Segítsünk Siminak, hogy saját lábára álljon

Simi egy hihetetlen kilencéves kisfiú, aki bátor és merész szellemmel rendelkezik, de szüksége van a segítségedre, hogy megkapja a járását segítő korrekciós műtétet. Adományokat gyűjtünk, hogy eljuttathassuk őt a varsói European Paley Institute-ba egy tízórás műtétre, amelyet 16 hetes rehabilitáció követ, ami megváltoztatja ennek a csodálatos gyermeknek az életét.

Tudjuk, hogy sok ilyen történet létezik, de ez a miénk: egy magyar-angol család vagyunk, három gyermekkel. Középső gyermekünk, Simon, egy ritka betegségben, úgynevezett pszeudoachondropláziában szenved.

Mindig lenyűgöz minket fiunk ereje és lelkesedése. Mindenki emlékszik rá. Mindennek ellenére tele van örömmel. A neve azt jelenti, hogy „hallani”, ezért köszönjük, hogy most meghallgatják a történetünket.

Simi („Shimi”), ahogy ő szereti, ha hívják, a rég várt második fiú volt, aki csatlakozott a családunkhoz. Úgy tűnt, egészségesen született, de születése után csak néhány hónappal észrevettük, hogy mozgáskészsége nem fejlődik a korának megfelelően. Hosszú ideig senki sem értette, miért volt olyan fáradt, kicsi baba, aki nem szeretett mozogni, főleg nem járni.

3 éves korára a növekedése lelassult, a gerince deformáltnak tűnt, a kezei olyanok voltak, mint a tengeri csillagok, és nem volt hajlandó járni. Hiába vittük orvosokhoz, mindenki azt mondta, hogy lusta, és mi túlreagáljuk a dolgot. Vettünk neki egy „egyensúlykerékpárt”, ami a legjobb barátja lett, és azóta is így közlekedik.

Majdnem pontosan 3 éves volt, amikor megkaptuk az elsőt a többféle, egymástól eltérő diagnózis közül. Elkezdtünk utánajárni ezeknek a diagnózisoknak, de nem igazán illettek a tüneteire. Az előttünk álló út ijesztő volt.

A csontjai és az ízületeiben lévő porcok rendellenesen fejlődnek. A csontok nem hosszabbodnak, hanem görbülnek, ami károsítja az ízületeit. Amikor Simi öt éves volt, megkaptuk az első pontos diagnózist, amelyet genetikai vizsgálat is megerősített. Pseudoachondroplasiája van.

Lehet, hogy ő az első, akit Magyarországon ezzel a nagyon ritka betegséggel diagnosztizáltak, ezért nehéz kezelést kapni.

Simi csontjai az elmúlt években alig nőttek, ha egyáltalán nőttek. Deformálódnak. Mindössze 97 cm magas, és valójában egyre alacsonyabb lehet, mert a lábai folyamatosan ívelnek. A betegség egész életen át tartó ízületi fájdalommal és nagyon korai ízületi gyulladással jár, ami egyszerűen tönkreteszi az ízületeit. A csontjai a csípő-, térd- és bokaízületeiben rossz szögben érintkeznek egymással, és nagyon korán elkopnak.

Jelenleg Simi csak néhány métert tud járni, és reggelente gyakran fájdalmat érez, amikor azt mondja: „Ma megint rosszul viselkednek a lábaim.” Egyensúlykerékpárján is csak rövid távokat tud megtenni.

A jövőben valószínűleg már a 20-as éveiben térd- és csípőprotézisre lesz szüksége, és kerekesszékben kell élnie, de nem kell így lennie: a lengyelországi műtét a legjobb reménye.

Egy ideig nem tudtunk semmilyen lehetséges kezelésről a betegségére. Nagy megkönnyebbülés volt, amikor rátaláltunk egy Facebook-csoportra, ahol beszélgethettünk felnőttekkel és más, ezzel a betegséggel élő gyerekekkel. Ott hallottunk először a Paley Intézet által kínált korrekciós és végtaghosszabbító műtétről.

Simi ízületei megmenthetők, ha csontjait korrigálják, azaz kiegyenesítik. Ugyanakkor a lábait is meghosszabbíthatják, ami Simi életét sokkal könnyebbé tenné.

Simi 9 éves és hamarosan serdülőkorba lép, de jelenleg sok egyszerű feladat elvégzéséhez gyakorlati segítségre szorul otthonunkon kívül, amit ő frusztrálónak talál.

A műtét nem csak a járást tenné lehetővé számára, hanem olyan „normális” dolgokat is, mint a WC-n vagy széken való ülés korlát nélkül, a kézmosás, az autóba szállás, a játszótéren való játék, a kirándulások, és általában a nagyobb mobilitás.

Ezért kérünk segítséget mindenkitől, aki adományozni tud és megosztja a történetünket. Szükségünk van arra a szakértelemre, amely csak a varsói Európai Paley Intézetben (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska – Paley European Institute) található.

Egy 10 órás műtét során egy orvoscsapat egy eszközt helyezne el Simi comb- és sípcsontjain, amely fokozatosan kiegyenesítené és meghosszabbítaná azokat. Ez a kiegyenesítés és meghosszabbítás ugyanebben az intézetben történne, a műtétet követő 16–17 hetes rehabilitációs időszak alatt, amelyet szakosodott gyógytornászokból álló csapat végezne.

A rehabilitáció elengedhetetlen, mivel izmai, inai és szalagjai alkalmazkodniuk kell a kiegyenesedő és megnyúló lábaihoz. Az egyetlen dolog, ami segített Simi állapotán, a heti fizikoterápia volt, amely lassította állapotának romlását. Az Európai Paley Intézet által biztosított fizikoterápiás kezelés elengedhetetlen lesz fiunk életének megváltoztatásához.

A műtét és a varsói, körülbelül öt hónapos rehabilitáció után Simi 10 cm-rel magasabb lesz.

Sajnos a műtét és a rehabilitáció becsült költsége 220 000 USD (körülbelül 175 000 font). Ez egyszerűen hatalmas összeg, és nem tudjuk, hogyan fogjuk előteremteni, de arra kérjük Önöket, hogy segítsenek nekünk segíteni rajta.

Szeretnénk, ha Simi – az intelligens, kedves, törekvésekkel és tervekkel teli gyermekünk – a saját lábára állhatna, és önálló életet élhetne az elkövetkező években.

Kérjük, legyen részese Simi jövőjének, és adományozzon neki, amennyit csak tud. Ha mindenki adományoz egy kicsit, az összesen sokat fog jelenteni. Ha nem tud adományozni, kérjük, ossza meg, ossza meg, ossza meg! Az emberek erejére lesz szükség ahhoz, hogy összegyűjtsük a pénzt számára!

Létrehozunk egy oldalt, hogy követni tudd a fejlődését, és végig kapcsolatban maradunk veled, hogy tájékoztassunk a kampányról és (remélhetőleg) a műtét eredményéről.

Nagyon köszönjük, hogy meghallgattatok minket, és köszönjük mindenkinek, aki adományozott és megosztotta a hírt.

Matt és Detti Chen (Simi szülei)