Helló mindenkinek!

Én egy [majdnem] 32 éves egyedülálló nő vagyok, Lettországban élek, egyedül. Angol tanárként dolgozom lett és ukrán katonáknak (én magam nem vagyok katona, a lett hadseregnek dolgozom) és a lett NAF rezidens fordítója is vagyok. Nagyon szeretem a munkámat! Szeretnék elnézést kérni azért is, hogy ilyen hosszú a történetem. Bárcsak hamis lenne, de valóban küzdöttem életem nagy részében.

De hamarosan, ha az egészségi állapotom tovább romlik, lehet, hogy egyáltalán nem leszek képes dolgozni.

Egész életemben túlszárnyaló voltam - megtanultam 8 nyelvet, cosplayeket készítettem, varrtam, mindenféle kézműves vagy művészeti munkát végeztem, az egyetemen végig kitűnő tanuló voltam (fordításból és nyelvészetből van diplomám). Lovagoltam, snowboardoztam, utaztam a családommal, túráztam, félprofi zongorista és gitáros voltam ...

Amikor 22 éves voltam (ami 10 évvel ezelőtt volt), véletlenszerűen derékfájdalom és isiász alakult ki a bal lábamban. Miután sok neurológus elutasított, kiderült, hogy porckorongsérvem van, 22 évesen. Azóta az egész életem arról szól, hogy mit tehetek és mit nem, és ez milyen hatással lesz rám. Egy óránál többet ülni? Nem. Ez azt jelenti, hogy nincs hosszú repülőút vagy buszozás. Semmi igazi sport, semmi. Az életemet a fájdalomtól való félelem határozza meg. Amit amúgy is a nap 24 órájában élek (a krónikus fájdalom tönkreteszi az életemet). Ennek eredményeképpen a barátaim 99%-át elvesztettem, mert "nem tudsz semmi szórakoztatót csinálni". A családom nem hisz a fájdalmaimnak. Nem tudok utazni, mert a hátamnak speciális matracra és párnára van szüksége, ami a szállodákban általában nincs (a speciális matrac keménységet és háttámaszt jelent). Ha ezt nem kaphatom meg, hetekig járni képtelen fájdalmaim lesznek egy puha matracon töltött éjszaka miatt. Azóta még 2 porckorongsérvem alakult ki, a legutóbbi 2023 májusában volt, és az egyik elég súlyos volt ahhoz, hogy hívjam a mentőket (amit még soha nem tettem meg). Ez azonban azt is jelenti, hogy fennáll a veszélye annak, hogy soha nem lehet saját gyermekem, mert az a hátamra nehezedő nyomás miatt. Képzelje el, hogy ezt 30 évesen mondják.

Bárcsak itt véget érne a történet, de nem ezért kérek segítséget. 2021-ben balesetet szenvedtem (lassan bicikliztem egy kerékpárúton, egy autó kihúzódott elém, a többit el lehet képzelni). A sofőr nevetett és elhajtott. De az a baleset tönkretette az életemet. Agyrázkódást kaptam. De több neurológus megint azt mondta, hogy "nem lehet agyrázkódásod, ha nem estél el", és nem kaphattam betegszabadságot a munkahelyemen. Akkoriban elvesztettem a kézkoordinációm nagy részét (ami azt jelenti, hogy soha többé nem tudok zongorázni vagy gitározni), és az egyensúlyom olyan rossz volt, hogy nem tudtam egyenesen járni.

Egy nagyszerű gyógytornászhoz jártam a derékfájásom miatt. Ő húzott ki az agyrázkódásom utáni kritikus állapotból koordinációs és egyensúlygyakorlatokkal, így valamennyire működőképes tudtam lenni, és normálisan vissza tudtam térni a munkába. Legalább képes voltam élni... 2024 nyaráig.

