Ja sam Ádám Pásztory, 53-godišnji obiteljski čovjek i otac 4 djece.

Savjetovali su me da na početku ukratko rezimiram slučaj jer je ovdje dolje vrlo detaljna priča, ali je i jako duga. Dakle, poanta je u tri rečenice: Okosnicu mog prijašnjeg života neočekivano je i potpuno pokidala bolest, vrsta tumora na mozgu s vrlo lošim izgledima. Nakon najmračnijeg trenutka, nada je zasjala, u Njemačkoj radi eksperimentalna klinika u kojoj se postižu pravi i ozbiljni rezultati imunoterapijskim alatima u liječenju glioblastoma. Liječenje je jako skupo, zdravstveni fond to ne može izdržati, pa smo sad upali u priču kako će se skupiti 85.000 eura od donacija? Uspijete li u tome, ili ako nastavite čitati, priča će postati još duža.

Važno!

Dobili smo nekoliko povratnih informacija da bi sustav plaćanja mogao zapeti ili naići na pogreške. Molimo, neka vas ovo ne sputava, one koji nisu uspjeli prvi put, ali su svoju donaciju dobili drugi put. U tom slučaju, ako se pješčani sat ne zaustavi ili postoji neki drugi problem, zatvorite prozor, zatim otvorite novi i pokrenite novo plaćanje. Vaša se donacija neće udvostručiti, ali ako se dogodi, možemo je vratiti.

Bolest

U kolovozu 2024. tsunami glavobolje koji nije htio prestati, pojačavao se do zamagljenog vida i nesvjestice, na kraju kojeg je 6. rujna 2024. CT naručen na hitnoj službi bolnice János pokazao da Imao sam tumor na mozgu. Moja liječnica, dr. Levente Ilyés izveo mi je uspješnu operaciju bez komplikacija 9. rujna 2024. Oporavak od operacije bio je brz i uspješan, ali tu priča nažalost nije završila. Dana 24.09.2024., prilikom vađenja konaca, objavljeni su histopatološki nalazi: Bolujem od Glioblastoma, NOS (WHO stupanj 4) . Liječnik me obavijestio da je prosječno vrijeme preživljavanja ove bolesti 3-4 bez onkološkog liječenja, a 10-15 mjeseci s liječenjem .

Zašto je prognoza loša ako je tumor već uklonjen?

Glioblastom gradus 4 je maligni tumor mozga najvišeg stupnja i nažalost, čak i kada kirurzi tijekom operacije uspješno uklone cijeli vidljivi tumor, toliko je agresivan da se gotovo uvijek vraća.

1) Zbog prirode tumora : Glioblastom se može izuzetno brzo proširiti na druge dijelove mozga, au vrijeme postavljanja dijagnoze često postoje mikroskopske tumorske stanice koje se ne mogu u potpunosti ukloniti tijekom operacije, budući da se šire po moždanom tkivu. Ove stanice nisu uvijek vidljive na slikovnim testovima, ali tumor kasnije može ponovno izrasti i vratiti se.

2) Vrlo agresivan rast : stanice glioblastoma se dijele izuzetno brzo, pa se bolest često vraća, čak i ako je operacija bila uspješna.

3) Ograničene mogućnosti liječenja : Iako su terapija zračenjem i kemoterapija dostupni, ti tretmani nisu uvijek dovoljno učinkoviti da potpuno unište sve preostale stanice raka. Stanice glioblastoma često su otporne na te terapije.

Zbog toga je pacijent pod visokim rizikom čak i nakon uklanjanja tumora.

Sveukupno, na temelju statistike, vrijeme preživljavanja ljudi s dijagnosticiranim glioblastomom obično je 10-15 mjeseci, čak i nakon uspješne operacije i daljnjeg liječenja. Rijetki su slučajevi da ljudi žive dulje, ali toliko su rijetki da se na Googleu poimence navode kao medicinska čuda.

Imunoterapija - nada za život

Nakon prvog šoka, prijatelj me spojio s čovjekom mojih godina kojemu je u studenom 2023. dijagnosticiran isti stadij bolesti. On je Zsolt, koji je rekao da uz onkološko liječenje sudjeluje u programu jedne njemačke klinike, gdje se takozvanom imunoterapijom liječe ljudi oboljeli od raka. Postupak je nastao iz metode kanadskog imunologa i staničnog biologa Ralpha Steinmana , dobitnika Nobelove nagrade za fiziologiju i medicinu. Metodu liječenja koju koristi klinika, kao i detaljan prikaz dosadašnjih sjajnih rezultata, objavio je i vodeći izvor znanstvenih istraživanja, časopis Nature . O važnosti postupka govori činjenica da je FDA, američka Agencija za hranu i lijekove, odobrila postupak.

