Turner-szindrómával élni: Turner Turner Turnner: Az utam

Turner-szindrómával élek, és megosztom a történetemet, hogy segítsek másoknak megérteni, mit is jelent ez a diagnózis a világszerte minden 2000-ből 1 érintett lány számára.

A Turner-szindrómával való élet valósága

A Turner-szindróma nem csak egy kihívás - ez egy olyan orvosi szükségletekből álló konstelláció, amely egész életen át tartó gondozást, éberséget és alkalmazkodást igényel.

Progresszív hallásvesztés

A Turner-szindrómások akár 90%-ának halláskárosodása van, és én is közéjük tartozom. Jelenleg hallókészülékekre támaszkodom a kommunikációban, a munkában és a szeretteimmel való kapcsolattartásban. De a hallásom folyamatosan romlik. Végül cochleáris implantátum műtétre lesz szükségem - egy életet megváltoztató eljárás, amely 50 000 és 100 000 font közötti összegbe kerül. A hallás nem csak a hangról szól, hanem a kapcsolatról, a függetlenségről és arról, hogy teljes mértékben részt tudjak venni az életben.

Szív- és érrendszeri szövődmények

Tágult artériám van, ami egyike a Turner-szindrómával kialakuló súlyos szív- és érrendszeri problémáknak. Ez rendszeres ellenőrzést jelent speciális képalkotó eljárásokkal és folyamatos szívgyógyászati ellátással. A szívem egészségének megőrzése nem opcionális - ez elengedhetetlen a túlélésemhez és az életminőségemhez.

Vese egészség

A Turner-szindrómás emberek körülbelül egyharmadához hasonlóan nekem is vannak vese-rendellenességeim, amelyek folyamatos szakorvosi megfigyelést és gondozást igényelnek.

Hormonális kezelés

A Turner-szindróma megzavarja a hormontermelést, ami a növekedéstől a fejlődésen át a mindennapi jólétig mindent befolyásol. Minden egyes nap gyógyszert szedek, és rendszeresen járok endokrinológushoz, hogy kezeljem ezeket a kihívásokat.

Jövőbeli termékenység

A legtöbb Turner-szindrómás nőhöz hasonlóan nekem is termékenységi kihívásokkal kell szembenéznem, amelyek speciális kezelést igényelnek majd, amikor készen állok a családalapításra.

Élethosszig tartó megfigyelés

Ezeken a fő gondokon túlmenően folyamatos csontegészségügyi megfigyelésre és a TS-szel együtt az élet során felmerülő egyéb szövődmények kezelésére van szükségem.

A pénzügyi valóság

Ezek nem csak orvosi kihívások - jelentős anyagi terhet jelentenek. A Turner-szindróma kezelésének éves költségei könnyen elérhetik a 20 000 fontot vagy annál is többet, és sokunknál a költségek meghaladják az évi 50 000 fontot, amikor a felnőttkorba lépünk, és intenzívebb ellátásra van szükségünk.

Létrehoztam egy egészségügyi alapot, hogy támogassam a jövőbeli egészségügyi szükségleteimet. Ez az alap képviseli elkötelezettségemet az egészségem önálló kezelése és az életminőség fenntartása iránt, amelyért keményen megdolgoztam. Ez fedezi majd a következőket:

Cochleáris implantátum műtét (50 000 £ - 100 000 £)

Folyamatos szívmegfigyelés és gondozás

Vese szakorvosi találkozók és megfigyelés

Rendszeres endokrinológus látogatások

Napi gyógyszerek

Jövőbeni termékenységi kezelések

Egyéb felmerülő orvosi szükségletek

Miért kérek támogatást

Sosem voltam olyan, aki könnyen kér segítséget, de a Turner-szindróma megtanított arra, hogy együtt erősebbek vagyunk. Minden hozzájárulás, függetlenül a nagyságától, segít megőrizni a függetlenségemet és hozzáférni az egészségügyi ellátáshoz, amire szükségem van - nem csak a túléléshez, hanem a boldoguláshoz is.

Az Önök támogatása azt jelenti, hogy teljes mértékben az életemre koncentrálhatok, miközben magabiztosan és reménykedve kezelem ezt az állapotot.

Az én történetemen túl: TSandMe

Miközben építem az egészségügyi alapomat, valami nagyobbat is építek. A TSandMe platformomon keresztül tartalmat készítek, blogokat írok, közösséget építek, és közvetlenül támogatom a többi TS harcost. Ez a munka azért fontos számomra, mert tudom, milyen elszigetelő érzés lehet ez a diagnózis, és szeretném, ha mások is tudnák, hogy nincsenek egyedül.

Ha többet szeretne megtudni a Turner-szindrómáról, vagy csatlakozni a közösségünkhöz, látogasson el a https://tsandme.com/ oldalra.

Továbblépés

Turner-szindrómával élni azt jelenti, hogy szembenézünk a bizonytalansággal, de azt is jelenti, hogy a kihívások ellenére rugalmasak, erősek vagyunk, és örömöt találunk. Nem csak kezelem ezt az állapotot - olyan életet építek, amelyre büszke vagyok.

Köszönöm, hogy időt szakítottak a történetem elolvasására, és köszönöm, ha bármilyen támogatást tudnak nyújtani.

Együtt nem csak túléljük, hanem gyarapodunk is.

Teisha