Do nedavno sam živio običan tinejdžerski život.

Išao sam u teretanu, provodio vrijeme s prijateljima, šetao, trčao i planirao svoju budućnost. Danas, s 19 godina, vezan sam za invalidska kolica i borim se za svaki dan.

Kako je počelo

U studenom 2023. počeo sam osjećati vrtoglavicu, jake glavobolje, umor, slabost mišića i utrnulost udova. Liječnici su bili zbunjeni. Nakon opsežne pretrage, dijagnosticiran mi je sindrom vezane leđne moždine - rijetko stanje u kojem je leđna moždina abnormalno pričvršćena za okolno tkivo, što uzrokuje progresivno neurološko oštećenje.

Simptomi se održavaju i nastavljaju se pogoršavati

Sindrom vezane leđne moždine je progresivni poremećaj. Od samog početka, moji su se simptomi neprestano pojačavali, obilježeni eskalirajućom, mučnom boli u leđima i stalnim pogoršanjem. Iako je prva operacija uspješno zaustavila ovo napredovanje oslobađanjem leđne moždine, olakšanje je bilo samo privremeno. Nakon što je leđna moždina ponovno vezana, a posebno nakon druge operacije, progresivno pogoršanje se nastavilo - i čak i danas, moji se simptomi nastavljaju pogoršavati iz dana u dan.

Dvije operacije - i noćna mora

U svibnju 2024. godine podvrgnut sam se prvoj operaciji u Poljskoj. Tri mjeseca sam se osjećao bolje. Zatim su se simptomi vratili - leđna moždina se ponovno stegnula. U veljači 2025. godine izvršena je druga, invazivnija operacija. Umjesto poboljšanja, pretrpio sam katastrofalno pogoršanje: izgubio sam sposobnost hodanja, razvio sam tešku spastičnost i kontrakture u obje noge te - zbog potpune retencije urina - od tada mi je potreban trajni suprapubični kateter. Imam 19 godina i već više od godinu dana sam vezan za invalidska kolica.

Dodatna komplikacija - MCAS

Istovremeno, dijagnosticiran mi je teški sindrom aktivacije mastocita (MCAS), imunološko stanje koje uzrokuje teške reakcije na lijekove, hranu i čimbenike iz okoliša. Mogu podnijeti samo nekoliko vrsta hrane i vrlo ograničen raspon sterilnih farmaceutskih formulacija. To znatno komplicira svaki aspekt moje medicinske skrbi.

Poljska medicina je dosegla svoje granice

Nakon dvije neuspješne operacije u Poljskoj, standardni intraduralni pristupi nose neprihvatljivo visok rizik od daljnjih komplikacija u mom slučaju. Specijalisti u inozemstvu sada procjenjuju dvije napredne kirurške opcije: intraduralnu revizijsku operaciju s ekspanzibilnom duraplastikom - postupkom za oslobađanje priraslica i rekonstrukciju duralne vrećice - i skraćivanje kralježnice (SCS), vertebralnu osteotomiju koja trajno smanjuje napetost na leđnu moždinu skraćivanjem same kralježnice, eliminirajući potrebu za ulaskom u ožiljni intraduralni prostor. Manje od šačice kirurga u svijetu izvodi SCS za teteran leđne moždine.

Proboj - potvrda vodećih stručnjaka

Nakon mjeseci međunarodnog kontaktiranja - kontaktiranja desetaka neurokirurških centara diljem SAD-a, Njemačke i Kine - dobio sam potvrdu od dvaju najuglednijih svjetskih neurokirurga:

• Dr. Petra Klinge (Bolnica Rhode Island / Sveučilište Brown, Providence, SAD) - koja je prva dijagnosticirala moju podvezanu kičmenu vrpcu 2024. godine, sada je pregledala moju trenutnu magnetsku rezonancu i kartone, potvrdila ponovno podvezivanje i vidi indikacije za intraduralnu revizijsku operaciju s ekspanzivnom duraplastikom. Također dogovara da njezina kolegica dr. Niu - specijalist za SCS u Brownu - dodatno procijeni moju kandidaturu za skraćivanje kralježnice tijekom istog osobnog posjeta. Ove konzultacije zakazane su za 1. listopada.

