Bok, ja sam Isabelle (pravno Lara). Imam 20 godina i trenutno se borim s rijetkom genetskom bolešću kostiju koja se zove kraniofacijalna poliostotična fibrozna displazija.

Rođena sam s tim, ali veći dio života nitko nije znao da postoji. Godinama sam patila od stalnih glavobolja i opetovano su mi dijagnosticirane migrene. Tek kada je jedan liječnik konačno odlučio zatražiti CT snimanje, sve se promijenilo. Tada smo otkrili displaziju.

Displazija nastavlja rasti, uzrokujući stalne glavobolje, intenzivnu bol iza očiju, zamagljen vid, probleme s pamćenjem i neprospavane noći gdje čak ni jaki lijekovi protiv bolova jedva pomažu. Zbog mjesta na kojem se nalazi, svaki dan koji prođe bez liječenja povećava rizik od trajnog gubitka vida i sluha.

Od svega s čime se suočavam, ono što me najviše plaši nije operacija, već mogućnost gubitka vida.

Bojim se da neću moći vidjeti lica svojih roditelja, smijati se s prijateljima, gledati sebe kako jednog dana hodam do oltara u vjenčanici, san koji imam otkad znam za sebe, i sigurna sam da će mnoge djevojke razumjeti zašto to toliko znači. Više od svega, bojim se da neću moći vidjeti što me čeka i budućnost koju sam oduvijek zamišljala.

Kao da to nije bilo dovoljno, displazija je utjecala i na moju štitnjaču i uzrokovala hipotireozu. U samo nekoliko mjeseci, uteg mi je bio s 55 kg na 90 kg. Oduvijek sam voljela trčati, šetati i vježbati, ali odjednom me i najmanji pokret iscrpljivao. Moje se tijelo promijenilo tako brzo da sam se jedva prepoznavala, a to je uzelo ogroman danak i mom fizičkom i mentalnom zdravlju.

Polako sam prestala izlaziti, izolirala se, odgurnula ljude i na kraju morala započeti terapiju koja mi je pomogla da se nosim sa svime. Još uvijek pokušavam vježbati kad god mogu jer je biti aktivan oduvijek bio važan dio mene, ali mnogi dani samo prebrođivanje boli osjeća se kao postignuće.

Liječnici su mi također pronašli ciste na štitnjači i trenutno ih pratimo kako bismo bili sigurni da nisu kancerogene. Budući da je moja baka prethodno imala rak štitnjače i morala joj je biti odstranjena, ovo je postao još jedan stalni strah.

Pokušala sam se osloniti na javni zdravstveni sustav, ali termin kod neurologa zatražen u kolovozu 2025. još uvijek nije zakazan, a moje stanje se i dalje pogoršava. Zbog toga nisam imala drugog izbora nego obratiti se privatnoj zdravstvenoj skrbi kako bih konačno krenula s operacijom. Zbog složenosti mog stanja i više područja zahvaćenih displazijom, troškovi operacije i liječenja daleko su veći od onoga što si moja obitelj i ja možemo priuštiti.

S 20 godina mislio sam da ću se usredotočiti na sveučilište, stvarati uspomene s prijateljima i radovati se budućnosti. Umjesto toga, moj se život vrti oko bolnica, lijekova, snimanja, boli i straha da bi svaki dan čekanja mogao značiti gubitak još malo vida.

Ako možete donirati, bez obzira koliko mali iznos, pomogli biste mi da budem korak bliže operaciji koja bi mi mogla spasiti vid i dati mi priliku da nastavim živjeti život o kojem sam oduvijek sanjala. A ako doniranje nije moguće, jednostavno dijeljenje moje prikupljene pomoći moglo bi pomoći da dođe do nekoga tko može.

Puno vam hvala što ste odvojili vrijeme da pročitate moju priču. Svaka donacija, svako dijeljenje i svaka lijepa poruka daje mi nadu. Od srca vam hvala.