Bok, imam nepoznatu bolest mišića. I svaki dan se budim u jakoj boli. Bolest znači da mi mišići i živci propadaju, što uzrokuje paralizu lijevog ručnog zgloba, kao i desne noge. Primam samo morfij i više nema lijeka za to. Također imam nestabilan dijabetes. Mogu jesti samo jedan obrok dnevno. Moja supruga ima defibrilaciju srčanih šupljina i zbog toga još uvijek ima svakodnevne srčane udare. Ima defibrilator i sustav za praćenje kod kuće koji je spojen s bolnicom. Njezino srčano stanje posljedica je abnormalnosti DNK. Moje troje djece ima istu abnormalnost, zbog čega je moj najstariji sin, 17, već imao srčani udar, a moj 14-godišnji sin je pretrpio pad krvnog tlaka, zbog čega smo ga pronašli na podu. Moja 9-godišnja kći se onesvijestila u školi prije četiri godine. I njoj je dijagnosticirana ista abnormalnost. To znači da moraju ići na preglede svakih šest mjeseci u UZA Edegem. Kod specijalista za srce, dr. Sannea. To nas košta puno novca, a moramo se pobrinuti da budemo spremni i za trenutak kada i njima bude potreban defibrilator. Zato to moram učiniti. Ljudi koji nas poznaju znaju koliko nam je teško. I svaki dan živimo u strahu od onoga što dolazi. Hvala vam što ste pročitali moju priču.