Život s Turnerovim sindromom: Moje putovanje

Živim s Turnerovim sindromom i dijelim svoju priču kako bih pomogla drugima da shvate što ova dijagnoza zapravo znači za 1 od 2000 djevojčica diljem svijeta koje su pogođene.

Stvarnost života s Turnerovim sindromom

Turnerov sindrom nije samo jedan izazov - to je skup medicinskih potreba koje zahtijevaju cjeloživotnu skrb, budnost i prilagodbu.

Progresivni gubitak sluha

Čak 90% nas s Turnerovim sindromom ima gubitak sluha, a ja sam jedna od njih. Trenutno se oslanjam na slušne aparate za komunikaciju, rad i povezivanje s ljudima koje volim. Ali moj sluh i dalje opada. Na kraju ću trebati operaciju kohlearne implantacije - postupak koji mijenja život i koštat će između 50.000 i 100.000 funti. Sluh nije samo zvuk; radi se o povezanosti, neovisnosti i mogućnosti potpunog sudjelovanja u životu.

Kardiovaskularne komplikacije

Imam proširenu arteriju, jedan od ozbiljnih kardiovaskularnih problema koji se mogu razviti s Turnerovim sindromom. To znači redovito praćenje specijaliziranim slikovnim metodama i kontinuiranu kardiološku skrb. Održavanje zdravlja srca nije opcionalno - ključno je za moj opstanak i kvalitetu života.

Zdravlje bubrega

Kao i otprilike trećina ljudi s Turnerovim sindromom, imam abnormalnosti bubrega koje zahtijevaju kontinuirano specijalističko praćenje i njegu.

Hormonsko upravljanje

Turnerov sindrom remeti proizvodnju hormona, što utječe na sve, od rasta i razvoja do svakodnevnog blagostanja. Uzimam lijekove svaki dan i redovito posjećujem svog endokrinologa kako bih se nosila s tim izazovima.

Buduća plodnost

Kao i većina žena s Turnerovim sindromom, suočavam se s problemima plodnosti koji će zahtijevati specijalizirane tretmane kada budem spremna za osnivanje obitelji.

Cjeloživotno praćenje

Osim ovih glavnih briga, potrebno mi je kontinuirano praćenje zdravlja kostiju i liječenje drugih komplikacija koje se pojavljuju tijekom života s TS-om.

Financijska stvarnost

To nisu samo medicinski izazovi - oni predstavljaju značajan financijski teret. Godišnji troškovi liječenja Turnerovog sindroma lako mogu doseći 20.000 funti ili više, a mnogi od nas suočavaju se s troškovima većim od 50.000 funti godišnje kako prelazimo u odraslu dob i zahtijevamo intenzivniju njegu.

Osnovao/la sam zdravstveni fond za potporu svojim budućim zdravstvenim potrebama. Ovaj fond predstavlja moju predanost samostalnom upravljanju svojim zdravljem i održavanju kvalitete života koju sam naporno radio/la postići. Pokrivat će:

Operacija kohlearne implantacije (50.000 - 100.000 funti)

Kontinuirano praćenje i njega srca

Pregledi i praćenje kod specijalista za bubrege

Redovite posjete endokrinologu

Dnevni lijekovi

Budući tretmani plodnosti

Druge medicinske potrebe kako se pojave

Zašto tražim podršku

Nikad nisam bila osoba koja lako traži pomoć, ali Turnerov sindrom me naučio da smo zajedno jači. Svaki doprinos, bez obzira na veličinu, pomaže mi da održim svoju neovisnost i pristupim zdravstvenoj skrbi koja mi je potrebna - ne samo da bih preživjela, već i da bih napredovala.

Vaša podrška mi znači da se mogu usredotočiti na život u potpunosti, a istovremeno se nositi s ovim stanjem s povjerenjem i nadom.

Iznad moje priče: TSandMe

Dok gradim svoj medicinski fond, također gradim nešto veće. Putem svoje platforme TSandMe stvaram sadržaj, pišem blogove, gradim zajednicu i izravno podržavam druge ratnike s TS-om. Ovaj mi je posao važan jer znam koliko se ova dijagnoza može osjećati izolirano i želim da drugi znaju da nisu sami.

Ako želite saznati više o Turnerovom sindromu ili se povezati s našom zajednicom, posjetite https://tsandme.com/

Kretanje naprijed

Život s Turnerovim sindromom znači suočavanje s neizvjesnošću, ali također znači otpornost, snagu i pronalaženje radosti unatoč izazovima. Ne samo da se nosim s ovim stanjem - gradim život na koji sam ponosna.

Hvala vam što ste odvojili vrijeme da pročitate moju priču i hvala vam na svakoj podršci koju možete ponuditi.

Zajedno ne samo da preživljavamo - mi napredujemo.

Teisha