Laički rečeno, to znači da je imunološki sustav pacijenta "probuđen" da preuzme borbu protiv napadača pomoću takozvanog neoantigen-specifičnog odgovora T-stanica pokrenutog posebnim cjepivom pripremljenim specifično na temelju tumora i pacijentovog genetske karakteristike. To znači da se, nakon kliničkih ispitivanja, proizvodi lijek ili cjepivo prilagođeno pacijentima, posebno prilagođeno njihovom vlastitom genetskom profilu, s istom temeljitošću i uvjetima proizvodnje kao u slučaju uobičajenog lijeka.

Šanse za preživljavanje

Prema statistici klinike, može se reći da postoji 95% šanse za preživljavanje od najmanje 32 mjeseca za sve liječene pacijente, ali u mojoj dobi i trenutnom stadiju bolesti, na temelju dosadašnje statistike , imam dobre šanse da budu među liječenima koji navrše 60 godina s nama su već mjesec dana, a nadamo se da će ostati još jako dugo! Njihov broj je 54% svih liječenih, tako da su u međuvremenu umrli i oni koji su izgubili život iz drugih razloga (covid, druge bolesti, dob i sl.).

rashodi

Zbog eksperimentalnog rada poliklinike, te složenosti, individualizacije i kvalitete postupka, cijena imunoterapijskog tretmana je visoka. Osnovno upravljanje je 80.000 eura. Na kliniku u Njemačkoj moram putovati na ukupno 11 tretmana, obično u pratnji pratnje, a procijenjeni troškovi putovanja i smještaja iznose dodatnih 5000 eura.

Zar u Mađarskoj nema takve terapije?

Moguće je da se u znanstvenim i medicinskim krugovima na liječenje imunoterapijom gleda s velikim nadama, u mojoj zemlji ova metoda i tehnologija još su u povojima, a složeno i učinkovito onkološko liječenje slično postupku u Njemačkoj nije dostupno. Štoviše, iako nekoliko klinika u Europi i inozemstvu koristi neki oblik imunoterapijskog postupka, gledajući kliničku metodu i rezultate, može se reći da je to trenutno jedan od najprogresivnijih, personaliziranih (imunoterapijskih) tretmana raka i glioblastoma u svijetu. , najviša medicinska i tehnološka najbliža po kvaliteti i geografski je ovdje.

U redu, nema ga u Mađarskoj, ali onda barem mađarska država podržava ovaj tretman?

Iako je, s medicinskog stajališta, ono što je opisano u članku Nature potpuno valjano, temeljeno na procedurama Nacionalnog zdravstvenog fonda (NEAK), budući da se radi o eksperimentalnoj klinici, ovo liječenje trenutno ne može biti podržano.

Raspored liječenja

Službena registracija obavljena je 4. listopada 2024. godine.

Što dolazi sljedeće?

1. Dostava histološkog uzorka i uzorka svježe krvi u kliniku.

2. Klinika provjerava primljene uzorke i pomoću njihove DNK i genetske baze podataka koju posjeduje institut, nakon plaćanja 20.000 eura, laboratorij počinje pripremati tzv. peptidni lanac koji je temelj naknadnog cijepljenja. To traje 3-4 tjedna.

3. U posjedu peptidnog lanca, nakon uplate 60.000 eura, počinje proizvodnja seruma. Njegovo trajanje je 2,5-3,5 mjeseca.

4. Nakon što je serum spreman, otputujte u Njemačku, 4-5 dana kliničkog tretmana cijepljenja.

5. Povratak u Mađarsku.

6. Putovanja u Njemačku 10 puta svakih 6 tjedana, gdje se tijekom kliničkog liječenja daju docjepljivanja i počinje imunološki monitor tijekom kojeg liječnici ispituju i optimiziraju imunološki odgovor. Trajanje cijelog tretmana je 15-16 mjeseci.

Prije i uz imunoterapiju u Njemačkoj primam i tradicionalno onkološko liječenje (kemoterapija + radioterapija). Bio sam prvi put na onkološkom institutu 01.10.2024., a liječenje počinje 14.10.

Sve to iznutra

U ovom sažetku nisu spomenuti duhovni i emocionalni aspekti bolesti, iako će većina ljudi koji čitaju ovu priču možda imati teško, neželjeno pitanje; što bih mislio, što bih učinio u ovoj situaciji? Čak su i operacija i bolničko liječenje donijeli nevjerojatna iskustva, no liječnička dijagnoza 24. rujna dovela je do neviđene borbe. Vrlo je svježe sjećanje, teško mi je riječima opisati što mi se dogodilo, u meni, u ovoj situaciji. Vjerni, religiozni čitatelj razumjet će kad kažem, Coram Deo, stajati pred Bogom. Osim toga, mogao bih ovdje donijeti pjesmu Sándora Weöresa, koja prenosi dosta ovog trenutka, prilagođenu mom duhovnom sastavu. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Ponavljajući posljednji redak pjesme, ne mogu drugačije reći: ova mi je borba dala probuđenje, neodoljiv preporod, koji se iz dana u dan jača i hrani ljubavlju kojom mi zrače ljudi, moji najmiliji, moji prijatelji, i događaji koji se odvijaju. Mislim da je ta mentalna snaga, vjera u izlječenje i budućnost ključna u borbi protiv raka. Osobito kada se radi o tako labirintskom procesu koji se sastoji od više koraka kao što je liječenje imunoterapijom.

