Egészen a közelmúltig teljesen átlagos tiniéletet éltem.

Jártam edzőterembe, a barátaimmal töltöttem az időt, sétáltam, futottam, és a jövőmet terveztem. Ma, 19 évesen, kerekesszékhez vagyok kötve, és minden egyes napért küzdenem kell.

Hogyan kezdődött

2023 novemberében szédülés, súlyos fejfájás, fáradtság, izomgyengeség és a végtagjaim zsibbadása jelentkezett nálam. Az orvosok tanácstalanok voltak. Hosszas vizsgálatok után „tethered cord szindrómát” diagnosztizáltak nálam – ez egy ritka betegség, amelynek során a gerincvelő rendellenesen kapcsolódik a környező szövetekhez, ami fokozatos idegrendszeri károsodást okoz.

A tünetek egyre súlyosbodtak és továbbra is súlyosbodnak

A tethered cord szindróma egy progresszív betegség. A kezdetektől fogva a tüneteim folyamatosan súlyosbodtak, amit egyre fokozódó, gyötrelmes hátfájás és folyamatos állapotromlás jellemezte. Bár az első műtét sikeresen megállította ezt a folyamatot a gerincvelő felszabadításával, a megkönnyebbülés csak átmeneti volt. Amint a gerincvelő újra összenőtt, és különösen a második műtét után, a progresszív romlás újra beindult – és még ma is napról napra súlyosbodnak a tüneteim.

Két műtét – és egy rémálom

2024 májusában Lengyelországban végezték el az első műtétemet. Három hónapig jobban éreztem magam. Aztán a tünetek visszatértek – a gerincvelő újra rögzült. 2025 februárjában egy második, invazívabb műtétet hajtottak végre. A javulás helyett katasztrofális romlás következett be: elvesztettem a járóképességemet, súlyos spaszticitás és kontraktúrák alakultak ki mindkét lábamban, és – a teljes vizeletvisszatartás miatt – azóta állandó suprapubikus katéterre van szükségem. 19 éves vagyok, és több mint egy éve kerekesszékhez vagyok kötve.

További szövődmény – MCAS

Ugyanakkor súlyos hízósejt-aktivációs szindrómát (MCAS) diagnosztizáltak nálam, egy olyan immunológiai állapotot, amely súlyos reakciókat vált ki gyógyszerekre, ételekre és környezeti kiváltó tényezőkre. Csak néhány ételt és nagyon korlátozott számú steril gyógyszerkészítményt tudok tolerálni. Ez jelentősen bonyolítja az orvosi ellátásom minden aspektusát.

A lengyel orvostudomány elérte határait

Két sikertelen műtét után Lengyelországban a szokásos intradurális beavatkozások az én esetemben elfogadhatatlanul magas kockázatot jelentenek további szövődmények kialakulására. Két fejlett sebészeti lehetőséget vizsgálnak jelenleg külföldi szakemberek: intradurális revíziós műtét expanzív duraplasztikával – egy olyan eljárás, amelynek során felszabadítják a összenövéseket és rekonstruálják a durális zsákot – valamint a gerincoszlop-rövidítés (SCS), egy csigolya-osteotómia, amely a gerincoszlop rövidítésével tartósan csökkenti a gerincvelőre nehezedő feszültséget, így elkerülhető a hegesedett intradurális térbe való behatolás. Világszerte alig néhány sebész végzi el az SCS-t tethered cord esetén.

Áttörés – megerősítés vezető szakértőktől

Hónapokig tartó nemzetközi kapcsolatfelvétel után – amelynek során több tucat idegsebészeti központtal vettem fel a kapcsolatot az USA-ban, Németországban és Kínában – megerősítést kaptam a világ két legelismertebb idegsebészétől:

• Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University, Providence, USA) – aki 2024-ben először diagnosztizálta nálam a gerincvelő-rögzülést – most áttekintette a jelenlegi MRI-felvételeimet és kórtörténetemet, megerősítette a rögzülés újbóli kialakulását, és indokoltnak tartja az intradurális revíziós műtétet expanzív duraplasztikával. Emellett intézkedik arról is, hogy kollégája, Dr. Niu – a Brown Egyetem gerinccsökkentő rendszer (SCS) szakértője – ugyanazon a személyes vizit során kiegészítően értékelje a gerinccsökkentő műtétre való alkalmasságomat. Ez a konzultáció október 1-jére van tervezve.

