A kis Milo nagy igényei
A kis Milo nagy igényei
Eredeti Angol szöveg lefordítva Magyar
Eredeti Angol szöveg lefordítva Magyar
Frissítések1
-
Az autizmus világnapja április 2-án van – nálunk azonban minden nap az autizmus világnapja ;)
Már majdnem három éve, hogy értesítettek minket fiunk különleges képességéről. Három év kemény munkája, hihetetlen mérföldkövek és fájdalmas kudarcok. Egy másképp működő gyerekkel élni... nehéz. Érzelmileg, mentálisan, fizikailag és anyagilag egyaránt.
Azok a költségek, amelyeket folyamatosan fedeznünk kell:
- az autizmus spektrumon lévő gyerekeknek kizárólagosan fenntartott terápiás óvoda díjai (amelyek idén 25%-kal magasabbak, mint az előző években), amely egyéni és csoportos terápiát, logopédiát, szenzoros integrációs terápiát és kutyás terápiát biztosít.
- az érzékszervi integrációs foglalkozások díja (az ár 25%-kal emelkedett a tavalyi évhez képest)
- az otthonunkban szükséges terápiás eszközök költségei
Miért van szükségünk mindezekre?
Az autizmus egy eltérő idegrendszeri felépítés – ez hatással van az agyra, de a testre is.
Az autista gyermekek nem ugyanúgy érzékelik a testüket, mint a neurotipikus gyerekek. Mit jelent ez? Azt, hogy az autizmus további fizikai kihívásokkal jár.
Az autista gyerekeknél jelentős problémák jelentkeznek a nagy motorikus képességek terén (nincs tudatuk a saját testükről, nehézségeik vannak a mozgás tervezésével). A gyakorlatban ez azt jelenti, hogy Milónak rendszeres napi masszázsokra van szüksége, amelyek során megnevezzük a testrészeit. Nehézségei vannak az egyensúly megtartásával, a kerékpározással és a mászással. A saját testének nem érzékelése azt is jelenti, hogy a testfunkciókat sem érzékeli. A nagy motorikus képességek hiányosságai azt is jelentik, hogy az öltözködés vagy a levetkőzés egyszerű, mindennapi feladataiban még mindig segítségre szorul. Emellett nagyon erős ingerekre van szüksége az önszabályozáshoz – ismét – a mindennapi feladatok során, hogy biztosíthassuk számára a segítséget. A törzsizmok nem olyan erősek, mint kellene, és ez viszont további támogatást igényel. A törzsizmok és a nagy motorikus képességek hiánya miatt a finom motorikus képességei is elmaradottak – ötéves korában még mindig nehezen boldogul a rajzolással vagy a színezéssel. Bár okos, kíváncsi gyerek, extra támogatásra van szüksége ahhoz, hogy felzárkózzon a normához, mivel az iskola már a sarkon van. Nagy a valószínűsége annak, hogy mielőtt észbe kapnánk, kézterápiát is finanszíroznunk kell majd.
Nagy az esélye annak is, hogy diszlexiát diagnosztizálnak nála.
Ráadásul a szociális szorongásával is meg kell küzdenünk, ami azt jelenti, hogy minden gyermeket, akivel találkozik, fenyegetésként érzékel. Milo fél a beszélgetésektől, az interakcióktól – attól is retteg, hogy csak ránéznek. Még az óvodás gyerekekkel kapcsolatban is folyamatosan beszélnünk kell erről a témáról.
Amikor egy problémával foglalkozunk, öt másik bukkan fel.
Adjon hozzá híreket és tartsa tájékoztatva a támogatókat a kampány előrehaladásáról.
Ez növeli az adománygyűjtés hitelességét és a támogatók elköteleződését.
Leírás
Másfél évvel azután, hogy kisfiúnk autizmus-diagnózisát kaptuk… bölcsebbek, tájékozottabbak és nyugodtabbak vagyunk. Ugyanakkor nagyon fáradtak is vagyunk, mert mindez egyáltalán nem könnyű, és a szülők számára egyáltalán nincs rendszeres támogatás. Ugyanakkor rendkívül boldogok vagyunk, hogy Milo virágzik, és mélyen hálásak vagyunk a támogatásért, amit eddig a közösségünktől kaptunk.
Most már tudjuk, hogy az autizmus csupán egy része annak, aki a csodálatos fiunk. Az agya másképp működik, és az, ahogyan érzékszervei révén éli meg a világot, nagyon eltér attól, ahogyan a neurotipikus emberek teszik. Mindent megteszünk, és továbbra is meg fogunk tenni, ami tőlünk telik, hogy támogassuk őt a fejlődésében. Ez viszont azt jelenti, hogy folytatni fogjuk az adománygyűjtő akciókat, mert ez az egész nem egy rövid távú verseny, és a Lengyelországban tapasztalható őrült infláció sem segít senkinek.
Tehát, ha van olyan rendelkezésre álló jövedelmed, amelyet jó célra szeretnél fordítani – nagyon hálásak leszünk a támogatásodért. Ha nincs, akkor is nyugodtan oszd meg ezt az oldalt másokkal!
És most néhány konkrétum...
Hova kerül a pénz? Nos, eddig Milóra tudtunk koncentrálni, és gondoskodtunk arról is, hogy mi is minél többet tanuljunk.
A pénzből fedeztük:
- korai beavatkozási terápiát, 4 hónapig heti 3 órányi terápiát, mielőtt Milo óvodába járhatott volna,
- az óvodai díjakat – vannak államilag finanszírozott terápiás óvodák (folyamatban...),
- érzékszervi integrációs foglalkozásokat (folyamatban...),
- további segítő „eszközök”, például a „human bag” (ez tényleg létezik! Nézzétek meg:HUMAN BAG SENSORY POUF | INTIBAG), valamint
- számos képzés számunkra – beleértve egy hihetetlen online tanfolyamot az Autism Centre of America szervezésében, amely egyedülálló lehetőséget nyújtott számunkra, hogy egy csodálatos csapattól tanulhassunk, akik megmutatták nekünk, hogyan fogadjuk el a fiúnkat, és hogyan nyújtsuk neki azt a támogatást, amire valóban szüksége van (SonRise Program).