Segíts Siminek a saját lábára állni

Simi egy hihetetlenül bátor és merész lelkületű kilencéves kisfiú, de szüksége van a segítségedre, hogy korrekciós műtétet kapjon, amely segít neki járni. Adományokat gyűjtünk, hogy a varsói Európai Paley Intézetbe küldhessük őt egy tízórás műtétre, amelyet egy 16 hetes rehabilitáció követ, és amely megváltoztatja ennek a csodálatos gyermeknek az életét.

Tudjuk, hogy rengeteg történet van, de ez a miénk, mi egy magyar/angol család vagyunk 3 gyerekkel. A középső gyermekünknek, Simonnak egy ritka betegségben, a pszeudoachondroplasiában szenved.

Mindig csodálkozunk a fiunk erején és lelkivilágán. Mindenki emlékszik rá. Mindennek ellenére tele van örömmel. A neve azt jelenti, hogy "meghallgatni", ezért köszönjük, hogy most meghallgatják a történetünket.

Simi ("Shimi"), ahogyan ő szereti, hogy hívják, a régóta várt második fiú volt, aki csatlakozott a családunkhoz. Úgy tűnt, hogy egészségesen született, de már néhány hónappal a születése után észrevettük, hogy a mozgási képességei nem a korának megfelelően fejlődnek. Sokáig senki sem értette, miért volt fáradt, kicsi baba, aki nem szeretett mozogni, főleg nem járni.

Hároméves korára a növekedési üteme lelassult, a gerince deformáltnak tűnt, a kezei olyanok voltak, mint a tengeri csillagok, és nem volt hajlandó járni. Hiába vittük orvoshoz, mindenki azt mondta, hogy lusta, és hogy túlreagáljuk a dolgot. Vettünk neki egy "egyensúlyozó biciklit", ami a legjobb barátja lett, és amivel azóta is közlekedik.

Majdnem napra pontosan 3 éves volt, amikor megkaptuk az első diagnózist a sok közül, amelyek mind különbözőek voltak. Elkezdtünk kutatni ezekkel a diagnózisokkal kapcsolatban, de nem igazán feleltek meg a tüneteinek. Az előttünk álló út ijesztő volt.

Az ízületeiben lévő csontjai és porcai rendellenesen fejlődtek. A csontok inkább elhajlanak, mint megnyúlnak, ami károsítja az ízületeit. Amikor Simi ötéves volt, megkaptuk az első pontos diagnózist, amelyet egy genetikai teszt is megerősített. Pszeudoachondroplasiája van.

Lehet, hogy ő az első, akinél ezt a Magyarországon nagyon ritka betegséget diagnosztizálták, ezért nehéz a kezelés.

Simi csontjai az elmúlt években nagyon lassan, vagy egyáltalán nem növekedtek. Deformálódnak. A mindössze 97 centiméteres magassága miatt lehet, hogy valójában egyre alacsonyabb lesz, mert a lábai folyamatosan meghajlanak. A betegség élethosszig tartó ízületi fájdalommal és nagyon korai ízületi gyulladással jár, ami egyszerűen tönkreteszi az ízületeit. Csontjai rossz szögben érintkeznek egymással a csípő-, térd- és bokaízületekben, és ezek nagyon idő előtt el fognak kopni.

Jelenleg Simi csak néhány métert tud járni, és reggelente gyakran fájdalmat érez, amikor azt mondja, hogy "ma megint a lábam játszik". Az egyensúlyozó kerékpárral is csak rövid távolságokat tud megtenni.

Ami vár rá, az térd- és csípőprotézisek, talán már a 20-as éveiben, és egy kerekesszékes élet, de ennek nem kell így lennie, a lengyelországi műtét a legnagyobb reménye.

Egy ideig nem tudtunk semmilyen lehetséges kezelésről a rendellenességére. Nagy megkönnyebbülés volt, amikor rábukkantunk egy Facebook-csoportra, ahol felnőttekkel és más, ezzel a betegséggel élő gyerekekkel beszélgethettünk. Ott hallottunk először a Paley Intézet által kínált korrekciós és végtaghosszabbító műtétekről.

Simi ízületei megőrizhetők, ha a csontjait korrigálják, azaz kiegyenesítik. Ugyanakkor a lábait is meg lehet hosszabbítani, ami sokkal könnyebbé tenné Simi életét.

Simi 9 éves és hamarosan belép a serdülőkorba, de jelenleg gyakorlati segítségre van szüksége sok egyszerű, az otthonunkon kívüli feladathoz, amit frusztrálónak talál.

A műtét nemcsak a járást tenné lehetővé számára, hanem azt is, hogy "normális" dolgokat tegyen, például üljön a vécén vagy a székben, anélkül, hogy a vécén kellene ülnie, kezet moshatna, beszállhatna egy autóba, részt vehetne a játszótéri játékokban, kirándulhatna, és általában véve mozgékonyabbá válhatna.

Ezért kérünk segítséget mindenkitől, aki tud adományozni és megosztani a történetünket. Szükségünk van arra a szakértelemre, amely csak a varsói Európai Paley Intézetben található (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Európai Paley Intézet).

Egy 10 órás műtét során egy orvoscsoport egy eszközt illesztett Simi comb- és sípcsontjaira, amely fokozatosan kiegyenesíti és meghosszabbítja azokat. Ez a kiegyenesítés és meghosszabbítás ugyanabban az intézetben zajlik majd a műtétet követő 16-17 hetes rehabilitációs időszak alatt, amelyet egy speciális fizioterapeutákból álló csapat végez.

A rehabilitáció kritikus fontosságú, mivel az izmoknak, inaknak és szalagoknak alkalmazkodniuk kell a kiegyenesedő és meghosszabbodó lábakhoz. Az egyetlen dolog, ami segített Simi állapotán, az a heti fizioterápia, amely lelassította az állapota romlásának ütemét. Az Európai Paley Intézet által biztosított fizioterápiás kúra alapvető fontosságú lesz fiunk életének átalakításában.

Simi a műtétet és a rehabilitációt követően 10 cm-rel magasabb lesz, körülbelül öt hónapos varsói tartózkodása alatt.

Sajnos a műtét és a rehabilitáció becsült költsége 220 000 USD (nagyjából 175 000 font). Ez egyszerűen óriási összeg, és nem tudjuk, hogyan fog összejönni, de arra kérjük Önöket, hogy segítsenek nekünk segíteni rajta.

Szeretnénk, ha Simi - a mi intelligens, kedves, törekvésekkel és tervekkel teli gyermekünk - képes lenne megállni a saját lábán, és független életet élni az elkövetkező években.

Kérjük, legyen részese Simi jövőjének, és adományozza neki, amit tud. Ha mindenki adományoz egy kicsit, az már sokat fog érni. Ha nem tudsz adományozni, kérlek, oszd meg, oszd meg, oszd meg! Emberek erejére lesz szükség, hogy összegyűjtsük a pénzt számára!

Létrehozunk egy oldalt, hogy követni tudjátok a fejlődését, és végig kapcsolatban leszünk veletek, hogy tájékoztassunk titeket a kampányról és (remélhetőleg) arról, hogyan halad a műtét.

Nagyon köszönjük, hogy meghallgattatok és mindenkinek, aki adományozott és megosztotta.

Matt és Detti Chen (Simi szülei)