Mi smo roditelji šestogodišnjaka koji odbija odustati, a evo i kratke priče o rijetkoj snazi:

Naša kći je jedinstvena - ne samo nama kao roditeljima, već doslovno u cijelom svijetu. Ona je jedina poznata osoba koja živi s točnom kombinacijom dvaju rijetkih genetskih poremećaja: Prader-Willijevog sindroma (PWS) i kalpainopatije. U medicinskoj povijesti nikada nije zabilježen sličan slučaj. Nije sama odabrala ovaj put, ali njime hoda svaki dan sa snagom koja ponižava sve oko nje.

Prader-Willijev sindrom remeti hipotalamus i utječe na mišićni tonus, rast i neurološki razvoj od rođenja, dok je kalpainopatija progresivna mišićna distrofija uzrokovana nedostatkom kalpaina-3, proteina esencijalnog za popravak i regeneraciju mišića. Zajedno, ova jedinstvena i razorna kombinacija rezultirala je teškom hipotonijom - dubokim gubitkom mišićnog tonusa koji utječe na gotovo svaki aspekt njezinog svakodnevnog života. Stvari koje većina djece radi bez razmišljanja stalni su, iscrpljujući izazov za nju. Pa ipak, ona se svaki dan pojavljuje s osmijehom, boreći se jače nego što će većina ljudi ikada, jednostavno da bi se kretala kroz svijet.

Nakon godina traženja odgovora, pronašli smo nadu u specijaliziranoj klinici u Srbiji koja nudi terapiju mezenhimalnim matičnim stanicama (MSC) - i već smo dva puta putovali tamo.

Mezenhimalne matične stanice su snažne regenerativne stanice koje mogu smanjiti upalu u oštećenom mišićnom tkivu, podržati popravak mišićnih vlakana i potaknuti rast novih, zdravih stanica - adresirajući upravo mehanizme koje oba njezina stanja remete. Liječenje ne završava u klinici. Svaki posjet uključuje potpuni ciklus specijaliziranih fizikalnih terapija osmišljenih da djeluju u sinergiji s matičnim stanicama dok su najaktivnije u tijelu. Također se vraća kući s petotjednim ciklusom nazalnog spreja koji sadrži MSC egzosome - sitne vezikule koje prirodno oslobađaju matične stanice i koje prenose svoje regenerativne signale izravno u oštećena tkiva. Primijenjeni nazalno, ovi egzosomi prelaze u krvotok i nastavljaju podržavati popravak mišića i smanjivati upalu dugo nakon što je sam posjet klinici završen.

Rezultati su zaista izvanredni. Nakon svakog tretmana, vidjeli smo kako se njezin mišićni tonus vidljivo poboljšava, izdržljivost povećava, a sposobnost izvođenja svakodnevnih pokreta jača. Postala je responzivnija i više angažirana u životu oko sebe. Ovo nije kockanje - to je dokazani spas koji joj vraća djeliće djetinjstva.

Treba posjećivati kliniku barem dva puta godišnje, a svaki put košta oko 13 800 € - bez osiguranja i državne potpore. Kao obitelj, dali smo sve što imamo. Ali ne možemo to sami.

Vaša donacija, bez obzira na veličinu, ide izravno za njezino liječenje. Svaki doprinos je približava toj klinici - i udaljava od ograničenja koja joj ovo stanje pokušava postaviti. Možda nećete moći promijeniti njezinu dijagnozu, ali možete joj pomoći promijeniti budućnost.

Hvala svim suradnicima!