Ovu akciju prikupljanja sredstava pokrećemo ne samo za Enderu, već i za svu djecu koja tiho vode istu bitku - djecu čiji životi vise o koncu, ne samo zbog njihove bolesti, već zbog odluka sustava i pojedinaca koji odlučuju hoće li ili ne dobiti skrb koja im je potrebna za preživljavanje.

Nedavno su nam liječnici rekli da će Enderi prestati davati lijekove koji spašavaju život. Zašto? Jer vjeruju da je njezino stanje previše napredovalo - i da nema smisla nastaviti. Drugim riječima, donijeli su odluku da se više neće boriti za njezin život.

Mi vjerujemo suprotno.

Ovo prikupljanje sredstava je naš način da kažemo da je njen život vrijedan borbe - kao i životi druge djece poput nje. Želimo osnažiti obitelji, dati im glas i pomoći da nijedno dijete ne bude uskraćeno za skrb samo zato što je netko drugi odlučio da njihov život nije vrijedan spašavanja.

Endera je rođena prije vremena sa samo 30 tjedana, teška samo 1164 grama. U dobi od 1,5 godine dijagnosticirana joj je Gaucherova bolest tipa III – rijedak, progresivni genetski poremećaj koji utječe na živčani sustav.

Nije mogla sama hodati, zbog poteškoća s gutanjem jela je samo pasiranu hranu i nije govorila riječima - samo svojim slatkim jezikom koji smo razumjeli srcem. Nije imala refleks kašlja i nosila se s visokim tonusom mišića cijelog tijela. Ipak, uz ljubav, terapiju i neumornu brigu, napredovala je sporo, ali lijepo.

Kako se približavao njezin sedmi rođendan, unatoč svom stanju dosegla je razvojne prekretnice pune nade.

Ali prije nekoliko mjeseci sve se promijenilo.

Počela je imati epizode ukočenosti nakon što je dobila gripu A i njezino se zdravlje naglo pogoršalo. Budna se počela nekontrolirano trzati, kao da ju je uhvatila panika. MRI je otkrio jak hidrocefalus - nakupljanje tekućine u mozgu. Od tada joj se stanje drastično pogoršalo. Više ne odgovara kao nekada. Sada je pod sedativima, ne može sama jesti i hrani se kroz nazogastričnu sondu.

Još uvijek se borimo - ali ne možemo sami.

Lijekovi koji su Enderi potrebni za usporavanje bolesti iznimno su skupi. Do sada su njezini roditelji, rodbina i bliski prijatelji činili sve što je bilo u njihovoj moći da pokriju troškove. Ali došli smo do točke u kojoj to više nije dovoljno.

Ovo prikupljanje sredstava govori o nadi, dostojanstvu i pravu na život .

Nijednom djetetu ne smije se uskratiti prilika da se nastavi boriti zbog toga koliko koštaju njegovi lijekovi — ili zato što netko drugi vjeruje da više ne vrijedi pokušavati. Tražimo vašu podršku kako bi Endera i djeca poput nje mogli dobiti skrb koja im je potrebna za život, a ne samo biti ostavljeni.

Svaki doprinos, bez obzira koliko velik ili mali bio, glas je koji kaže "vaš život je važan".

Hvala vam što ste dio ove borbe za život, ljubav i nadu. 💛