Tog utorka navečer, nakon što sam bila potpuno slomljena, dobila sam snagu boriti se i živjeti život punim plućima s onim što je od njega ostalo. Vjerujem da je povratna informacija o mojoj borbi to što sam već sljedeći dan razgovarao sa Zsoltom, au subotu se ispostavilo da me primaju na njemačku kliniku. Kombinacija gore opisanih događaja ispunila me snagom i odlučnošću. Osjećam da, iako me bolest natjerala na prisilni put, sada idem svojim putem, našao sam lijek, put u svoj život koji me ispunjava pravom nadom i budućnošću. Mislim da je to najvažnije jer od toga ovisi i uspješnost prikupljanja potrebnog novca.

Sažetak

· I moje godine i moje trenutno fizičko i psihičko stanje čine me pravim borcem .

· Tumor je rano i neurokirurški vrlo učinkovito odstranjen .

· Umnožavanje stanica raka može se usporiti pravovremenim onkološkim liječenjem i strogom dijetom.

· Klinika me primila u program , što znači da prva cijepljenja mogu primiti u siječnju 2025. godine , ako budem imala sreće ili ako budem željela, a kroz liječenje mogu nastaviti živjeti ovaj novi život i ispunjavati vrijednosti koje ova me bolest natjerala da shvatim.

Na temelju svega toga uvjeren sam da je ovaj projekt spasonosan. Što se tiče poskupljenja liječenja u Njemačkoj, otvoren sam za sva rješenja i unaprijed vam se zahvaljujem ako financijski podržite moju borbu i date mi put u budućnost.

Za sva pitanja o bolesti ili liječenju rado Vam stojim osobno na raspolaganju!

E-pošta: [email protected]

Mobitel: 06 30 577 4019

Obavijest o usluzi:

Kako možete donirati?

Proces doniranja je iznimno jednostavan, proces traje 1 minutu, no ovdje možete pročitati i detaljan vodič o tome:

1) Potražite crveni gumb "Doniraj" na stolnom ili prijenosnom računalu pri vrhu opisa na desnoj bočnoj traci, na mobilnom uređaju pri dnu zaslona. Nakon klika prvo morate odabrati iznos, osim onih najpopularnijih možete odrediti koliko želite donirati za ostale iznose. Donacije se mogu slati u eurima, odabrali smo ovu platformu jer vam ni vaša banka ni Revolut neće naplatiti visoke troškove za to, a liječenje također morate dogovoriti u eurima u klinici, tako da ne gubimo vrijedne forinte na razmjeni.

2) Nakon unosa iznosa možete odabrati način plaćanja , ako imate Revolut ili sličnu aplikaciju, to je vjerojatno najbolje, ali testirali smo i jednostavno plaćanje bankovnom karticom i u slučaju 5 €, Erste banka je naplatila HUF 2014. u usporedbi s prosječnim tečajem HUF 2007., tako da je za svakih 5 EUR trošak konverzije samo 7 HUF (prema tečaju od 10.3.2024.).

3) Zatim, u odjeljku "Podrška 4fund.com timu", možete odlučiti želite li podržati samu stranicu, platformu za prikupljanje sredstava, prema zadanim postavkama možete prilagoditi razinu podrške povlačenjem klizača, koji je postavljen na 20% lijevo i desno (ne morate podržavati platformu), dakle, ovaj iznos ne donirate mom liječenju, već razvojnoj tvrtki.

4) Zatim se pomaknite prema dolje, unesite svoju e-poštu i, ako želite, svoje ime

5) Na kraju, klikom na gumb doniraj, možete pokrenuti dobro poznati proces kartičnog plaćanja.

Zašto moraš prebacivati u eurima, ne košta puno?

Ukratko: nimalo . Kampanja se odvija u eurima, jer se iznos tretmana klinici mora uplatiti u eurima, a kod plaćanja kreditnom ili debitnom karticom čak i banka obračunava točnu vrijednost, vrlo blizu prosječnog tečaja, zbog čega većina vaše donacije ostaje. 3. listopada 2024. testirali smo tečaj s Erste bankom i pri plaćanju 5 € kreditnom karticom, Erste je naplatio 2014. HUF u usporedbi s prosječnim tečajem iz 2007. (401,48 HUF), tako da je trošak zamjene samo 7 HUF po 5 EUR (prema tečaju od 3. listopada 2024.).

A ako prenosite putem Revoluta ili nekog od drugih ponuđenih alata, iznos zamjene može biti još povoljniji. A cijeli iznos možemo doznačiti klinici u eurima, tako da neće biti gubitka tečaja koji bi umanjio vrijednost donacija, što je vrlo važan aspekt kod sadašnjih, već preko 400 eura, jer do kraja zbirke, HUF do 3-4% može čak i pogoršati u usporedbi s eurom, tako da pogoršanje HUF ni na koji način ne umanjuje vrijednost vaših donacija.