Helló, én vagyok a kislányom, a 2 éves Helena anyukája, és már sok mindenen keresztülmentünk együtt. 2022. szeptember 11-én született egy ritka rendellenességgel, hólyag-ekstrofiával. (A hasfal nyitott volt, a hólyag kilógott, a csípő pedig nem a csípőizületbe illeszkedett), ahogyan az rendben lenne.

Sok időt töltök vele kórházban, és a normális életet is nehéz összehozni, mert időről időre valami megráz minket, és néhány dolgot újra felül kell vizsgálni a hirtelen bekövetkező kórházi tartózkodások miatt. Jelenleg granulómával él, amelyen keresztül a hasüregben lévő folyadék kifolyik. Hogy ez a rögzítő műtét következménye-e, még nem tisztázott. A 17. teljes altatásra áprilisban került sor. Ettől függetlenül a veleszületett hólyagkatroszperia-epispádia komplex esetében a műtéti korrekció után is a legtöbb esetben fennmarad a vizeletinkontinencia, ami a hólyagnyak-záróizom mechanizmusának elégtelenségének tudható be.Ez azt jelenti, hogy még iskoláskorban vagy annál is tovább pelenkát kell viselnie. Gyakran csak egy katéterezhető sztóma kialakításával, hólyagmegnagyobbítással és hólyagnyak-plasztikával együtt vagy anélkül lehet kontinenciát elérni.

Szóval még sok minden vár rá, és én minden erőmet és gondolatomat arra szeretném fordítani, hogy mellette legyek. Sajnos nem tudok neki egy kis kikapcsolódást biztosítani valahol, mert anyagi helyzetem nem engedi meg, hogy megvegyek egy autót, amivel fel lehet menni a kórház parkolóházába.

Kis Helenámmal együtt hálás vagyok minden segítségért. Minden centet arra fordítunk, hogy betegsége ellenére is szép életet biztosítsunk neki.

Szeretettel üdvözöljük mindketten ❤️