Pozdrav svima!

Ja sam [gotovo] 32-godišnja neudata žena, živim u Latviji, sama. Radim kao učitelj engleskog za latvijske i ukrajinske vojnike (ja nisam vojnik, radim za latvijsku vojsku) i također sam stalni prevoditelj NAF-a Latvije. Volim svoj posao u komadiće! Također bih se želio ispričati što je moja priča tako duga. Volio bih da je lažno, ali istinski sam se borio većinu svog života.

Ali. Uskoro, ako mi se zdravlje nastavi pogoršavati, možda uopće neću moći raditi.

Cijeli život sam bila uspješna - naučila sam 8 jezika, radila sam cosplaye, bavila se šivanjem, bavila sam se bilo kakvim zanatima ili umjetnošću, bila sam čista odlikašica na sveučilištu (diplomirala sam prevoditeljstvo i lingvistiku). Nekada sam jahao konje, daskao na snijegu, putovao s obitelji, planinario, bio sam poluprofesionalni svirač klavira i gitarist...

Kad sam imao 22 godine (što je prije 10 godina) nasumično sam dobio bol u donjem dijelu leđa i išijas u lijevoj nozi. Nakon što su me mnogi neurolozi odbacili, pokazalo se da imam herniju diska, sa 22 godine. Od tada se cijeli moj život vrti oko toga što smijem, a što ne i kako će to utjecati na mene. Sjediti više od sat vremena? Ne. To znači da nema dugih letova avionom ili autobusom. Nema pravog sporta, ništa. Moj život je diktiran strahom od boli. U čemu sam ionako 24/7 (kronična bol uništava živote). Kao rezultat toga, izgubio sam 99% svojih prijatelja, jer "ne možeš raditi ništa zabavno". Moja obitelj ne vjeruje mojoj boli. Ne mogu putovati jer mojim leđima treba poseban madrac i jastuk, koje hoteli obično nemaju (određeno značenje čvrstoća i potpora za leđa). Ako to ne budem imao, bit ću u bolovima jer neću moći tjednima hodati, sve za jednu noć na mekanom madracu. Od tada su mi se pojavile još 2 hernije diska, posljednja je bila u svibnju 2023., ta je bila dovoljno loša da pozovem hitnu pomoć (što nikada prije nisam učinio). Međutim, to također znači da sam u opasnosti da nikada neću moći imati vlastitu djecu zbog pritiska koji bi to stavilo na moja leđa. Zamislite da vam to kažu s 30 godina.

Volio bih da je tu priča završila, ali to nije razlog zašto tražim pomoć. 2021. godine doživio sam nesreću (ja vozim polako biciklističkom stazom, ispred mene se zaustavio auto, ostalo možete zamisliti). Vozač se nasmijao i odvezao. Ali ta nesreća mi je uništila život. Dobio sam potres mozga. Ali opet mi je nekoliko neurologa reklo da "ne možeš imati potres mozga ako nisi pao u nesvijest" i nisam smjela uzeti bolovanje s posla. Tada sam izgubio veći dio koordinacije ruku (što znači da nikad više neću moći svirati klavir ili gitaru), a ravnoteža mi je bila toliko loša da nisam mogao hodati ravno.

Išla sam kod izvrsnog fizioterapeuta zbog bolova u donjem dijelu leđa. On me vježbama koordinacije i ravnoteže izvukao iz kritičnog stanja nakon potresa mozga kako bih koliko-toliko funkcionirao i normalno se vratio na posao. Barem sam mogao živjeti... Do ljeta 2024.

Otprilike u svibnju počeo sam osjećati da se moji problemi nakon potresa mozga vraćaju. Polako su problemi s ravnotežom i koordinacijom postajali sve prisutniji, do te mjere da sam morao aktivno razmišljati dok pišem po tipkovnici. Zamislite da morate sricati riječi u svom umu, a zatim pronaći slova na tipkovnici, kao starica koja tipka jednim prstom. To sam ja, 31 godina, lingvistica koja je studirala 8 jezika i tečno govori 4. Iz dana u dan i moje pamćenje je postajalo sve lošije, od zaboravljanja riječi za osnovne stvari do zaustavljanja u hodu jer sam zaboravila kamo idem. Onda sam se na kraju onesvijestio kada je vani temperatura bila preko +25C (nikada u životu prije toga nisam pao u nesvijest, dogodilo se 4 puta samo prošlog ljeta). Nadalje, što se tiče ravnoteže. Isprva sam dobio vrtoglavicu kad sam ustao nakon što sam nekoliko puta čučnuo do niže police. Nisam mislio ništa o tome, "krvni tlak". Moj krvni tlak je savršen. Zatim počnem dobivati te čarolije kad ustanem nakon što sam sjeo na stolicu ili krevet, kad stavljam nešto u perilicu rublja, obuvam cipele... gotovo 100% vremena. Ne mogu ići javnim prijevozom, a da se ne osjećam kao da ću se onesvijestiti (nemamo pojma koliko je naporno za naš mozak držati nas u okomitom položaju).

Moj fizioterapeut je predložio da odem na magnetsku rezonancu, jer ono što se događa definitivno nije normalno. Trebala su mi 3 neurologa da konačno dobijem uputnicu (u mojoj zemlji ne možete dobiti MRI bez nje). Dovoljno sam sretan da mi je osiguranje sve pokrilo.

