Pozdrav, moje ime je Asandulesei Ana-Maria i imam 32 godine. Moja priča počinje u dobi od 7 godina, od tada se cijeli moj život promijenio.

Kad sam završio prvi razred, počeo sam primjećivati da gubim pokretljivost desne noge i da se počela kriviti prema unutra. Roditelji su primijetili da se stanje pogoršava. Preselili smo se u Constantu, iz Vasluija smo, i liječnik mi je dijagnosticirao spastičnu trigeminalnu nefropatiju. Završio sam drugi razred i započeo prvu operaciju desnog stopala. Liječnik je primijetio da mi se i lijeva noga počinje kriviti kao i desna, pa mi je operirao i lijevu. Do petog razreda sam stalno imao operacije stopala, ukupno 13 operacija. Tijekom tih godina bolest se pogoršavala i počeo sam gubiti pokretljivost desne ruke. Iz nužde, budući da sam bio student, počeo sam učiti pisati lijevom rukom. Kad je liječnik vidio da se bolest širi, poslao me u Bukurešt, u bolnicu Obregia. Tamo sam upoznao liječnicu, divnu ženu za koju mogu reći da me spasila. Nakon mnogih pretraga, rekla mi je da zapravo patim od generalizirane mišićne distonije DYT1, rijetke bolesti.

Imala je sve više konferencija u inozemstvu, pa me poslala u Njemačku, München, da vidim što se može učiniti, jer se do 8. razreda bolest toliko pogoršala da mi je bilo sve teže hodati, pisati, jesti i snalaziti se samostalno. Bilo nam je teško, živjeli smo u najmu, otac nas je ostavio kad je bilo najteže, pa je majka ostala sama s dvoje djece, od kojih je jedno bilo bolesno i morala se brinuti za njega jer me bolest oduzela.

Unatoč problemu, nisam odustala, borila sam se, nastavila sam ići u školu, bila sam odlična učenica, a ravnatelj škole i suprug učiteljice bili su anđeli poslani od Boga da mi pomognu. Odlučili su se uključiti, pomoći mi da ozdravim, pa su pokrenuli kampanje za mene kako bi prikupili novac da odem u Njemačku, i uz njihovu pomoć i Božju pomoć, uspjela sam tamo stići.

Sa 16 godina operirali su mi mozak i ugradili su mi Medronic DBS uređaj, koji ima implantate s elektrodama na mozgu na koje su pričvršćene žice koje se spajaju na bateriju kako bi davale impulse živčanim centrima kako bih se mogao kretati, riješiti se grčeva i hodati. Nakon toliko godina patnje, bila sam sretna, moj se život promijenio, mogla sam se sama snalaziti, sama ići u srednju školu, imati normalnu adolescenciju, 4 godine sam bila dobro, nakon 4 godine mi se ispraznila baterija i opet sam bila prikovana za krevet, bez ovog uređaja više nisam čovjek, ali uz Božju pomoć uspjela sam uštedjeti novac da stavim novu bateriju, koja je trajala između 10-15 godina, i ne znam kako su godine prolazile, da je ove godine opet treba mijenjati... Preko poznanika sam saznala za Memorijalnu bolnicu u Turskoj, gdje sam otišla i malo istražila i rekli su mi kada ću imati novac potreban za operaciju da odem i promijenim bateriju, jer je ove godine treba hitno mijenjati jer ću opet biti prikovana za krevet i ovisna o majci koja je bila i uvijek je uz mene i opet mi treba određena svota novca da je promijenim, iznos koji moja obitelj i ja nemamo, imam bolovanje, a majka ima plaću kao njegovateljica, taj iznos je 23 tisuće eura plus ostali troškovi uključeni u moj oporavak. Želim ove godine stići na operaciju, ne želim da mi se baterija isprazni prije roka, teško je bez ovog uređaja, pogotovo jer se počinje pokazivati da se baterija prazni, imala sam problema s njim, i imam trenutke kada hodanje postaje otežano, a kada se baterija isprazni, pojavljuju se grčevi mišića i bolovi te ostajem nepokretna u krevetu.

Što mi treba i iskreno se nadam da mi možete pomoći kako bih mogla ići na operaciju! Puno vam hvala od srca!!