Postavite zahtjev za prikupljanje sredstava za daljnje liječenje.

Dobro jutro,

Zovem se Rafal i trebam tvoju pomoć.

Posljednje 4 godine patim od rijetke, izuzetno rijetke, po život opasne bolesti koja uništava važan dio krvi. Bolest karakterizira uništavanje crvenih krvnih stanica, stvaranje krvnih ugrušaka i disfunkcija koštane srži (nedovoljno ove tri komponente krvi).

Medijan preživljavanja nakon dijagnoze bez potrebnog liječenja je 10 godina;

Od 2012. godine razina hemoglobina mi je uzastopno padala za 1 g godišnje na razinu od 8 g, a testovi jetre su mi naglo skočili, 4 puta iznad normale. Bio sam kod mnogih specijalista nekoliko godina, ali nitko nije uspio postaviti pravilnu dijagnozu. Konzultirao sam se i u Njemačkoj - bilo je sumnje na cirozu jetre i rak gušterače - LDH (unutarstanični enzim, koji se oslobađa u krv kada zbog patoloških procesa dođe do oštećenja i smrti stanica) normalan do 480 U/L, rak gušterače je oko 650 U/L, imao sam 2067 jedinica U/L.

Vratio sam se na selo i sav nervozan raspitao se dalje.

Stvarnost - Borba protiv bolesti se nastavlja

Dijagnoza mi je postavljena tek na Institutu za hematologiju u Varšavi u svibnju 2017. - dijagnoza noćne paroksizmalne hemoglobinurije (PNH), kronična bolest, prognoza je nepovoljna i trenutno nema pristupa lijeku - cijena od 2 milijuna zlota godišnje i tu nema greške.

Od tada sam, zajedno s drugim pacijentima (procijenjeni broj pacijenata s dijagnozom PNH u Poljskoj, prema procjeni kliničkih stručnjaka, je 53 do 100 pacijenata) počeo tražiti refinanciranje lijeka od države. Nekim čudom, to je i uspjelo.

U kolovozu 2018. kvalificirao sam se za program za liječenje droga, a u rujnu 2018. započelo je liječenje.

U listopadu 2021. imao sam najveći defekt - granulocitni klon - 91,58%, a to znači da kao rezultat neuzimanja lijeka imam normalne eritrocite 8% što može imati daljnje posljedice u obliku ugrušaka u jetri ili mozgu.

U procesu sam liječenja ili možda održavanja parametara morfologije na "odgovarajućoj razini" koja mi omogućuje prilično normalno funkcioniranje.

Prognoza liječnika za moje stanje - daleko neizvjesna, a prognoza oporavka - nepovoljna.

Zbog najvišeg III. stadija bolesti, osjećam različite stupnjeve umora, što me sprječava u obavljanju osnovnih životnih aktivnosti. S obzirom na kontinuirano uništavanje crvenih krvnih stanica, kronično sam umoran, a kronična anemija koja nastaje uslijed hemolize pogoršava taj umor.

Da bih od danas mogao funkcionirati prilično normalno, moram uzimati lijek svakih 14 dana do kraja života u bolničkom okruženju.

Bolest mi smanjuje imunitet (niska razina crvenih i bijelih krvnih stanica), često dobivam infekcije opasne po život (najnovije covid - 3 x cijepljen, ovdje dodajem blagi prolazak bolesti i upalu pluća).

Zbog svog stanja imam potvrdu o invaliditetu i ne mogu se baviti profesionalnom aktivnošću.

Za što skupljam.

Skupljam za nastavak liječenja.

Trenutno primam mirovinu zbog bolesti u iznosu od 1240 PLN.

Najam stana u Krakovu iznosi 800 PLN.

Bolnica, Institut za hematologiju i transfuziologiju u Varšavi, gdje primam specijaliziranu skrb i lijekove dva puta mjesečno, nalazi se 300 kilometara od mog doma, a troškovi putovanja i smještaja dodatni su trošak od 900 PLN mjesečno, što mi više nije dovoljno.

Kupnja dodataka prehrani počinje premašivati moje financijske mogućnosti, a osnovne stvari su mi vrlo često nedostižne.

Svaka, pa i najmanja donacija, je važna.