Ovu kampanju prikupljanja sredstava pokrećemo ne samo za Enderu, već i za svu djecu koja tiho vode istu bitku - djecu čiji životi vise o koncu, ne samo zbog njihove bolesti, već zbog odluka sustava i pojedinaca koji odlučuju hoće li primiti skrb koja im je potrebna za preživljavanje.

Nedavno su nam liječnici rekli da će prestati davati Enderi lijekove koji spašavaju život. Zašto? Zato što vjeruju da je njezino stanje previše napredovalo - i da nema smisla nastaviti. Drugim riječima, odlučili su da se više neće boriti za njezin život.

Mi vjerujemo drugačije.

Ova akcija prikupljanja sredstava naš je način da kažemo da se za njezin život vrijedi boriti - kao i za živote druge djece poput nje. Želimo osnažiti obitelji, dati im glas i pomoći osigurati da nijednom djetetu ne bude uskraćena skrb samo zato što je netko drugi odlučio da njegov život nije vrijedan spašavanja.

Endera je rođena prijevremeno u samo 30. tjednu, s težinom od samo 1164 grama. S 1,5 godina dijagnosticirana joj je Gaucherova bolest tipa III – rijedak, progresivni genetski poremećaj koji utječe na živčani sustav.

Nije mogla samostalno hodati, jela je samo pasiranu hranu zbog poteškoća s gutanjem i nije govorila riječima - samo svojim slatkim jezikom koji smo razumjeli srcem. Nije imala refleks kašlja i nosila se s visokim mišićnim tonusom u cijelom tijelu. Ipak, uz ljubav, terapiju i neumornu brigu, napredovala je polako, ali prekrasno.

Kako se bližio njezin 7. rođendan, unatoč svom stanju, dostigla je obećavajuće razvojne prekretnice.

Ali prije nekoliko mjeseci, sve se promijenilo.

Nakon što je oboljela od gripe A, počela je imati epizode ukočenosti i zdravlje joj se naglo pogoršalo. Počela se nekontrolirano trzati dok je bila budna, kao da ju je obuzela panika. Magnetska rezonancija otkrila je teški hidrocefalus - nakupljanje tekućine u mozgu. Od tada joj se stanje drastično pogoršalo. Više ne reagira kao nekada. Sada je sedirana, ne može samostalno jesti i hrani se putem nazogastrične sonde.

Još se borimo - ali ne možemo to sami.

Lijekovi koji su Enderi potrebni za usporavanje bolesti izuzetno su skupi. Do sada su njezini roditelji, rodbina i bliski prijatelji činili sve što je ljudski moguće kako bi pokrili troškove. Ali došli smo do točke u kojoj to više nije dovoljno.

Ova akcija prikupljanja sredstava posvećena je nadi, dostojanstvu i pravu na život .

Nijednom djetetu ne bi smjela biti uskraćena prilika da se nastavi boriti zbog toga koliko koštaju njegovi lijekovi - ili zato što netko drugi vjeruje da se više ne isplati pokušavati. Molimo vas za podršku kako bi Endera i djeca poput nje mogli dobiti potrebnu skrb za život, a ne biti samo zapostavljeni.

Svaki doprinos, bez obzira na veličinu, glas je koji govori "tvoj život je važan".

Hvala vam što ste dio ove borbe za život, ljubav i nadu. 💛