Május környékén kezdtem úgy érezni, hogy az agyrázkódás utáni problémáim visszatérnek. Lassan az egyensúlyi és koordinációs problémák egyre jobban előtérbe kerültek, egészen odáig, hogy aktívan gondolkodnom kellett, miközben a billentyűzeten írtam. Képzeljék el, hogy gondolatban ki kell írni a szavakat, majd meg kell találni a betűket a billentyűzeten, mint egy idős hölgy, aki egy ujjal gépel. Ez vagyok én, 31 éves, nyelvész, aki 8 nyelvet tanult, és 4 nyelvet folyékonyan beszél. Napról napra rosszabb lett a memóriám is, az alapvető dolgok szavainak elfelejtésétől kezdve egészen odáig, hogy megálltam séta közben, mert elfelejtettem, merre megyek. Aztán végül elájultam, amikor a kinti hőmérséklet meghaladta a +25C-ot (előtte soha életemben nem ájultam el, csak tavaly nyáron négyszer fordult elő). Továbbá, ami az egyensúlyt illeti. Először akkor szédültem el, amikor felálltam, miután néhányszor leguggoltam egy alacsonyabb polcra. Nem gondoltam semmit, "vérnyomás". A vérnyomásom tökéletes. Aztán elkezdtem kapni ezeket a rohamokat, amikor felállok, miután leültem egy székre vagy az ágyra, amikor beteszek valamit a mosógépbe, amikor cipőt veszek fel... nagyjából 100%-ban. Nem tudok tömegközlekedni anélkül, hogy ne érezném úgy, hogy elájulok (fogalmunk sincs, mennyire megterhelő az agyunknak, hogy függőleges helyzetben tartson minket).

A gyógytornászom azt javasolta, hogy csináljak egy MRI-t, mert ami történik, az határozottan nem normális. Három neurológushoz kellett fordulnom, hogy végül beutalót kapjak (az én országomban enélkül nem lehet MRI-t csináltatni). Szerencsére a biztosításom mindent fedezett.

Aztán júliusban megjöttek az eredmények. Az eredmények szerint "enyhe atrófia van a kisagyban (GCA skála 1) és egy lehetséges kisebb aneurizma" (tudok egy dokumentumot, ami ezt mondja, de lettül van, ezért nem teszem hozzá). Képzeljék el, hogy 31 évesen "agysorvadást" hallanak. A kisagy az agynak az egyensúlyért, koordinációért és memóriáért felelős része, így van értelme.

Visszamentem a neurológushoz, és ő, miután megértette, hogy fogalma sincs, hogyan segíthetne rajtam, beutalt a "ritka betegségek központjába". Az én országomban felnőttként rendkívül nehéz bekerülni ebbe a rendszerbe, mert ORPHA kódot kell kapnod, amit csak néhány kiválasztott szakember végezhet el.

Én megkaptam a kódot, így be tudtam tenni a lábam az ajtón. A ritka betegségek rendszerébe bekerülni azt jelenti, hogy az állam által finanszírozott hozzáférést kapsz az ország legjobb szakembereihez. Nem fizetsz semmit, és átugorhatod a sorban állást. Szükséged van egy ritka betegségekkel foglalkozó neurológusra is, hogy megkaphasd az államilag finanszírozott genetikai vizsgálatot, amire én most sorban állok. Rájöttem, hogy rendkívül szerencsés vagyok.

A válaszok keresése során jártam neuro-ophtalmológusnál, neuro-ENT-nél, ritka betegségekkel foglalkozó neurológusnál, neuro-kardiológusnál... Fogalmam sem volt róla, hogy ezek az orvosok egyáltalán léteznek. Minden vizsgálatot elvégeztem, amit elrendeltek (echokardiogram, ferde asztalos vizsgálat, szívterheléses vizsgálat, duplex vizsgálat, számtalan MRI és angiográfia, vérvizsgálat, már nem is számolom). Mindezt teljesen egyedül csinálom, nincsenek barátaim, nincs családi támogatás, miközben 8 órában dolgozom tanárként a hadseregben, ahol a gyengeség kimutatása nem megengedett. De ez a sok okos ember és ez a sok vizsgálat oda vezetett, hogy... Semmihez. Papíron semmi bajom nincs, teljesen egészséges vagyok. Megértheti a frusztrációmat.

