❤️Pomozite bebi Miji u borbi protiv lisencefalije ❤️

Robert i Jerneja su brižni roditelji svoje prekrasne djevojčice Mie, koja sada ima 5,5 mjeseci i jedinstvena je u svakom pogledu.

S samo 3 mjeseca, Mii je dijagnosticirano iznimno rijetko i terminalno stanje mozga zvano lisencefalija, poznato i kao "glatki mozak". Ovo stanje znači da Mijinom mozgu nedostaju normalni nabori i struktura zdravog korteksa, što utječe na svaki aspekt njezina razvoja.

Zbog ovog stanja:

Mia nikada neće moći govoriti ni hodati

Njene kognitivne sposobnosti bit će ozbiljno ograničene tijekom cijelog života

Pati od epileptičkih napadaja, koji joj dodatno oštećuju mozak i moraju se hitno staviti pod kontrolu.

Unatoč strašnoj dijagnozi, Mijini roditelji čine sve što je ljudski moguće kako bi joj pružili najbolju kvalitetu života. Usko surađuju s timom stručnjaka i započeli su s terapijama rane intervencije, znajući da je vrijeme ključno.

Tekuće terapije koje Mia trenutno pohađa:

Fizioterapija

Radna terapija

Vizualna terapija (jer se njezin mozak bori s pravilnim tumačenjem vizualnih signala)

Ove terapije se održavaju 2 puta tjedno i u potpunosti ih plaćaju roditelji. Svaka sesija košta 45–85 eura, što predstavlja veliko financijsko opterećenje.

Financijska stvarnost

Robertov i Jernejin zajednički mjesečni prihod iznosi 1820 eura. Žive u unajmljenom stanu, a mjesečna najamnina i računi iznose ukupno 720 eura.

Unatoč ograničenim prihodima, i dalje daju prioritet Mijinoj brizi iznad svega ostalog.

Sredstva su potrebna za:

Specijalizirana kućna medicinska oprema

Stalni medicinski troškovi i česti pregledi

Individualne terapije (fizioterapija, vizualna terapija, radna terapija)

Terapeutski plivanje

Putni troškovi i smještaj za liječničke preglede.

Nada za kontrolu napadaja

Mijini napadaji su najhitnija briga. Njezini roditelji konzultiraju se s vrhunskim stručnjacima diljem Europe i identificirali su moguću opciju:

Kirurško liječenje epilepsije na Odjelu za neurokirurgiju odraslih i djece u Hannoveru u Njemačkoj, korištenjem MRI-vođene laserske ablacije epileptičkih žarišta, postupka koji se već primjenjuje kod beba sa sličnim neurološkim stanjima.

Samo cijena ove operacije iznosi 75.943 eura.

Potrebe za prijevozom

Obitelj trenutno posjeduje mali automobil, koji je izuzetno teško koristiti za česte posjete bolnici i terapije. Minivan bi uvelike poboljšao Mijinu udobnost i sigurnost tijekom putovanja.

Svaka donacija - bez obzira na iznos - znači sve Mijinim roditeljima. Ako ne možete donirati, dijeljenje Mijine priče može vam jednako pomoći.

Hvala vam što ste odvojili vrijeme za čitanje, podršku i uz ovu obitelj tijekom najtežeg putovanja u njihovim životima.

S ljubavlju, ❤️ Mia