Ja sam Ádám Pásztory, 53-godišnji obiteljski čovjek s 4 djece.

Savjetovali su mi da na početku ukratko sažmem slučaj, jer je ovo vrlo detaljna priča u nastavku, ali je i jako duga. Dakle, bit u tri rečenice: Okvir mog dosadašnjeg života neočekivano je i potpuno rastrgala bolest, vrsta tumora na mozgu s vrlo lošim izgledima. Nakon najmračnijeg trenutka, zasjala je nada, u Njemačkoj postoji eksperimentalna klinika, gdje se postižu pravi i ozbiljni rezultati imunoterapijskim alatima u liječenju glioblastoma. Liječenje je vrlo skupo, upravitelj zdravstvenog fonda ga ne može podnijeti, pa smo sada upali u priču o tome kako će se od donacija prikupiti 85 tisuća eura? Ako ovo uspije, ili ako čitate dalje, priča će biti još duža.

Važno!

Primili smo nekoliko prijava da je sustav plaćanja možda zaglavljen ili da se javljaju pogreške. Molimo vas da vas to ne spriječi ako vaša donacija nije prošla prvi put, već je stigla drugi put. U takvim slučajevima, ako se pješčani sat ne zaustavi ili postoji neki drugi problem, zatvorite prozor, a zatim otvorite novi i pokrenite novo plaćanje. Vaša donacija neće biti dvaput uplaćena, ali ako se to dogodi, možemo je vratiti.

Bolest

U kolovozu 2024. započeo je nemilosrdni tsunami glavobolja, koje su se pojačavale do oštećenja vida i nesvjestice, na kraju kojeg je, 6. rujna 2024., CT skeniranje naručeno na hitnoj pomoći bolnice János otkrilo da imam tumor na mozgu. Moj liječnik, dr. Levente Ilyés, uspješno me operirao bez komplikacija 9. rujna 2024. Oporavak od operacije bio je brz i uspješan, ali nažalost priča tu nije završila. 24. rujna 2024., tijekom skidanja šavova, prezentirani su rezultati histopatologije: Bolujem od glioblastoma, NOS (WHO stupanj 4) . Liječnik me obavijestio da je prosječno vrijeme preživljavanja ove bolesti bez onkološkog liječenja 3-4 mjeseca, a uz liječenje 10-15 mjeseci .

Zašto je prognoza loša nakon uklanjanja tumora?

Glioblastom 4. stupnja je najviši stupanj malignog tumora mozga i nažalost, čak i ako kirurzi uspješno uklone cijeli vidljivi tumor tijekom operacije, on je toliko agresivan da se gotovo uvijek vraća.

1) Zbog prirode tumora : Glioblastom se može izuzetno brzo proširiti na druge dijelove mozga, a u vrijeme dijagnoze često postoje mikroskopske tumorske stanice koje se ne mogu u potpunosti ukloniti tijekom operacije jer su se proširile po cijelom moždanom tkivu. Ove stanice nisu uvijek vidljive na slikovnim pretragama, ali tumor može ponovno narasti i kasnije se vratiti.

2) Vrlo agresivan rast : Stanice glioblastoma se izuzetno brzo dijele, zbog čega se bolest često ponavlja, čak i ako je operacija bila uspješna.

3) Ograničene mogućnosti liječenja : Iako su zračenje i kemoterapija dostupni, ovi tretmani nisu uvijek dovoljno učinkoviti da potpuno unište sve preostale stanice raka. Stanice glioblastoma često postaju otporne na ove terapije.

Zbog toga je pacijent u visokoj riziknoj skupini čak i nakon uklanjanja tumora.

Općenito, statistike pokazuju da je prosječno vrijeme preživljavanja osoba s dijagnozom glioblastoma 10-15 mjeseci, čak i nakon uspješne operacije i daljnjeg liječenja. Postoje pojedinačni slučajevi gdje netko živi dulje, ali su toliko rijetki da se na Googleu navode kao medicinska čuda.

Imunoterapija - nada koja donosi život

Nakon početnog šoka, prijatelj me spojio s muškarcem mojih godina kojem je u studenom 2023. dijagnosticiran isti stadij bolesti. On je Zsolt, koji je rekao da osim onkološkog liječenja sudjeluje u programu u njemačkoj klinici, gdje se ljudi s rakom liječe takozvanom imunoterapijom. Postupak je razvijen iz metode kanadskog imunologa i staničnog biologa Ralpha Steinmana , dobitnika Nobelove nagrade za fiziologiju i medicinu. Metoda liječenja koju koristi klinika, kao i detaljan prikaz dosadašnjih sjajnih rezultata, objavljeni su i u časopisu Nature , vodećem izvoru najistaknutijih znanstvenih istraživanja. Značaj postupka pokazuje činjenica da ga je odobrila FDA, Američka agencija za hranu i lijekove.

