Scéal Aria—Croí Leoin i gCorp Beag

Tá Aria dhá bhliain d'aois. Créatúr gealgháireach, leanúnach, ceanndána, neamhspleách, créatúr séimh, leochaileach le croí leoin agus aoibh gháire a sháraíonn gach rud, carachtar níos láidre ná a corp agus croí níos mó ná an domhan. Rugadh í le riocht géiniteach neamhchoitianta ar a dtugtar siondróm Prader-Willi (PWS), riocht a théann i bhfeidhm ar thon matáin, fás, urlabhra agus forbairt inchinne. In ainneoin a diagnóis, léiríonn Aria gach lá nach mbíonn teorainneacha ann ach amháin má chreidimid iontu. Siúlann sí go neamhspleách, gáireann sí ó mhaidin go hoíche agus tá sí ag foghlaim conas labhairt de réir a chéile - is bua beag di gach focal nua.

Ár gcosán — tuismitheoirí-trodaithe

Is muidne a tuismitheoirí, trodaithe nach dtugann suas. Ón lá a fuair muid amach faoin diagnóis, shocraíomar gach a bhféadfaimis a dhéanamh chun go mbeadh Aria in ann saol chomh neamhspleách agus chomh sásúil agus ab fhéidir a chaitheamh. Treoraítear sinn ag an eolaíocht, ag an taighde, agus ag intinn oscailte i leith roghanna teiripeacha nua, cé go bhféadfadh sé a bheith cosúil le "seans fada" do go leor. Rinneamar iarracht ar go leor cur chuige neamhghnácha: choigeartaíomar a haiste bia (saor ó ghlútan, ó bhainne déiríochta, ó ubh, agus ó mhuiceoil), thugamar isteach forlíonadh spriocdhírithe, agus rinneamar anailís ar a cuid gruaige le haghaidh micreachothaithigh agus miotail throma thar lear. Léirigh na torthaí easnamh i micreachothaithigh thábhachtacha agus leibhéil arda miotail thocsaineacha a d'fhéadfadh cur isteach ar chomharthaí inchinne. Le cothú agus forlíonta cúramach, bhíomar in ann nasc sláintiúil a bhunú idir an gut agus an inchinn - bunús gach feidhme agus forbartha. Mar thoradh ar ár n-iarrachtaí go dtí seo, tá teiripeoir urlabhra, caibinéad céadfach, agus teiripe Vojta ó am go chéile ag teastáil ó Aria faoi láthair.

Bhíomar ag maoiniú seo go léir muid féin go dtí seo. Ach anois táimid tagtha go dtí an pointe ina bhfuil cabhair an phobail ag teastáil uainn.

Cad ba mhaith linn a dhéanamh ina dhiaidh seo?

Is é an chéad chéim eile atá againn ná gléas léasair Avant GrIR a cheannach, a úsáidtear i dteiripe fótó-bhímhodhnúcháin (PBMT), modh neamh-ionrach a úsáideann solas infridhearg ísealfhuinnimh chun tionchar a imirt ar na mitochondria laistigh de chealla inchinne.

Cuidíonn an modh seo le:

• comhtháthú frithghníomhartha primitive
• feabhsuithe i nascacht inchinne (néar-phlaisteacht)
• ag laghdú athlasadh néareolaíoch
• méadú ar ghníomhaíocht mitochondrial
• feabhas a chur ar scileanna mótair agus comhordú,
• luasghéarú a dhéanamh ar phróiseas forbartha cainte,
• agus aird, cobhsaíocht mhothúchánach agus feidhmeanna cognaíocha a mhéadú.

Ciallaíonn sé seo go léir: foghlaim níos tapúla, rialú gluaiseachta níos fearr, urlabhra níos fearr, agus cumarsáid níos fearr idir an inchinn agus an corp. Léiríonn go leor staidéar agus taithí chliniciúil go bhfeidhmíonn PBMT mar “chatalaíoch fuinnimh” don inchinn, rud a chabhraíonn le cealla feidhmiú níos éifeachtaí agus conairí néaracha damáiste a dheisiú níos éasca.

Is é €6,900 praghas na feiste, agus níl sí ar fáil ach ar mhargadh Mheiriceá agus áirítear oiliúint éigeantach ar a húsáid leis.

Is é an dara céim atá beartaithe againn, tar éis comhtháthú na n-athfhillteach agus a gcobhsú, teiripe gascheall ag clinic Swiss Medica i mBéalgrád, áit a mbaintear torthaí iontacha amach i leanaí a bhfuil hipotóinia agus deacrachtaí néareolaíocha orthu. Cuidíonn an teiripe le matáin a athghiniúint agus cumais chognaíocha a fheabhsú. Tá saolré teoranta ag teiripe gascheall, rud a chiallaíonn gur chóir an teiripe a athdhéanamh gach bliain go bliain go leith. Is é an costas measta ná thart ar €15,000, ag brath ar líon na gcealla.

Cén fáth a bhfuilimid ag iarraidh cabhrach?

Tá cóireáil chaighdeánaithe do PWS inniu bunaithe beagnach go heisiach ar theiripe hormóin fáis (GH). Braitheann gach rud eile a fhéadann dul chun cinn a thabhairt ar thiomantas na dtuismitheoirí, a mbuanseasmhacht, a spiorad fiosrúcháin agus a gcreideamh i bhféidearthacht athraithe, cé mhéad a lorgóidh, a fhoghlaimeoidh agus a thriailfidh siad cineálacha nua cur chuige a thabharfadh a gcuid leanaí níos gaire do shaol níos sláintiúla agus níos neamhspleáiche. Is é an sprioc atá againn go mbeadh saol chomh gnáth agus chomh neamhspleách agus is féidir ag Aria. Sin é an fáth a bhfuilimid ag iarraidh oraibh cabhrú linn na chéad chéimeanna eile seo a bhaint amach. Is céim níos gaire do aoibh gháire Aria agus don saol atá tuillte aici gach síntiús.

Go raibh maith agat as creidiúint inár leoin baineann.

Go raibh maith agat as cabhrú léi neart a bhaint amach.

— Tuismitheoirí Aria