Helló mindenkinek! A nevem Irina.

Körülbelül 2 és fél évvel ezelőtt a bal karom nehéznek és fáradtnak éreztem, erő nélkül. Elkezdtem a kardiológián a kivizsgálásokat, MRI, különböző vizsgálatok, mind válasz nélkül.

Elmentem egy első neurológushoz, ő egy EMG-t javasolt, egy szörnyű diagnózis után...Motoros neuron betegség vagy ALS. Sok EMG, nehézfémek toxikológiai vizsgálata, hajelemzés, MRI, az ország több orvosánál tett látogatások után "elfogadtam" a diagnózist, és elhatároztam, hogy megküzdök ezzel a betegséggel.

Az ALS-ről...ez egy agresszív, halálos betegség, amely az idegrendszert érinti, izomgyengeséget okoz és zavarja a fizikai funkciókat. A betegség pontos okai nem ismertek, örökletes vagy mérgező környezetben való munkavégzés... a kutatás még nem tart az elején, de úgy tűnik, hogy közel van az első kezeléshez.

Jelenleg az életem teljesen megváltozott, a betegség miatt nyugdíjba vonulás előtt állok, non-stop személyes segítségre van szükségem. Már nem tudok lemenni a lépcsőn, rendkívül nehezemre esik felöltözni, enni magamnak. Napról napra egyre nehezebben tudom megőrizni a "függetlenségemet".

Az én történetem...

Fizioterápiával és áramterápiával kezdtem, ami nem segített (akkor még nem volt diagnózisom).

2024 májusában, kb. egy évvel az első tünetek után, Kínában voltam, a Wu Medical Center klinikán, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 hónapig úgy tűnt, hogy kontroll alatt van, a kezelés végére a betegség agresszívvá vált.

Felvettek a Szent Száva Kórházba gyógyulás céljából, az izomtömeg és a mozgásképesség megőrzése érdekében.

Nemrég találtam egy kísérleti kezelést, ami jó eredménynek tűnik, Floridában, ami őssejt-transzplantáción alapul, a gerincvelőből kinyert, feldolgozott, majd beadott saját sejtjeimmel.

Ez a kezelés időt adhat nekem őszig, amikor a PrimeC kezelés III. fázisa megnyílik, ez egy forradalmi kezelés, ígéretes eredményekkel. Ezt a kezelést az első 2 fázisban csak Amerikában terjesztették, és idén Európában is terjesztik.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

Európában/Romániában az egyetlen engedélyezett kezelés a Rilutek, amely 6 hónappal növeli a várható élettartamot. Minél kevesebb itt a kutatás, annál nehezebb elfogadni, mivel a legtöbb csak hazai betegeket fogad el, vagy nincsenek eredményei, Romániában pedig nincsenek tanulmányok.

A floridai kezelés költsége 30.000 euró, ez az összeg sajnos nem áll rendelkezésünkre, mert az összes vizsgálat és kezelés Kínában, a gyógyulási programok ebben a 2 évben kimerítették a családunk összes megtakarítását, a költségek kb. 40.000 eurót tesznek ki.

Támogatásra van szükségem, hogy hozzáférjek ehhez a kezeléshez. Minden adomány és megosztás számít.

Köszönöm mindenkinek!!!