Laički rečeno, to znači da se imunološki sustav pacijenta "budi" za borbu protiv napadača posebnim cjepivom, posebno dizajniranim na temelju tumora ili genetskih karakteristika pacijenta, nazvanim neoantigen-specifični T-stanični odgovor. To znači da se nakon kliničkih ispitivanja lijek ili cjepivo prilagođeno posebno genetskom profilu pacijenta proizvodi s istom temeljitošću i uvjetima proizvodnje kao i uobičajeno korišteni lijek.

Šanse za preživljavanje

Prema statistikama klinike, za sve liječene pacijente, šansa za preživljavanje barem 32 mjeseca je 95% . Međutim, u mojim godinama i trenutnom stadiju moje bolesti, na temelju dosadašnjih statistika , imam dobre šanse da budem među onima koji su s nama već 60 mjeseci i nadamo se da ću ostati još jako dugo! Taj broj je 54% svih liječenih pacijenata, tako da pacijenti koji su u međuvremenu umrli uključuju i one koji su izgubili život iz drugih razloga (covid, druge bolesti, dob itd.).

Rashodi

Zbog eksperimentalne prirode klinike te složenosti, personalizacije i kvalitete postupka, cijena imunoterapijskog liječenja je visoka. Osnovni tretman iznosi 80.000 eura. Moram putovati u kliniku u Njemačkoj na ukupno 11 tretmana, obično s pratnjom, a procijenjeni troškovi putovanja i smještaja iznose dodatnih 5.000 eura.

Zar u Mađarskoj nema takve terapije?

Možda se u znanstvenim i medicinskim krugovima na imunoterapiju gleda s velikim nadama, ali u mojoj zemlji ta metoda i tehnologija još su u povojima, a složen, učinkovit onkološki tretman sličan njemačkom postupku nije dostupan. Štoviše, iako nekoliko klinika u Europi i inozemstvu koristi neku vrstu imunoterapijskog postupka, promatrajući metodu i rezultate klinike, može se reći da se trenutno ovdje nalazi jedan od najprogresivnijih, personaliziranih (imunoterapijskih) tretmana za rak i glioblastom u svijetu, s najvišom medicinskom i tehnološkom kvalitetom, te geografski najbliži.

U redu, nije dostupno u Mađarskoj, ali barem mađarska država podržava ovaj tretman?

Iako je ono što je opisano u članku u časopisu Nature potpuno medicinski ispravno, temeljeno na postupcima Nacionalnog fonda za zdravstveno osiguranje (NEAK), budući da se radi o eksperimentalnoj klinici, ovaj tretman trenutno ne ispunjava uvjete za financiranje.

Raspored liječenja

Službena registracija održana je 4. listopada 2024.

Što slijedi?

1. Dostava histološkog uzorka i uzorka svježe krvi u kliniku.

2. Klinika provjerava primljene uzorke i, koristeći njihov DNK i genetsku bazu podataka koju posjeduje institut, nakon uplate od 20 tisuća eura, laboratorij počinje pripremati takozvani peptidni lanac koji će poslužiti kao osnova za kasnije cjepivo. To traje 3-4 tjedna.

3. Nakon uplate 60 tisuća eura za posjed peptidnog lanca, počinje proizvodnja seruma. To traje 2,5-3,5 mjeseca.

4. Nakon što je serum pripremljen, putovanje u Njemačku, 4-5 dana kliničkog cijepljenja.

5. Povratak u Mađarsku.

6. Putovati u Njemačku svakih 6 tjedana, 10 puta, gdje će tijekom kliničkog liječenja uslijediti docjepljivanje i započeti imunološki monitor, tijekom kojeg će liječnici ispitivati i optimizirati imunološki odgovor. Ukupno trajanje liječenja je u skladu s tim 15-16 mjeseci.

Prije i uz početak imunoterapije u Njemačkoj, primit ću i tradicionalno onkološko liječenje (kemoterapija + radioterapija). Prvi put sam posjetio onkološki institut 1. listopada 2024., a moje liječenje započet će 14. listopada.

Sve ovo iznutra

Ovaj sažetak nije raspravljao o duhovnim i emocionalnim aspektima bolesti, iako većina ljudi koji čitaju ovu priču vjerojatno ima teško, neželjeno pitanje; što bih mislio, što bih učinio u ovoj situaciji? Operacija i bolničko liječenje već su bili nevjerojatna iskustva, ali medicinska dijagnoza 24. rujna dovela je do borbe kakvu nikada prije nisam iskusio. To je vrlo svježe sjećanje, teško mi je riječima opisati što se dogodilo sa mnom, u meni, u ovoj situaciji. Vjerujući, religiozni čitatelj shvatit će kada kažem, Coram Deo, stati pred Boga. Osim toga, mogao bih ovdje navesti pjesmu Sándora Weöresa, koja, prilagođena mojoj duhovnoj konstituciji, mnogo govori o ovom trenutku. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Ponavljajući posljednji stih pjesme, ne mogu to drugačije reći: ova borba mi je dala buđenje, neporecivo ponovno rođenje, a ljubav koja prema meni zrači od ljudi, mojih voljenih, mojih prijatelja i uzbudljivih događaja jača me i hrani iz dana u dan. Mislim da je ova mentalna snaga, vjera u ozdravljenje i budućnost ključna u borbi protiv raka. Pogotovo kada je riječ o tako labirintnom, višestepenom procesu kao što je imunoterapijsko liječenje.

