Pomozi Simiju da stane na vlastite noge

Simi je nevjerojatan devetogodišnjak smjelog i hrabrog duha, ali treba vašu pomoć kako bi se podvrgnuo korektivnoj operaciji koja će mu pomoći da hoda. Prikupljamo sredstva kako bismo ga poslali u Europski institut Paley u Varšavi na desetosatnu operaciju nakon koje slijedi 16 tjedana rehabilitacije koja će promijeniti život ovog divnog djeteta.

Znamo da postoji mnogo priča, ali ovo je naša, mi smo mađarsko-engleska obitelj s troje djece. Naše srednje dijete, Simon, ima rijetko stanje zvano pseudoahondroplazija.

Uvijek nas zadivi snaga i duh našeg sina. Svi ga se sjećaju. Unatoč svemu, pun je radosti. Njegovo ime znači "biti saslušan", stoga hvala što ste sada čuli našu priču.

Simi ('Shimi'), kako ga se voli zvati, bio je dugo očekivani drugi dječak koji se pridružio našoj obitelji. Činilo se da je rođen zdrav, ali samo nekoliko mjeseci nakon rođenja primijetili smo da se njegova sposobnost kretanja nije razvijala u skladu s njegovim godinama. Dugo nitko nije razumio zašto je bio umorna, mala beba koja se nije voljela kretati, a pogotovo ne hodati.

Do 3. godine, njegov rast se usporio, kralježnica mu je izgledala deformirano, ruke su mu bile poput morskih zvijezda i odbijao je hodati. Uzalud smo ga vodili liječnicima, svi su govorili da je lijen i da pretjerujemo. Nabavili smo mu "bicikl za ravnotežu" koji mu je postao najbolji prijatelj i način na koji se od tada kreće.

Imao je 3 godine, gotovo točno u dan, kada smo dobili prvu od nekoliko dijagnoza, sve različite. Počeli smo istraživati te dijagnoze, ali nisu se sasvim podudarale s njegovim simptomima. Put pred nama bio je zastrašujući.

Njegove kosti i hrskavica u zglobovima se abnormalno razvijaju. Kosti se savijaju umjesto da se izdužuju, što oštećuje njegove zglobove. Kad je Simi imao pet godina, dobili smo našu prvu točnu dijagnozu, potvrđenu genetskim testom. Ima pseudoahondroplaziju.

Moguće je da je prvi kojem je dijagnosticirano ovo vrlo rijetko stanje u Mađarskoj, pa je teško dobiti liječenje.

Simijeve kosti rastu vrlo sporo, ako uopće rastu, posljednjih godina. Deformiraju se. S visinom od samo 97 cm, moguće je da zapravo postaje niži jer mu se noge stalno krive. Bolest je povezana s doživotnim bolovima u zglobovima i vrlo ranim artritisom, koji će mu jednostavno uništiti zglobove. Njegove kosti se međusobno dodiruju pod pogrešnim kutovima u zglobovima kuka, koljena i gležnja te će se vrlo prerano istrošiti.

Trenutno Simi može hodati samo nekoliko metara i često ga ujutro boli kada kaže "noge me danas opet bole". Također, na svom balansirajućem biciklu može prijeći samo kratke udaljenosti.

Ono što ga čeka je zamjena koljena i kuka možda već u dvadesetima i život u invalidskim kolicima, ali ne mora biti tako, operacija u Poljskoj mu je najbolja nada.

Neko vrijeme nismo znali za bilo kakav mogući tretman za njegov poremećaj. Bilo je veliko olakšanje kada smo naišli na Facebook grupu u kojoj smo mogli razgovarati s odraslima i drugom djecom koja žive s ovom bolešću. Tamo smo prvi put čuli za korektivnu operaciju i operaciju produljenja udova koju nudi Institut Paley.

Simijev zglob se može sačuvati ako mu se kosti isprave, tj. izravnaju. Istovremeno mu se mogu produžiti i noge, što bi Simiju uvelike olakšalo život.

Simi ima 9 godina i uskoro će ući u adolescenciju, ali trenutno mu je potrebna praktična pomoć s mnogim jednostavnim zadacima izvan našeg doma, što ga frustrira.

Operacija mu ne bi omogućila samo hodanje, već i obavljanje „normalnih“ stvari poput sjedenja na WC-u ili stolici bez kabine, pranja ruku, ulaska u automobil, sudjelovanja u igrama na igralištu, odlaska na izlete i općenito veće pokretljivosti.

Zato tražimo pomoć od svih koji mogu donirati i podijeliti našu priču. Trebamo stručnost koju možemo pronaći samo u Europskom institutu Paley u Varšavi (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cala Polska - Paley European Institute).

Tijekom 10-satne operacije, tim liječnika bi ugradio uređaj na Simijeve femure i tibije, postupno ih ispravljajući i produžujući. Ovo ispravljanje i produživanje bi se odvijalo u istom Institutu tijekom 16 do 17 tjedana rehabilitacije nakon operacije koju je provodio tim specijaliziranih fizioterapeuta.

Rehabilitacija je ključna jer se njegovi mišići, tetive i ligamenti moraju prilagoditi ispravljanju i produljenju nogu. Jedino što je pomoglo Simijevom stanju je tjedna fizioterapija, koja je usporila brzinu kojom se njegovo stanje pogoršava. Tečaj fizioterapije koji pruža Europski Paley institut bit će ključan u preobrazbi života našeg sina.

Simi bi nakon operacije i rehabilitacije tijekom boravka od oko pet mjeseci u Varšavi bio viši za 10 cm.

Nažalost, procijenjeni trošak operacije i rehabilitacije iznosi 220.000 USD (otprilike 175.000 funti). To je jednostavno ogroman iznos novca i ne znamo kako će se prikupiti, ali vas molimo da nam pomognete da mu pomognemo.

Želimo da Simi - naše inteligentno, dobro dijete, puno težnji i planova - bude u stanju stajati na vlastitim nogama i živjeti samostalan život godinama koje dolaze.

Budite dio Simijeve budućnosti i donirajte mu što možete. Ako svatko donira malo, to će puno značiti. Ako ne možete donirati, molimo vas podijelite, podijelite, podijelite! Trebat će ljudska snaga da se prikupe sredstva za njega!

Izrađujemo stranicu kako biste mogli pratiti njegov napredak i bit ćemo u kontaktu cijelo vrijeme kako bismo vas obavještavali o kampanji i (nadamo se) kako će operacija proći.

Puno vam hvala što ste slušali i svima koji su donirali i dijelili.

Matt i Detti Chen (Simini roditelji)