• Dr. Peter Chou (Columbia Egyetem / NewYork-Presbyterian Kórház, New York, USA) – az Egyesült Államok egyik legtapasztaltabb SCS-sebésze – megerősítette, hogy fogadni fog egy személyes konzultációra.

Szükségünk van a segítségetekre, hogy eljuthassak oda

A Dr. Klinge-vel és Dr. Niu-val való konzultáció időpontja október 1. Az idő szűkös – addig kell összegyűjtenünk a szükséges forrásokat és megszerveznünk az utazást. New Yorkba és Providence-be (Rhode Island) kell utaznom.

A transzatlanti járatok üzleti osztályán elérhető, teljesen vízszintesre állítható ülés lehetővé teszi, hogy fekvő helyzetben utazzak, ugyanabban a testhelyzetben, amelyben otthon is az időm döntő többségét töltöm. Ez nem a kényelemről szól. Ez az egyetlen olyan utazási mód, amelyben a Lengyelországból az USA-ba tartó, körülbelül 10 órás repülés orvosi szempontból számomra megvalósítható.

Ezenkívül nem utazhatok egyedül. Mozgáskorlátozottságom miatt szükségem van egy kísérőre – az egyik szülőmre –, aki az utazás során végig segít nekem: az átszállásoknál, a katéterrel, a gyógyszerekkel és minden másban, amit a repülőtéren vagy a repülőgépen nem tudok önállóan elvégezni.

Ez azt jelenti, hogy két, teljesen hátradönthető ülésű business class jegyre van szükségünk oda-vissza – egy nekem, egy pedig annak a szülőnek, aki a repülés alatt a gondozómként segít. A másik szülőm velünk utazik ugyanazon a járaton, turistaosztályon. Az utazás minden szakaszában teljes körű kerekesszékes segítségre van szükségem.

Az utazás teljes költsége (10 nap, 3 fő) körülbelül 17 000 euró, amely magában foglalja a repülőjegyeket, a szállást, a földi közlekedést, az étkezést és az utazási biztosítást.

Minden adomány közelebb visz egy normális élethez.

19 éves vagyok. Az egész élet előttem áll. Kérem, segítsenek nekem felállni ebből a kerekesszékből!

A források felhasználása:

• Repülőjegyek (2 db üzleti osztály + 1 db turistaosztály, oda-vissza) – ~7 000 €
• Szállás New Yorkban és Providence-ben (10 éjszaka) – ~2 500 €
• Konzultációs díjak (Dr. Klinge/Niu + Dr. Chou) – ~1 750 €
• Helyi közlekedés (kerekesszékkel megközelíthető jármű bérlése) – ~1 500 €
• Étkezés (beleértve az MCAS miatt szükséges speciális étrendet) – ~1 500 €
• Utazási biztosítás (meglévő betegségekre is kiterjedő fedezet) – ~400 €
• Igazgatási költségek (ESTA, IDP, eSIM, orvosi kellékek) – ~400 €
• Tartalék váratlan költségekre – ~1 950 €

Összesen: ~17 000 €

Hálásan, Dawid

Dokumentáció és igazolás

Az alábbiakban megtalálhatók azok a dokumentumok, amelyek alátámasztják a jelen adománygyűjtő kampányban leírt legfontosabb tényeket.

Dr. Petra Klinge (Rhode Island Hospital / Brown University) – miután áttekintette az orvosi dokumentációmat, a képalkotó vizsgálatok eredményeit és a radiológiai jelentéseket, Dr. Klinge arra a következtetésre jutott, hogy alkalmas lehetek egy duraplasztikával járó intradurális revíziós műtétre, és személyes konzultációra hívott meg. Kollégája, Dr. Niu ugyanezen a látogatás során kiegészítően értékelni fogja, hogy alkalmas vagyok-e gerincoszlop-rövidítésre.

Dr. Peter Chou (NewYork-Presbyterian / Columbia University) – Dr. Chou áttekintette az esetemet, és megerősítette, hogy szívesen fogadna egy vizit alkalmával. A időpont egyeztetés folyamatban van.

MRI-jelentés (2026. április, Medical Diagnostics Centre MULTI-MED, Varsó) – a radiológus megerősítette, hogy hason fekvő testhelyzetben a conus medullaris és az ideggyökök nem mozdulnak el a gravitáció hatására – rögzülve maradnak a durális zsák hátsó felületén, nagy valószínűséggel összenövések között. Ez a legfontosabb objektív lelet, amely megerősíti a re-tetheringet.