Egészen a közelmúltig teljesen átlagos tiniéletet éltem.

Jártam edzőterembe, barátokkal töltöttem az időmet, sétáltam, futottam, és terveztem a jövőmet. Ma, 19 évesen, kerekesszékhez vagyok kötve, és minden egyes napért küzdenem kell.

Hogyan kezdődött

2023 novemberében szédülés, súlyos fejfájás, fáradtság, izomgyengeség és a végtagjaim zsibbadása jelentkezett nálam. Az orvosok tanácstalanok voltak. Hosszas vizsgálatok után „tethered cord szindrómát” diagnosztizáltak nálam – ez egy ritka betegség, amelynek során a gerincvelő rendellenesen kapcsolódik a környező szövetekhez, ami fokozatos idegrendszeri károsodást okoz.

A tünetek egyre súlyosbodtak és továbbra is súlyosbodnak

A tethered cord szindróma egy progresszív betegség. A kezdetektől fogva a tüneteim folyamatosan súlyosbodtak, amit egyre fokozódó, gyötrelmes hátfájás és folyamatos állapotromlás jellemezte. Bár az első műtét sikeresen megállította ezt a folyamatot a gerincvelő felszabadításával, a megkönnyebbülés csak átmeneti volt. Amint a gerincvelő újra összenőtt, és különösen a második műtét után, a progresszív romlás újra megindult – és még ma is napról napra súlyosbodnak a tüneteim.

Két műtét – és egy rémálom

2024 májusában Lengyelországban végezték el az első műtétemet. Három hónapig jobban éreztem magam. Aztán a tünetek visszatértek – a gerincvelő újra rögzült. 2025 februárjában egy második, invazívabb műtétet hajtottak végre. A javulás helyett katasztrofális romlás következett be: elvesztettem a járóképességemet, súlyos spaszticitás és kontraktúrák alakultak ki mindkét lábamban, és – a teljes vizeletvisszatartás miatt – azóta állandó suprapubikus katéterre van szükségem. 19 éves vagyok, és több mint egy éve kerekesszékhez vagyok kötve.

További szövődmény – MCAS

Ugyanakkor súlyos hízósejt-aktivációs szindrómát (MCAS) diagnosztizáltak nálam, egy olyan immunológiai állapotot, amely súlyos reakciókat vált ki gyógyszerekre, ételekre és környezeti kiváltó tényezőkre. Csak néhány ételt és nagyon korlátozott számú steril gyógyszerkészítményt tudok tolerálni. Ez jelentősen bonyolítja az orvosi ellátásom minden aspektusát.

A lengyel orvostudomány elérte határait

Két sikertelen műtét után Lengyelországban a szokásos intradurális beavatkozások az én esetemben elfogadhatatlanul magas kockázatot jelentenek további szövődmények kialakulására. Jelenleg külföldi szakemberek két fejlett sebészeti lehetőséget vizsgálnak: intradurális revíziós műtét expanzív duraplasztikával – egy olyan eljárás, amelynek során felszabadítják a összenövéseket és rekonstruálják a durális zsákot – valamint a gerincoszlop-rövidítés (SCS), egy csigolya-osteotómia, amely a gerincoszlop rövidítésével tartósan csökkenti a gerincvelőre nehezedő feszültséget, így nincs szükség a hegesedett intradurális térbe való behatolásra. Világszerte alig néhány sebész végzi el az SCS-t tethered cord esetén.

Áttörés – megerősítés vezető szakértőktől

Hónapokig tartó nemzetközi kapcsolatfelvétel után – amelynek során több tucat idegsebészeti központtal léptem kapcsolatba az USA-ban, Németországban és Kínában – megerősítést kaptam a világ két legelismertebb idegsebészétől:

• Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, USA) – aki 2024-ben először diagnosztizálta nálam a gerincvelő-rögzülést – most áttekintette a jelenlegi MRI-felvételeimet és kórtörténetemet, megerősítette a rögzülés újbóli kialakulását, és indokoltnak tartja az intradurális revíziós műtétet expanzív duraplasztikával. Emellett intézkedik arról is, hogy kollégája, Dr. Niu – a Brown Egyetem SCS-specialistája – ugyanazon személyes látogatás során kiegészítően értékelje a gerincoszlop-rövidítésre való alkalmasságomat. Ez a konzultáció október 1-jére van tervezve.

