Financiranje skupog stranog liječenja mišićne distrofije
Financiranje skupog stranog liječenja mišićne distrofije
Podržite svoju strast. redovito.
Izvorni mađarski tekst preveden na hrvatski
Izvorni mađarski tekst preveden na hrvatski
Opis
Ja sam Levente Nimer, imam 23 godine i živim s Duchenneovom/Beckerovom mišićnom distrofijom, stanjem koje je trenutno...
neizlječiva, progresivna bolest mišića. Ovo stanje postupno slabi
mišiće, uključujući srce i dišne mišiće. Sada sam potpuno vezan za invalidska kolica
vezan, a moje stanje se svakim danom pogoršava. Završna faza bolesti je smrtonosna ako srce i
dišni mišići potpuno odumiru.
Zahvaljujući napretku znanosti, konačno se pojavio tračak nade: GIVINOSTAT (Duvyzat), eksperimentalna terapija s inhibicijom HDAC-a.
Lijek potiče regeneraciju mišića, smanjuje upalu i fibrozu.
Cijena mjesečne doze lijeka je 39.476 eura, što je jako skupo. Želio bih prikupiti iznos za ovo, što nije moguće iz vlastitih sredstava.
Još nema opisa.
