Eu sou uma mulher, de 38 anos. Nasci com uma doença muito rara ou seja foi detetado estava eu ainda na barriga da minha mãe aos 8 meses de gravidez numa ecografia de rotina, e foi detetada uma ascite fetal não imune, quando nasci era uma bebé aparentemente perfeita e fui submetida há altura todos os tipos de testes de despiste mas sem respostas conclusivas, aos 3 meses inchou primeiro o pé direito e na altura o doutor roncon no hospital de São João no porto disse aos meus pais que iria ter também na outra perna e que seria derivado a uma insuficiência linfatica. Os anos passaram e para além de ter as pernas a incharem cada vez que as infecções se repetiam entrei em depressão ainda na adolescência criando quase que uma armadura para ir levando a vida consoante fosse possivel, as esperanças iam escaceando há medida que piorava.. em 2017 tinha muitas dores abdominais e na altura encontrava-me com infecção quando fui chamada para fazer um exame ao meu pancreas para se perceber o porquê das pancreatites sucessivas, não foi possivel fazer o exame pois o exigenio no sangue foi a niveis muito baixos e tive de retirar cerca de 2 litros de liquido do pulmao direito, mas no final desse mesmo dia a falta de ar aumentou passei para os cuidados intermedios mas em 10 minutos passei aos cuidados intensivos.. entrei em pânico e sei que pedi a doutora aquando de estar a asfixiar para me salvar a vida e dizer aos meus pais que os amava e apaguei... fui induzida a coma o prognóstico era muito reservado e os médicos não sabiam se todo aquele liquido seria provocado pela minha doença rara ou não.. passaram-se 2 dias e os meus pulmoes voltaram a funcionar e eu acordei graças a Deus.. passaram 18 dias de uma guerra intensa para sair daqueles intensivos foram complicações e mais complicações, foi verificado que tinha quistos hemorragicos no pancreas e um trombo na veia porta com a esplenica, para alem dos drenos em cada um dos meus pulmões, também descobriram que eu nao tenho ganglios linfaticos nem veias linfaticas da cintura para baixo . Após tudo isto fui vista por inúmeros especialistas da área como cirurgia vascular, cirurgia plastica e reconstrutiva, fisioterapia e reabilitação e de todas essas especialidades nenhuma me deu qualquer feedback em que fosse possivel ter mais qualidade de vida pois até ha 3 meses a minha realidade era muito dificil.. no final de 2023 a enfermeira graça do hospital pedro hispano viu como por milagre a minha dificil situação e partilhou comigo a possibilidade de terapia de compressão.. mas como o sns é um tanto ou quanto lento eu também ja nao tinha esperança e por acaso posteriormente em conversa com a doutora que me acompanha de medicina interna do hospital pedro hispano a doutora Joana Cancela ficamos de efetivamente ver se a nivel de saúde (exame ecodoppler de membros inferiores) essa terapia não comprometeria o meu estado de saúde.. a resposta foi boa e o resto da circulação funciona de forma normal.. Após esta resposta em Janeiro de 2025 eu tinha uma ferida na perna esquerda há mais de 2 meses e falei ao enfermeiro Pedro Silva do centro de saúde de São mamede de infesta se seria possível experimentar-mos sem grandes expectativas mas o milagre começou a acontecer em 2 semanas perdi cerca de 15kg de liquidos acumulados eu passei de 87kg a atualmente 65kg falamos de periodos entre 5 de Fevereiro ate ao atual mês de abril. O enfermeiro procurou e ajudou-me a encontrar a juzo(delegado da empresa em portugal), que foi ver-me ao centro saude e com todos os resultados obtidos poderiam melhorar muito a minha qualidade de vida as meias comercializadas pela mesma, é feita por medida e era muito importante ser ate às virilhas para que a drenagem fosse forçado, mas devido a falta de meios pois é material muito bom mas também muito caro para as minhas possibilidades e para os valores eu não consigo de todo suportar..

Peço a ajuda de todos aqueles que puderem e quiserem fazer a diferença na vida de quem sempre teve tantas limitações como correntes que agora quero partir e principalmente começar a saber o que pode ser ter mais um pouco de qualidade de vida...

Muito obrigado