ENG:

Lili anyukájának barátja vagyok. A Golden Force nevű csapatommal együtt indítottuk el ezt az adománygyűjtést, hogy segítsünk finanszírozni Lili terápiáját és rehabilitációját. Íme a története, anyukája szavaival.

Lilianna (Lili) 2025. szeptember 17-én született, így ma 13 hónapos. A világot más szemszögből fedezi fel, mint a legtöbb korabeli társa.

A vele egykorú gyerekek általában magabiztosan másznak négykézláb, megpróbálnak felállni, és megtanulják az első lépéseket; néhányan már futnak is. Lilka még mindig nem tud semmit sem ezek közül. A fejlődés minden új szakasza hatalmas erőfeszítést és kitartó munkát igényel tőle. Három hónapos kora óta a szakemberek által előírt gyakorlatok és masszázsok mindennapi játékidejének részét képezik. Ezek támogatják a fejlődését, és enyhítik az idegrendszeri eredetű izomtónus-problémáit.

Életének második napján egy fejultrahang kimutatta, hogy agyának oldalsó kamrái (a cerebrospinális folyadékkal töltött üregek) aszimmetrikusak. Eleinte úgy gondolták, hogy egy egyetlen kontrollvizsgálat elegendő lesz annak ellenőrzésére, hogy állapota nem romlik-e. Sajnos a következő vizsgálatok kimutatták, hogy a probléma súlyosbodik. További ultrahangok és kontrasztanyaggal végzett CT-vizsgálatok növekvő aszimmetriát, a bal oldali kamra elülső szarvájának megnagyobbodását, valamint egy korábbi agyvérzés jeleit mutatták. Az orvosok emellett túlzott mennyiségű agy-gerincvelői folyadékot és rendellenes EEG-eredményt is észleltek.

Ez magyarázta, miért küzd Lilka olyan nagy nehézségekkel a vállövében és a gerincében jelentkező fokozott izomtónus, valamint a lábainál tapasztalható csökkent izomtónus miatt. Még mindig küzdünk ezzel.

Közvetlenül az első születésnapja előtt, a gyógytornászokkal és csontkovácsokkal folytatott rendszeres magánkezeléseknek köszönhetően Lilka olyan előrelépést tett, amely számunkra nagyon sokat jelent. Elkezdett hasra mászni, négykézlábra állni, és megpróbálni felülni.

Minden apró előrelépésnek örülünk, még akkor is, ha ilyen későn jön. Egyesek számára ezek talán apró lépéseknek tűnhetnek. Számunkra azonban hatalmas örömöt, reményt jelentenek, és azt bizonyítják, hogy a küzdelem megéri.

Ahhoz, hogy Lilka elérje a következő mérföldköveit, nem adhatjuk fel az intenzív, következetes rehabilitációt. Szeretnénk, ha továbbra is szakorvosokhoz járna, és részt venne egy intenzív rehabilitációs programban, amely új esélyt adna neki a motorikus képességeinek fejlesztésére.

A rendszeres terápia és a kiegészítő rehabilitáció költségei nagy terhet jelentenek számunkra, ezért kérjük a segítségüket.

Minden adomány közelebb viszi Lilkát fejlődésének következő szakaszához. Minden megosztás esélyt ad arra, hogy kérésünk eljusson több olyan emberhez, aki segíteni szeretne.

Szívből köszönjük minden adományt, minden megosztást és minden kedves szót.

Lilka édesanyja és a Golden Force csapata

POL

Lilka édesanyjának barátja vagyok. A Golden Force Team csapattal együtt indítottuk el ezt az adománygyűjtést, hogy segítsünk Lilka terápiájának és rehabilitációjának finanszírozásában. Íme a története édesanyja szavaival.

Lilianna 2025. szeptember 17-én született, így ma egy 13 hónapos kislány, aki más szemszögből ismeri meg a világot, mint a legtöbb korabeli gyermek.

Az ilyen korú gyerekek általában bátran másznak, megpróbálnak felállni, és megtanulják az első lépéseket, egyesek akár futnak is. Lilka még mindig nem képes erre. Minden új fejlődési szakasz hatalmas erőfeszítést és szisztematikus munkát igényel tőle. Három hónapos kora óta játékai mindennap összefonódnak a szakemberek által előírt gyakorlatokkal és masszázsokkal, hogy támogassák fejlődését és enyhítsék az izomfeszültséggel kapcsolatos neurológiai problémáit.

Életének második napján a fontánon keresztül végzett ultrahangvizsgálat az agy oldalsó kamráinak aszimmetriáját mutatta ki. Kezdetben egy ellenőrző vizsgálatnak kellett volna elegendőnek lennie annak megállapításához, hogy az állapot nem romlik-e. Sajnos a későbbi vizsgálatok kimutatták, hogy a probléma súlyosbodik. Az ultrahang és a kontrasztanyaggal végzett komputertomográfia a növekvő aszimmetriára, a bal oldali agykamra homlokszögének kiszélesedésére és korábbi agyvérzés nyomaira utalt. Az orvosok emellett megnövekedett agy-gerincvelői folyadékmennyiséget és rendellenes EEG-eredményt is megállapítottak.

Ez megmagyarázta, miért küzd Lilka olyan nagy nehézségekkel a vállöv és a gerinc fokozott feszültségével, miközben a lábai feszültsége csökkent. Még mindig ezzel küzdünk.

Az első születésnapja előtt azonban – a fizikoterapeutáknál és csontkovácsoknál tett rendszeres magánlátogatásoknak köszönhetően – Lilka számunkra fontos előrelépéseket tett: elkezdett mászni, négykézláb állást felvenni és megpróbálni leülni.

Örülünk minden, még a késleltetett fejlődésnek is. Valakinek ezek talán apró lépések. Számunkra viszont hatalmas öröm, remény és bizonyíték arra, hogy érdemes küzdeni.

Ahhoz, hogy Lilka tovább fejlődhessen, nem mondhatunk le az intenzív, rendszeres rehabilitációról. Szeretnénk folytatni a szakembereknél tett látogatásokat, és biztosítani Lilkának a részvételt egy rehabilitációs táborban, amely új esélyt ad neki a mozgásképesség javítására.

A rendszeres terápia és a kiegészítő rehabilitáció költségei nagy terhet jelentenek számunkra, ezért kérjük a segítségüket.

Minden adomány közelebb viszi Lilkát a fejlődés következő szakaszához. Minden megosztás esélyt ad arra, hogy kérésünk eljusson új emberekhez, akik hajlandóak segíteni nekünk.

Teljes szívünkből köszönjük minden adományt, megosztást és kedves szót.

Lili édesanyja és a Golden Force Team