Onda su u srpnju stigli rezultati. Rezultati kažu da imam "blagu atrofiju u malom mozgu (GCA ljestvica 1) i moguću manju aneurizmu" (mogu pružiti dokument koji to kaže, ali je na latvijskom, zbog čega ga ne dodajem). Zamislite da čujete "atrofija mozga" u 31. Mali mozak je dio mozga odgovoran za ravnotežu, koordinaciju i pamćenje, pa ima smisla.

Vratila sam se neurologinji, a ona me, shvativši da nema pojma kako da mi pomogne, uputila u "centar za rijetke bolesti". U mojoj je zemlji iznimno teško ući u taj sustav kao odrasla osoba jer trebate dobiti ORPHA kod, što može učiniti samo nekoliko odabranih stručnjaka.

Dobio sam šifru, pa sam stavio nogu na vrata. Biti u sustavu rijetkih bolesti znači da imate pristup najboljim stručnjacima u zemlji koji financira država. Ne plaćate ništa, a možete preskočiti red. Također vam je potreban neurolog za rijetke bolesti kako biste mogli dobiti genetski test koji financira država, a ja čekam u redu. Shvaćam da sam izuzetno sretan.

U potrazi za odgovorima, posjetio sam neuro-oftalmologa, neuro-ENT, neurologa za rijetke bolesti, neuro-kardiologa... Nisam imao pojma da ti liječnici uopće postoje. Napravio sam svaki test koji su naručili (ehokardiogram, test na nagnutom stolu, test stresa srca, dupleks skeniranje, bezbroj MRI i angiograma, krvne pretrage, izgubio sam broj). Imajte na umu, radim ovo potpuno sam, bez prijatelja, bez podrške obitelji, dok radim 8 sati kao učitelj u vojsci gdje je pokazivanje bilo kakve slabosti ne-ne. Ali svi ti pametni ljudi i svi ti testovi doveli su do... Ništa. Na papiru mi nije ništa, savršeno sam zdrav. Možete razumjeti moju frustraciju.

Kroz sve ovo, također su me zlostavljala 2 različita partnera (malo sve u knjizi, od ucjene, rasvjetljavanja i ispiranja mozga do fizičkog zlostavljanja i silovanja). Jedan je bio narcis, drugi žestoko prezirno izbjegavao. Neki se ljudi mole za slabije od sebe. Već 6 godina idem kod terapeuta psihosomatike, radim na tome, ali i to košta puno novca. Imam visoko funkcionalnu depresiju (koju je navodno najteže dijagnosticirati i liječiti). Dakle, povrh kronične boli i poremećenih svakodnevnih funkcija, također aktivno radim na svom mentalnom zdravlju, rješavam traumu, izgrađujem bolje navike i pokušavam se držati pribranom kako me nitko više ne bi mogao iskoristiti.

I usprkos svim tim moždanim problemima, nitko mi nije poništio kronične bolove, ni to da se još uvijek prehladim, da moram popraviti zube (to je oko 1000 eura jer mi osiguranje to ne pokriva) ili druge "normalne" probleme.

Sve ovo pišem kako bih pokazao da se stvarno trudim, da idem kod specijalista, radim na tome da poboljšam sebe i svoj život, ali ponekad ti život baca sve više i više, a ja sam došla do točke kada mislim da više ne mogu podnijeti. Iscrpio sam sve dostupne medicinske stručnjake, isprobao sam sve tretmane, čak i neke upitne, a ipak ne stižem nikamo. Radim puno radno vrijeme, ponekad radim prevoditeljske projekte sa strane kako bih zaradio dodatni novac, ali s obzirom na to da mi mozak i koordinacija propadaju, postaje sve teže. Kako sam napisao ovaj dugačak tekst? Uglavnom govor u tekst.

Zato sam odlučio, kao posljednji pokušaj, potražiti pomoć akupunkturom (terapija iglom). Imao sam nekoliko kolega kojima je to pomoglo i svi su bili kod istog praktičara (profesor Nikolay Nikolayev, navodno najbolji u zemlji). Bio sam na prvom pregledu (koji je koštao 75 eura), ali budući da se ne smatra "legitimnim lijekom", nije pokriven osiguranjem. Zato se obraćam za pomoć. Ovo je moja posljednja nada da se vratim normalnom životu i možda čak riješim bolove koje patim već 10 godina. Ne sjećam se ni kako je probuditi se i ne boli te. Jedna seansa akupunkture košta 30 eura, ali rekao je da će mi trebati više od 15 seansi s obzirom na to koliko je problem duboko ukorijenjen i da on mora popraviti godine oštećenja i ožiljaka.

TL;DR. Gledajući sve specijaliste, liječnici za rijetke bolesti ne znaju što nije u redu, žive s kroničnim vrtoglavicama, maglom u mozgu i izgubili su većinu koordinacije i ravnoteže, mijenjajući svakodnevni život. Imati posao s punim radnim vremenom kako bih se uzdržavao (zaraditi 1200 eur nakon poreza, potrošiti 400 od toga mjesečno samo na liječnike, ostatak na režije i račune (zimi to iznosi 400-500 s grijanjem) i hranu).

Novac bi išao za akupunkturu, a ostatak za zubara.