Üdvözlet mindenkinek! A nevem Irina.

Körülbelül két és fél évvel ezelőtt a bal karom nehéznek és fáradtnak éreztem, nem volt benne erő. Kardiológiai vizsgálatokkal kezdtem, MRI-t csináltattam, különféle teszteken vettem részt, de egyik sem hozott választ.

Elmentem egy első neurológushoz, aki EMG-vizsgálatot javasolt, majd egy szörnyű diagnózist állapított meg... motoros neuronbetegség, vagyis ALS. Számos EMG-vizsgálat, nehézfémekre vonatkozó toxikológiai vizsgálat, hajelemzés, MRI-vizsgálat és az ország több orvosánál tett látogatások után „elfogadtam” a diagnózist, és úgy döntöttem, hogy harcolni fogok ez ellen a betegség ellen.

Az ALS-ről… ez egy agresszív, halálos betegség, amely az idegrendszert érinti, izomgyengeséget okoz és zavarja a fizikai funkciókat. A betegség pontos okai nem ismertek – lehet örökletes vagy mérgező környezetben végzett munkával kapcsolatos… a kutatások még csak a kezdeti szakaszban járnak, de úgy tűnik, közel állunk az első kezelés kidolgozásához.

Jelenleg az életem teljesen megváltozott, betegség miatt nyugdíjazás alatt állok, folyamatos személyi segítségre szorulok. Már nem tudok lépcsőn lejönni, rendkívül nehéz önállóan felöltöznöm és enni. Minden egyes nappal egyre nehezebb számomra megőrizni a „függetlenségemet”.

A történetem…

Fizioterápiával és elektromos terápiával kezdtem, de ezek nem segítettek (akkor még nem volt diagnózisom).

2024 májusában, körülbelül egy évvel az első tünetek megjelenése után Kínában jártam, a Wu Medical Center klinikán, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html. 6 hónapig úgy tűnt, hogy a betegség kordában van, de a kezelés végén a betegség agresszívvá vált.

A Saint Sava Kórházba kerültem lábadozni, az izomtömeg és a mozgékonyság megőrzése érdekében.

Nemrég találtam egy kísérleti kezelést Floridában, amelynek úgy tűnik, jó eredményei vannak; ez a gerincvelőből kivett, feldolgozott, majd visszaadott saját sejtekből álló őssejt-átültetésen alapul.

Ez a kezelés időt nyerhet nekem őszig, amikor elindul a PrimeC-kezelés III. fázisa; ez egy forradalmi kezelés, ígéretes eredményekkel. Ez a kezelés az első két fázisban csak Amerikában volt elérhető, idén pedig Európában is bevezetik.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Európában/Romániában az egyetlen engedélyezett kezelés a Rilutek, amely 6 hónappal növeli a várható élettartamot. Minél kevesebb kutatás folyik itt, annál nehezebb a kezelés elfogadását elérni, mivel a legtöbb intézmény csak hazai betegeket fogad, vagy nincsenek eredményei, és Romániában nincsenek ilyen tanulmányok.

A kezelés költsége Floridában 30 000 euró, egy olyan összeg, amellyel sajnos nem rendelkezünk, mivel a kínai vizsgálatok és kezelések, valamint az elmúlt két év rehabilitációs programjai kimerítették családunk összes megtakarítását; a költségek összesen körülbelül 40 000 eurót tettek ki.

Támogatásra van szükségem ahhoz, hogy hozzáférhessek ehhez a kezeléshez. Minden adomány és megosztás számít.

Köszönöm mindenkinek!!