Ezt az adománygyűjtő kampányt nem csak Enderáért indítjuk, hanem minden olyan gyermekért, aki csendben ugyanezt a harcot vívja - olyan gyermekekért, akiknek az élete nem csak a betegségük miatt függ a mérlegen, hanem olyan rendszerek és egyének döntései miatt, akik arról döntenek, hogy megkapják-e a túlélésükhöz szükséges ellátást vagy sem.

Nemrégiben az orvosok közölték velünk, hogy leállítják az Endera életmentő gyógyszeres kezelését. Hogy miért? Mert úgy vélik, hogy az állapota túlságosan előrehaladott - és nincs értelme folytatni. Más szóval, úgy döntöttek, hogy nem harcolnak tovább az életéért.

Mi másképp gondoljuk.

Ezzel az adománygyűjtéssel azt szeretnénk kifejezni, hogy az ő életéért érdemes küzdeni - és a hozzá hasonló gyermekek életéért is. Szeretnénk megerősíteni a családokat, hangot adni nekik, és segíteni abban, hogy egyetlen gyermektől se tagadják meg az ellátást csak azért, mert valaki más úgy döntött, hogy az ő életét nem érdemes megmenteni.

Endera koraszülöttként született mindössze 30 hetes korában, mindössze 1164 grammal. Másfél éves korában diagnosztizálták nála a III. típusú Gaucher-kórt - egy ritka, progresszív genetikai rendellenességet, amely az idegrendszert érinti.

Nem tudott önállóan járni, nyelési nehézségei miatt csak pürésített ételt evett, és nem beszélt szavakkal - csak a saját édes nyelvén, amit mi a szívünkkel értettünk. Nem volt köhögési reflexe, és egész testében magas izomtónussal küzdött. Mégis, szeretettel, terápiával és fáradhatatlan gondoskodással lassú, de gyönyörű fejlődést ért el.

Ahogy közeledett a 7. születésnapja, állapota ellenére reményteljes fejlődési mérföldköveket ért el.

Néhány hónappal ezelőtt azonban minden megváltozott.

Miután elkapta az A influenzát, merevségi rohamok kezdtek jelentkezni nála, és egészségi állapota rohamosan romlott. Ébrenlét közben kontrollálatlanul rángatózni kezdett, mintha pánik fogta volna el. Az MRI súlyos hydrocephalust - folyadékgyülemet az agyban - mutatott ki. Azóta állapota drasztikusan romlott. Már nem reagál úgy, mint régen. Most nyugtatókat kap, nem tud önállóan enni, és orr-gyomorszondán keresztül táplálják.

Még mindig küzdünk - de egyedül nem tudjuk megcsinálni.

A gyógyszerek, amelyekre Enderának szüksége van a betegség lassításához, rendkívül drágák. Eddig a szülei, rokonai és közeli barátai mindent megtettek, ami emberileg lehetséges volt, hogy fedezzék a költségeket. De elértünk egy olyan ponthoz, ahol ez már nem elég.

Ez az adománygyűjtés a reményről, a méltóságról és az élethez való jogról szól.

Egyetlen gyermektől sem szabad megtagadni az esélyt, hogy tovább harcoljon, mert a gyógyszereik mennyibe kerülnek - vagy mert valaki más úgy gondolja, hogy már nem éri meg tovább próbálkozni. Az Ön támogatását kérjük, hogy Endera és a hozzá hasonló gyermekek megkaphassák az élethez szükséges ellátást, és ne csak magukra maradjanak.

Minden hozzájárulás, legyen az bármilyen nagy vagy kicsi, egy hang, amely azt üzeni, hogy "az életed számít".

Köszönjük, hogy részesei vagytok az életért, a szeretetért és a reményért folytatott küzdelemnek. 💛