Szia, egy ismeretlen izombetegségem van. Minden nap hatalmas fájdalmakkal ébredek. A betegség miatt az izmaim és az idegeim elpusztulnak, emiatt a bal csuklóm megbénult. Ugyanez vonatkozik a jobb lábamra is. Csak morfiumot kapok. És már nincs gyógymód rá. Emellett instabil cukorbetegségem is van. Naponta csak egy étkezést tudok bevenni. A feleségemnek defibrillátora van a szívkamrájában, emiatt naponta szívrohamai vannak. Defibrillátora van, és otthon egy megfigyelő rendszer, amely kapcsolatban áll a kórházzal. Szívrendellenessége egy DNS-rendellenesség következménye. A három gyermekemnek ugyanaz a rendellenessége van, emiatt a 17 éves legidősebb fiamnak már volt szívrohama, a 14 éves fiamnak pedig már volt vérnyomásesése, ami miatt a földön találtuk meg. A 9 éves kislányom 4 évvel ezelőtt az iskolában elájult. Nála is ugyanazt a rendellenességet állapították meg. Ez azt jelenti, hogy 6 havonta ellenőrzésre kell menniük az UZA Edegembe. Dr. Sanne kardiológusnál. Ez sok pénzbe kerül nekünk, és gondoskodnunk kell arról, hogy készen álljunk arra az esetre, ha neki is defibrillátort kell beültetni. Ezért kell ezt tennem. Azok az emberek, akik ismernek minket, tudják, milyen nehéz a helyzetünk. És hogy minden nap félelemben élünk attól, ami még jönni fog. Köszönöm, hogy elolvastátok a történetemet.