Te noći s utorka na srijedu, nakon što sam bila potpuno slomljena, skupila sam snagu da se borim i živim punim životom, bez obzira koliko ga je ostalo. Vjerujem da su činjenica da sam sljedeći dan razgovarala sa Zsoltom i da se do subote ispostavilo da će me primiti u njemačkoj klinici, povratne informacije o mojoj borbi. Gore spomenuta povezanost događaja ispunila me snagom i odlučnošću. Osjećam da iako me bolest natjerala na prisilni put, sada hodam svojim putem, pronašla sam lijek, put do svog života koji me ispunjava stvarnom nadom i budućnošću. Mislim da je to najvažnije, jer to također određuje uspjeh prikupljanja potrebnog novca.

Sažetak

· I moje godine i moje trenutno fizičko i mentalno stanje čine me pravim ratnikom .

· Tumor je uklonjen rano i na vrlo učinkovit neurokirurški način .

· Rano onkološko liječenje i stroga prehrana mogu usporiti širenje stanica raka .

· Klinika me je prihvatila u program , što znači da ako budem imao sreće ili ako to želim, mogu primiti prva cjepiva već u siječnju 2025. i kroz liječenje mogu nastaviti živjeti ovaj novi život, ispunjavajući vrijednosti koje je ova bolest u meni probudila.

Na temelju svega ovoga, uvjeren sam da je ovaj projekt spasonosni. Otvoren sam za svako rješenje za pokrivanje troškova liječenja u Njemačkoj i unaprijed vam se zahvaljujem ako podržite moju borbu financijskim sredstvima i pružite mi put u budućnost.

Ako imate bilo kakvih pitanja o bolesti ili liječenju, rado ću vam osobno biti na raspolaganju!

E-pošta: [email protected]

Mobitel: 06 30 577 4019

Obavijest o usluzi:

Kako možete donirati?

Proces donacije je izuzetno jednostavan, traje 1 minutu, ali detaljan vodič o tome možete pročitati i ovdje:

1) Potražite crveni gumb "Doniraj" na stolnom ili prijenosnom računalu pri vrhu opisa u desnoj bočnoj traci, na mobitelu je prikvačen na dno zaslona. Nakon klika, prvo morate odabrati iznos, osim najpopularnijih, možete navesti koliko želite donirati i za ostale iznose. Donacije se mogu slati u eurima, i mi smo odabrali ovu platformu jer vam ni banka ni Revolut ne naplaćuju visoke troškove za ovo, a tretman se također mora platiti klinici u eurima, kako ne bismo gubili vrijedne forinte na mjenjačnici.

2) Nakon unosa iznosa možete odabrati način plaćanja . Ako imate Revolut ili sličnu aplikaciju, to je vjerojatno najbolje, ali testirali smo i jednostavno plaćanje bankovnom karticom i u slučaju 5 €, Erste Bank je naplatila 2014 forinti u usporedbi s forinti iz 2007. po srednjem tečaju, tako da je trošak konverzije samo 7 forinti za 5 eura (po tečaju od 03.10.2024.).

3) Zatim, u odjeljku 'Podrži tim 4fund.com ', možeš odlučiti želiš li podržati samu stranicu, platformu za prikupljanje sredstava. Iznos podrške možeš prilagoditi povlačenjem klizača, koji je prema zadanim postavkama postavljen na 20%, udesno ili ulijevo (nisi dužan podržati platformu), tako da taj iznos ne doniraš mom menadžmentu, već tvrtki za razvoj.

4) Zatim se pomaknite prema dolje, unesite svoju e-poštu i, ako želite, svoje ime

5) Konačno, klikom na gumb za doniranje možete započeti poznati postupak plaćanja karticom.

Zašto moraš prebacivati u eurima, ne košta puno?

Ukratko: nimalo . Kampanja je u eurima jer se iznos tretmana mora platiti klinici u eurima, a prilikom plaćanja kreditnom ili debitnom karticom, čak i banka izračunava točnu vrijednost, vrlo blizu srednjeg tečaja, tako da se većina vaše donacije na ovaj način uštedi. Dana 3. listopada 2024. testirali smo tečaj s Erste bankom i prilikom plaćanja 5 € kreditnom karticom, Erste je naplatila 2014 forinti u usporedbi sa srednjim tečajem iz 2007. (401,48 HUF), tako da je trošak zamjene samo 7 HUF za 5 eura (po tečaju od 2024.10.03).

Ako vršite transfer s Revoluta ili nekog od drugih ponuđenih alata, tečaj može biti još povoljniji. Cijeli iznos možemo klinici prebaciti u eurima, tako da neće biti tečajnih gubitaka koji bi umanjili vrijednost donacija, što je vrlo važan aspekt pri trenutnom tečaju od preko 400 eura, jer do kraja prikupljanja forinta može deprecirati i do 3-4% u odnosu na euro, tako da deprecijacija forinte ni na koji način neće smanjiti vrijednost vaših donacija.