Szia, Isabelle vagyok (hivatalosan Lara). 20 éves vagyok, és jelenleg egy ritka genetikai csontbetegséggel küzdök, amelynek neve craniofacialis polyostotikus fibrózus dysplasia.

Születésem óta szenvedek tőle, de életem nagy részében senki sem tudta, hogy ez a betegségem van. Évekig állandó fejfájástól szenvedtem, és többször is migrénnel diagnosztizáltak. Csak akkor változott meg minden, amikor egy orvos végre úgy döntött, hogy CT-vizsgálatot kér. Ekkor fedeztük fel a dysplasiát.

A dysplasia folyamatosan terjed, ami állandó fejfájást, a szemem mögötti heves fájdalmat, homályos látást, memóriaproblémákat és álmatlan éjszakákat okoz, amikor még az erős fájdalomcsillapítók is alig segítenek. A betegség elhelyezkedése miatt minden kezelés nélkül eltelt nap növeli annak kockázatát, hogy véglegesen elveszítem a látásomat és a hallásomat.

Minden közül, amivel szembe kell néznem, nem a műtét rémiszt meg a legjobban, hanem a látásom elvesztésének lehetősége.

Félek, hogy nem fogom tudni látni a szüleim arcát, nevetni a barátaimmal, és egy napon végigmenni az oltárhoz esküvői ruhában – ez egy olyan álom, amire már amióta csak emlékszem, vágyom, és biztos vagyok benne, hogy sok lány megérti, miért jelent ez nekem ennyit. Mindenekelőtt attól félek, hogy nem fogom látni, mi vár rám, és azt a jövőt, amiről mindig is álmodtam.

Mintha ez még nem lenne elég, a dysplasia a pajzsmirigyemet is érintette, és hypothyreosiszt okozott. Alig néhány hónap alatt 55 kg-ról 90 kg-ra híztam. Mindig is szerettem futni, sétálni és sportolni, de hirtelen még a legkisebb mozdulat is kimerített. A testem olyan gyorsan megváltozott, hogy alig ismertem fel magam, és ez hatalmas terhet rótt mind a fizikai, mind a mentális egészségemre.

Fokozatosan abbahagytam a kimozdulást, elszigeteltem magam, eltaszítottam magamtól az embereket, és végül terápiára kellett járnom, hogy segítsen megbirkózni mindezzel. Még mindig igyekszem tornázni, amikor csak tehetem, mert az aktív életmód mindig is fontos része volt annak, aki vagyok, de sok napon már az is nagy eredménynek számít, ha egyszerűen csak átvészelem a fájdalmat.

Az orvosok cisztákat is találtak a pajzsmirigyemen, és jelenleg figyelemmel kísérjük őket, hogy megbizonyosodjunk arról, nem rákosak-e. Mivel a nagymamámnak korábban pajzsmirigyrákja volt, és el kellett távolítani a pajzsmirigyét, ez egy újabb állandó félelemmé vált számomra.

Megpróbáltam támaszkodni az állami egészségügyi rendszerre, de a 2025 augusztusára kért neurológiai vizsgálatra még mindig nem is tűzték ki az időpontot, miközben az állapotom egyre romlik. Emiatt nem volt más választásom, mint a magánegészségügyi ellátáshoz fordulni, hogy végre sor kerülhessen a műtétre. Állapotom összetettsége és a dysplasia által érintett számos terület miatt a műtét és a kezelés költségei messze meghaladják azt, amit a családommal együtt megengedhetünk magunknak.

20 évesen azt hittem, hogy az egyetemre fogok koncentrálni, emlékezetes pillanatokat fogok szerezni a barátaimmal, és a jövőmre fogok várni. Ehelyett az életem a kórházak, a gyógyszerek, a vizsgálatok, a fájdalom és az a félelem körül forog, hogy minden várakozással töltött napommal egy kicsit többet veszíthetek a látásomból.

Ha te is tudsz adományozni – bármilyen kis összeggel is –, azzal segítenél abban, hogy egy lépéssel közelebb kerüljek ahhoz a műtéthez, amely megmentheti a látásomat, és esélyt adhat arra, hogy továbbra is azt az életet élhessem, amiről mindig is álmodtam. Ha pedig adományozni nem tudsz, már az is segít, ha megosztod az adománygyűjtő kampányomat, így talán eljut valakihez, aki tud segíteni.

Nagyon köszönöm, hogy időt szántál a történetem elolvasására. Minden adomány, minden megosztás és minden kedves üzenet reményt ad nekem. A szívem mélyéből köszönöm. ୨ৎ