Tá liomfóma scaipthe neamh-Hodgkin orm - ailse den chóras limfeach, códaithe C83.0 . Tá tionchar ag an ngalar ar na nóid limfe, ar an ae agus ar an smior cnámh.

Mhair an próiseas diagnóiseach níos mó ná dhá bhliain – ó Bhealtaine 2022 go Bealtaine 2024. Le linn an ama seo, rinneadh go leor tástálacha, lena n-áirítear ceithre bhithóipse máinliachta, nár cheadaigh diagnóis shoiléir. Níor cheadaigh ach an cúigiú bhithóipse máinliachta, a bhí ina hábhar luachmhar histapaiteolaíoch agus diagnóis an ghalair a fháil. Ar an drochuair, bhí tionchar diúltach ag fanacht chomh fada sin ar fhorbairt an ghalair agus ar mo staid sláinte reatha.

Tá an corp i mbun féinscriosta - tá níos mó agus níos mó orgán á ndéanamh damáiste, go háirithe an t-ae agus na duáin . Tá anaemia dhomhain ann, pian cnámh dian, tinneas cinn , tá diagnóis titimeas orm freisin, agus léirigh scanadh MRI den cheann athruithe suaiteacha de chineál doiléir. Tá sé ag éirí níos deacra dom bogadh. Tá mo riocht ag dul in olcas ó sheachtain go seachtain.

Tá an scéal níos casta fós mar gheall ar mo stair leighis – tá airtríteas idiopathic ógánach (JIA, HLA-B27+) orm ó bhí mé 10 mbliana d’aois, agus tá cóireáil déanta orm, i measc rudaí eile, leis an ullmhúchán bitheolaíoch etanercept (Enbrel) . Tá amhras ar dhochtúirí go bhféadfadh na neamhoird reatha a bheith bainteach leis an teiripe roimhe seo.

Faoi láthair, táim faoi chúram go leor clinicí speisialtóireachta: haemaiteolaíocht, néareolaíocht, imdhíoneolaíocht, géineolaíocht, neifreolaíocht agus heipiteolaíocht . Ar an drochuair, caithfidh mé íoc as go leor tástálacha , mar tá am gann anseo. Níor rinneadh ach dhá thástáil ag an gclinic géiniteach - ní leor sin ar chor ar bith chun a thuiscint cén fáth a n-imoibríonn mo chorp chomh ionsaitheach sin.

Ní féidir liom cóireáil chórasach (amhail ceimiteiripe) a thosú go dtí go mbeidh a fhios againn cén fáth a bhfuil mo riocht ag dul in olcas chomh tapaidh sin. Tá dochtúirí ag smaoineamh ar mo cháiliú le haghaidh tionscadail taighde, ach tá gá le tástálacha géiniteacha iomlána – painéil WES agus NGS , a bhfuil costas níos mó ná PLN 10,000 orthu agus nach bhfuil siad inaisíoctha.

In ainneoin na ndeacrachtaí go léir déanaim iarracht obair a dhéanamh chomh fada agus is féidir liom mar is breá liom an rud a dhéanaim. Ach inniu, le humhlaíocht iomlán, iarraim cabhair.

Tugann gach zloty mé níos gaire do dhiagnóis – agus b’fhéidir gurb í diagnóis an t-aon seans atá ann cóireáil éifeachtach a fháil.

Go raibh maith agat ó bhun mo chroí,

Doiminice