• Dr. Peter Chou (Sveučilište Columbia / Bolnica NewYork-Presbyterian, New York, SAD) - jedan od najiskusnijih SCS kirurga u Sjedinjenim Državama, potvrdio je prihvaćanje osobnih konzultacija.

Trebamo tvoju pomoć da me dovedemo tamo

Konzultacije s dr. Klingeom i dr. Niuom zakazane su za 1. listopada. Vrijeme je ograničeno - moramo prikupiti sredstva i organizirati putovanje prije toga. Moram putovati u New York City i Providence na Rhode Islandu.

Ležeće sjedalo - dostupno u poslovnoj klasi na transatlantskim rutama - omogućuje mi da putujem vodoravno, u istom položaju u kojem provodim veliku većinu vremena kod kuće. Ovdje se ne radi o udobnosti. To je jedina konfiguracija u kojoj mi je medicinski izvediv otprilike 10-satni let iz Poljske u SAD.

Putovat ću s ocem i još jednim članom obitelji koji će mi pomagati s prijevozom od/do zračne luke, logistikom i komunikacijom tijekom cijelog putovanja. U svakoj fazi putovanja potrebna mi je potpuna pomoć u invalidskim kolicima.

Ukupni trošak ovog putovanja iznosi otprilike 17.000 €, što pokriva letove, smještaj, konzultacije, prijevoz, hranu i putno osiguranje. Letovi, smještaj i konzultacije pokrivaju se zasebnom akcijom prikupljanja sredstava. Ova kampanja pokriva preostale troškove - prijevoz, hranu, osiguranje i ostale putne troškove - otprilike 6.500 €.

Svaka donacija me približava normalnom životu.

Imam 19 godina. Cijeli život je preda mnom. Molim vas, pomozite mi ustati iz ovih invalidskih kolica.

Kako će se sredstva koristiti:

• Prijevoz kopnom (najam vozila prilagođenog invalidskim kolicima) - ~2.000 €
• Hrana (uključujući specijaliziranu prehranu zbog MCAS-a) - ~1.500 €
• Putno osiguranje (pokriće za već postojeća zdravstvena stanja) - ~400 €
• Administrativni troškovi (ESTA, IDP, eSIM, medicinski pribor) - ~400 €
• Rezerva za neočekivane troškove - ~2.200 €

Ukupno: ~6.500 €

Troškovi letova, smještaja i konzultacija pokrivaju se iz drugih izvora.

S zahvalnošću, David

Dokumentacija i provjera

U nastavku su dokumenti koji potvrđuju ključne činjenice opisane u ovom prikupljanju sredstava.

Dr. Petra Klinge (Bolnica Rhode Island / Sveučilište Brown) - nakon pregleda moje medicinske dokumentacije, slikovnih studija i radioloških izvješća, dr. Klinge je zaključila da bih mogla biti kandidatkinja za intraduralnu revizijsku operaciju s duraplastikom te me pozvala na osobne konzultacije. Njezina kolegica dr. Niu dodatno će procijeniti moju kandidaturu za skraćivanje kralježnice tijekom istog posjeta.

Dr. Peter Chou (New York-Presbyterian / Sveučilište Columbia) - Dr. Chou je pregledao moj slučaj i potvrdio da je zadovoljan što me želi vidjeti. Zakazivanje je u tijeku.

MRI nalaz (travanj 2026., Medicinski dijagnostički centar MULTI-MED, Varšava) - radiolog je potvrdio da u ležećem položaju nema gravitacijskog pomicanja conus medullaris i korijena živaca - oni ostaju fiksirani na stražnjoj površini duralne vrećice, najvjerojatnije unutar adhezija. Ovo je ključni objektivni nalaz koji potvrđuje ponovno tethering.