Ezt az adománygyűjtő kampányt nem csak Endera érdekében indítjuk, hanem minden olyan gyermekért is, aki csendben ugyanazt a harcot vívja – olyan gyermekekért, akiknek az élete a mérleg nyelvén áll, nem csupán betegségük miatt, hanem azoknak a rendszereknek és személyeknek a döntései miatt is, akik eldöntik, megkapják-e a túléléshez szükséges ellátást.

Nemrég az orvosok közölték velünk, hogy nem fogják tovább biztosítani Endera számára az életmentő gyógyszereket. Miért? Mert úgy vélik, hogy az állapota túl előrehaladott, és nincs értelme folytatni a kezelést. Más szavakkal, úgy döntöttek, hogy nem küzdenek tovább az életéért.

Mi másképp gondoljuk.

Ez az adománygyűjtés a mi módszerünk arra, hogy kifejezzük : érdemes küzdeni az ő életéért – és a hozzá hasonló gyermekek életéért is. Erősíteni szeretnénk a családokat, hangot adni nekik, és segíteni abban, hogy egyetlen gyermeket se utasítsanak el egyszerűen azért, mert valaki más úgy döntött, hogy az ő életét nem érdemes megmenteni.

Endera mindössze 30 hetes korában, 1164 grammos súlyban született koraszülöttként. Másfél éves korában III. típusú Gaucher-kórt diagnosztizáltak nála – ez egy ritka, progresszív genetikai rendellenesség, amely az idegrendszert érinti.

Nem tudott önállóan járni, nyelési nehézségei miatt csak pürésített ételeket evett, és nem beszélt szavakkal – csak a saját édes nyelvén, amelyet mi a szívünkkel értettünk meg. Nem volt köhögési reflexe, és egész testében magas izomtónussal küzdött. Mégis, szeretettel, terápiával és fáradhatatlan gondoskodással lassú, de gyönyörű fejlődést ért el.

Ahogy közeledett a 7. születésnapja, állapotának ellenére reményteli fejlődési mérföldköveket ért el.

De néhány hónapja minden megváltozott.

Az A-típusú influenza megfertőződése után merevségi rohamok jelentkeztek nála, és egészségi állapota gyorsan romlott. Ébrenlét közben ellenőrizhetetlenül rángatózni kezdett, mintha pánik fogta volna el. Az MRI súlyos hydrocephalust – folyadékgyülem az agyban – mutatott ki. Azóta állapota drasztikusan romlott. Már nem reagál úgy, mint korábban. Jelenleg szedatívumokat kap, nem tud önállóan enni, és nazogasztrikus szondán keresztül táplálják.

Még mindig küzdünk – de egyedül nem tudjuk megcsinálni.

Az Endera számára a betegség lassításához szükséges gyógyszerek rendkívül drágák. Eddig szülei, rokonai és közeli barátai mindent megtettek, ami emberileg lehetséges, hogy fedezzék a költségeket. De elértük azt a pontot, ahol ez már nem elég.

Ez az adománygyűjtés a reményről, a méltóságról és az élethez való jogról szól.

Egyetlen gyermektől sem szabad megtagadni a további küzdelem lehetőségét azért, mert drága a gyógyszere, vagy mert valaki más úgy véli, hogy már nem érdemes tovább próbálkozni. Támogatásotokat kérjük, hogy Endera és a hozzá hasonló gyermekek megkaphassák az élethez szükséges ellátást, és ne maradjanak magukra.

Minden adomány, legyen az bármilyen kicsi vagy nagy, egy hang, amely azt mondja : „az életed számít”.

Köszönjük, hogy részesei vagytok ennek az életért, szeretetért és reményért folytatott küzdelemnek. 💛