Pomozite Simiju da stane na vlastite noge

Simi je nevjerojatan devetogodišnjak odvažnog i hrabrog duha, ali treba mu vaša pomoć da dobije korektivnu operaciju koja će mu pomoći da hoda. Prikupljamo sredstva da ga pošaljemo na Europski institut Paley u Varšavi na desetosatnu operaciju nakon koje slijedi 16 tjedana rehabilitacije koja će promijeniti život ovog divnog djeteta.

Znamo da ima puno priča, ali ovo je naša, mi smo mađarsko/engleska obitelj s 3 djece. Naše srednje dijete, Simon, ima rijetko stanje koje se zove pseudoahondroplazija.

Uvijek smo zadivljeni snagom i duhom našeg sina. Svi ga se sjećaju. Unatoč svemu, on je pun radosti. Njegovo ime znači "biti saslušan", stoga vam hvala što ste sada čuli našu priču.

Simi ('Shimi'), kako voli da ga zovu, bio je dugo očekivani drugi dječak koji se pridružio našoj obitelji. Činilo se da je rođen zdrav, no tek nekoliko mjeseci nakon rođenja primijetili smo da se njegova sposobnost kretanja ne razvija u skladu s godinama. Dugo nikome nije bilo jasno zašto je on izmorena, mala beba koja se nije voljela micati, a pogotovo ne hodati.

Do dobi od 3 godine njegov se rast usporio, kralježnica mu se činila deformiranom, ruke su mu bile poput morske zvijezde i odbijao je hodati. Uzalud smo ga vodili liječnicima, svi su govorili da je lijen, a mi smo pretjerali. Nabavili smo mu “bicikl za ravnotežu” koji mu je postao najbolji prijatelj i od tada se kreće.

Imao je 3 godine, skoro do dana kada smo dobili prvu od nekoliko dijagnoza, sve različite. Počeli smo malo istraživati te dijagnoze, ali nisu baš odgovarale njegovim simptomima. Put pred nama bio je zastrašujući.

Njegove kosti i hrskavica u zglobovima se nenormalno razvijaju. Kosti se savijaju umjesto da se izdužuju što mu oštećuje zglobove. Kad je Simi imao pet godina, dobili smo prvu točnu dijagnozu, potvrđenu genetskim testom. Ima pseudoahondroplaziju.

On bi mogao biti prvi kojemu je dijagnosticirano ovo vrlo rijetko stanje u Mađarskoj, tako da je teško dobiti liječenje.

Simijeve kosti rastu vrlo sporo, ako uopće, posljednjih godina. Deformiraju se. Sa samo 97 cm visine, možda je zapravo sve niži jer su mu noge stalno pognute. Bolest je povezana s doživotnim bolovima u zglobovima i vrlo ranim artritisom, koji će jednostavno uništiti njegove zglobove. Njegove kosti stupaju u kontakt jedna s drugom pod pogrešnim kutovima u zglobovima kuka, koljena i gležnja i istrošit će se vrlo prerano.

Simi trenutno može hodati samo nekoliko metara i često ga boli ujutro kada kaže "danas mi opet dižu noge". Također može putovati samo na kratke udaljenosti na svom biciklu za ravnotežu.

Čekaju ga zamjene koljena i kuka možda već u 20-ima i život u invalidskim kolicima, ali ne mora biti tako, operacija u Poljskoj njegova je najveća nada.

Neko vrijeme nismo znali ni za kakav mogući tretman za njegov poremećaj. Bilo je veliko olakšanje kada smo naišli na Facebook grupu u kojoj smo mogli razgovarati s odraslima i drugom djecom koja boluju od ove bolesti. Tamo smo prvi put čuli za korektivnu operaciju i operaciju produljenja udova koju nudi Institut Paley.

Simi se zglobovi mogu sačuvati ako mu se kosti isprave, odnosno isprave. Istovremeno mu se mogu produžiti i noge, što bi Simiju znatno olakšalo život.

Simi ima 9 godina i uskoro ulazi u adolescenciju, ali trenutno treba praktičnu pomoć s mnogim jednostavnim zadacima izvan našeg doma, što smatra frustrirajućim.

Operacija mu ne bi omogućila samo hodanje, već i obavljanje "normalnih" stvari poput sjedenja na zahodskoj školjki ili stolcu bez pregrade, pranja ruku, ulaska u auto, sudjelovanja u igrama na igralištu, odlaska na izlete i općenito biti mobilniji.

Zato tražimo pomoć od svih koji mogu donirati i podijeliti našu priču. Potrebna nam je stručnost koja postoji samo u Europskom institutu Paley u Varšavi (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Europski institut Paley).

Tijekom operacije koja je trajala 10 sati, tim liječnika postavljao bi uređaj na Simijeve bedrene kosti i tibije, postupno ih ispravljajući i izdužujući. Ovo ravnanje i produljenje odvijalo bi se na istom Institutu tijekom 16 do 17 tjedana dugog perioda rehabilitacije nakon operacije koju bi izvršio tim specijalista fizioterapeuta.

Rehabilitacija je ključna jer se njegovi mišići, tetive i ligamenti moraju prilagoditi njegovim ispravljenim i izduženim nogama. Jedino što je pomoglo Šimi u stanju je tjedna fizioterapija koja je usporila brzinu pogoršanja njegovog stanja. Tečaj fizioterapije koji pruža Europski institut Paley bit će ključan u preobrazbi života našeg sina.

Simi bi nakon operacije i rehabilitacije tijekom petomjesečnog boravka u Varšavi bio 10 cm viši.

Nažalost, procijenjeni trošak operacije i rehabilitacije je 220.000 USD (otprilike 175.000 funti). Riječ je jednostavno o enormnim novcima i ne znamo kako će se skupiti, ali apeliramo na vas da nam pomognete da mu pomognemo.

Želimo da Simi - naše inteligentno, dobro dijete, puno težnji i planova - može stati na svoje noge i živjeti samostalnim životom godinama koje dolaze.

Budite dio Simijeve budućnosti i donirajte mu što možete. Ako svatko donira malo, bit će puno. Ako ne možete donirati, dijelite, dijelite, dijelite! Za prikupljanje sredstava za njega trebat će moć ljudi!

Stvaramo stranicu kako biste mogli pratiti njegov napredak, a mi ćemo biti u kontaktu cijelim putem kako bismo vas obavijestili o kampanji i (nadamo se) kako ide operacija.

Puno hvala na slušanju i svima koji su donirali i dijelili.

Matt i Detti Chen (Simini roditelji)