• Dr. Peter Chou (Columbia Egyetem / NewYork-Presbyterian Kórház, New York, USA) – az Egyesült Államok egyik legtapasztaltabb SCS-sebésze – megerősítette, hogy fogadja a személyes konzultációra érkezőket.

Szükségünk van a segítségetekre, hogy eljuthassak oda

A Dr. Klinge-vel és Dr. Niu-val való konzultáció időpontja október 1. Az idő szűkös – addig kell összegyűjtenünk a szükséges forrásokat és megszerveznünk az utazást. New Yorkba és Providence-be (Rhode Island) kell utaznom.

A transzatlanti járatok üzleti osztályán elérhető, teljesen vízszintesre állítható ülés lehetővé teszi számomra, hogy fekvő helyzetben utazzak, ugyanabban a testhelyzetben, amelyben otthon is az időm döntő többségét töltöm. Ez nem a kényelemről szól. Ez az egyetlen olyan utazási mód, amelyben a Lengyelországból az USA-ba tartó, körülbelül 10 órás repülés orvosi szempontból megvalósítható számomra.

Apámmal és egy további családtaggal utazom, akik az utazás során segítenek majd a repülőtéri transzferekben, a logisztikában és a kommunikációban. Az utazás minden szakaszában teljes körű kerekesszékes segítségre van szükségem.

Az utazás teljes költsége körülbelül 17 000 euró, amely magában foglalja a repülőjegyeket, a szállást, a konzultációs díjakat, a földi szállítást, az étkezést és az utazási biztosítást. A repülőjegyeket, a szállást és a konzultációs díjakat egy külön adománygyűjtés keretében fedezzük. Ez a kampány a fennmaradó költségeket – a földi közlekedést, az étkezést, a biztosítást és az egyéb utazási kiadásokat – fedezi, ami körülbelül 6 500 eurót tesz ki.

Minden adomány közelebb visz egy normális élethez.

19 éves vagyok. Az egész élet előttem áll. Kérem, segítsenek nekem felállni ebből a kerekesszékből!

A források felhasználása:

• Helyi közlekedés (kerekesszékkel megközelíthető jármű bérlése) – ~2 000 euró
• Étkezés (beleértve az MCAS miatt szükséges speciális étrendet) – ~1 500 euró
• Utazási biztosítás (meglévő betegségek fedezete) – ~400 €
• Igazgatási költségek (ESTA, IDP, eSIM, orvosi kellékek) – ~400 €
• Tartalék váratlan kiadásokra – ~2 200 €

Összesen: ~6 500 €

A repülőjegyeket, a szállást és a konzultációs díjakat más forrásokból fedezzük.

Hálásan, Dawid

Dokumentáció és igazolás

Az alábbiakban megtalálhatók azok a dokumentumok, amelyek alátámasztják a jelen adománygyűjtő kampányban leírt legfontosabb tényeket.

Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) – miután áttekintette az orvosi dokumentációmat, a képalkotó vizsgálatok eredményeit és a radiológiai jelentéseket, Dr. Klinge arra a következtetésre jutott, hogy alkalmas lehetek egy duraplasztikával járó intradurális revíziós műtétre, és személyes konzultációra hívott meg. Kollégája, Dr. Niu ugyanezen a látogatás során kiegészítően értékelni fogja, hogy alkalmas vagyok-e gerincoszlop-rövidítésre.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) – Dr. Chou áttekintette az esetemet, és megerősítette, hogy szívesen fogadna egy vizit alkalmával. A időpont egyeztetés folyamatban van.

MRI-jelentés (2026. április, Medical Diagnostics Centre MULTI-MED, Varsó) – a radiológus megerősítette, hogy hason fekvő helyzetben a conus medullaris és az ideggyökök nem mozdulnak el a gravitáció hatására – rögzülve maradnak a durális zsák hátsó felületén, valószínűleg összenövések között. Ez a legfontosabb objektív lelet, amely megerősíti a re-tetheringet.