Mindezek mellett 2 különböző partner is bántalmazott (nagyjából minden, ami a könyvben szerepel, a zsarolástól, a gázfénytől és az agymosástól kezdve a fizikai bántalmazáson át a nemi erőszakig). Az egyik nárcisztikus volt, a másik egy súlyos elutasító elkerülő. Vannak emberek, akik a náluk gyengébbekre imádkoznak. Már 6 éve járok pszichoszomatikára szakosodott terapeutához, dolgozik rajta, de ez is sok pénzbe kerül. Magas funkcionalitású depresszióm van (állítólag a legnehezebben diagnosztizálható és kezelhető). Tehát a krónikus fájdalmakon és a napi funkciókat érintő hatásokon felül aktívan dolgozom a mentális egészségemen is, feldolgozom a traumákat, jobb szokásokat építek ki, és próbálom magam összetartani, hogy soha többé senki ne használhasson ki.

És mindezen agyi problémák ellenére senki nem törölte a krónikus fájdalmaimat, vagy azt, hogy még mindig megfázom, hogy meg kell javíttatnom a fogaimat (ez körülbelül 1000 euró, mert a biztosításom nem fedezi) vagy más "normális" problémákat.

Mindezt azért írom, hogy megmutassam, hogy tényleg mindent megteszek, hogy szakemberekhez járok, dolgozom azon, hogy jobbá tegyem magam és az életem, de néha az élet egyre többet és többet zúdít az emberre, és én már eljutottam arra a pontra, hogy szerintem nem bírok többet. Minden elérhető orvosi szakembert kimerítettem, minden kezelést kipróbáltam, néhány megkérdőjelezhetőt is, és mégsem jutok semmire. Teljes munkaidőben dolgozom, néha mellékállásban fordítási projekteket vállalok, hogy plusz pénzt keressek, de mivel az agyam és a koordinációm egyre romlik, ez egyre nehezebb. Hogyan írtam meg ezt a hosszú szöveget? Többnyire beszédből szöveggé alakítva.

Ezért döntöttem úgy, hogy utolsó próbálkozásként akupunktúrával (tűterápiával) keresek segítséget. Több munkatársamnak is segített ez, és mindannyian ugyanahhoz a kezelőhöz jártak (Nyikolaj Nyikolajev professzorhoz, állítólag az ország legjobbja). Én már voltam az első konzultáción (ami 75 euróba került), de mivel nem tekintik "törvényes gyógymódnak", a biztosítás nem fedezi. Ezért fordulok segítségért. Ez az utolsó reményem, hogy visszanyerjem a normális életemet, és esetleg még a 10 éve tartó fájdalmaimat is orvosoljam. Már nem is emlékszem, milyen érzés úgy felébredni, hogy nincs fájdalom. Egy akupunktúrás kezelés 30 euróba kerül, de azt mondta, hogy több mint 15 kezelésre lesz szükségem, tekintve, hogy milyen mélyen gyökerezik a probléma, és hogy több éves károsodást és hegszövetet kell helyrehoznia.

TL;DR. Minden szakorvosnál jártam, a ritka betegséggel foglalkozó orvosok nem tudják, mi a baj, krónikus szédüléssel, agyi köddel élek, és elvesztettem a legtöbb koordinációt és egyensúlyt, ami megváltoztatja a mindennapi életet. Teljes munkaidőben dolgozom, hogy eltartsam magam (1200 eurót keresek adózás után, ebből havi 400 eurót költök csak orvosokra, a többit közüzemi szolgáltatásokra és számlákra (télen 400-500 eurót tesz ki a fűtéssel együtt) és élelmiszerre).

A pénzt akupunktúrára, a maradékot pedig fogorvosra költeném.