Drop postavljen za prikupljanje sredstava za daljnje liječenje.

Dobro jutro,

Moje ime je Rafal i trebam vašu pomoć.

Zadnje 4 godine bolujem od rijetke ili ultra rijetke bolesti opasne po život koja uništava važan dio krvi. Bolest je karakterizirana razaranjem crvenih krvnih stanica, krvnim ugrušcima i disfunkcijom koštane srži (nedovoljna količina ove tri krvne komponente).

Medijan preživljenja nakon dijagnoze bez potrebnog liječenja je 10 godina;

Od 2012. moja razina hemoglobina padala je za 1 g godišnje od 2012. do razine od 8 g, a moji jetreni testovi su naglo porasli, 4 puta iznad normale. Bio sam kod mnogih specijalista nekoliko godina, ali nitko nije mogao postaviti pravu dijagnozu. Konzultirao sam i stanje u Njemačkoj - postojale su sumnje na cirozu jetre i rak gušterače - LDH ( intracelularni enzim, koji se oslobađa u krv kada zbog procesa bolesti dođe do oštećenja i smrti stanica ) normalan do 480 U/ L, rak gušterače je oko 650 U/L, imao sam 2067 U/L jedinica.

Vratio sam se u zemlju i sav u živcima raspitivao se dalje.

Stvarnost - Borba protiv bolesti se nastavlja

Dijagnosticirana mi je tek na Institutu za hematologiju u Varšavi u svibnju 2017. - dijagnoza noćne paroksizmalne hemoglobinurije (PNH), kronična bolest, prognoza je nepovoljna i nema pristupa lijeku u ovom trenutku - cijena od 2 milijuna zlota godišnje i postoji ovdje nema greške.

Od tada sam počeo, zajedno s drugim pacijentima (procijenjeni broj pacijenata s dijagnozom PNH u Poljskoj, prema kliničkim stručnjacima, iznosi 53 do 100 pacijenata) tražiti refinanciranje lijeka od strane države. Nekim čudom, dalo se.

U kolovozu 2018. kvalificirala sam se za program lijekova, au rujnu 2018. počelo je liječenje.

U listopadu 2021. imala sam najveći defekt - klon granulocita - 91,58 %, a to znači da sam zbog neuzimanja lijeka ostala s normalnim crvenim krvnim zrncima 8 % što može imati daljnje posljedice u vidu ugrušaka u jetri ili mozak.

U procesu sam liječenja ili možda održavanja morfoloških parametara na "odgovarajućoj razini" koja mi omogućuje prilično normalno funkcioniranje.

Prognoza liječnika o mom stanju - daleko neizvjesna, a prognoza oporavka - nepovoljna.

Zbog najvišeg stupnja III bolesti osjećam različite razine umora, što me onemogućuje u obavljanju vrlo osnovne životne aktivnosti. S obzirom na neprestano uništavanje crvenih krvnih stanica, kronično sam umoran, a kronična anemija koja je posljedica hemolize pogoršava ovaj umor.

Da bih od danas mogao normalno funkcionirati, do kraja života u bolnici moram svakih 14 dana uzimati lijek.

Bolest mi smanjuje imunitet (niska razina crvenih i bijelih krvnih zrnaca), često dobivam infekcije opasne po život (zadnji put covid - 3 x cijepljen, tu dodajem i lakši prelazak bolesti i upalu pluća).

Zbog svog stanja imam invalidninu i ne mogu se baviti profesionalnom djelatnošću,

Za što skupljam.

Skupljam za nastavak liječenja.

Trenutačno primam mirovinu u slučaju bolesti od 1240 PLN.

Najam stana u Krakovu je trošak od 800 PLN.

Bolnica, Institut za hematologiju i transfuziologiju u Varšavi, gdje primam specijaliziranu njegu i dvaput mjesečno primam lijekove, nalazi se 300 kilometara od mog doma, a troškovi puta i smještaja još su jedan trošak od 900 PLN mjesečno, što je više mi nije dovoljno.

Kupnja suplemenata počinje nadilaziti moje financijske mogućnosti, a najpotrebnije su mi često nedostižne.

Svaka pa i najmanja donacija se računa.