Haigh! Is mise Csilla, mamaí Nelli 🙂

Rugadh mo chailín beag le siondróm Mowat-Wilson, galar géiniteach an-annamh (thart ar 500 cás diagnóisithe ar fud an domhain). Ní féidir é a leigheas, ach le cóireálacha cuí, is féidir feabhas a chur ar cháilíocht beatha Nelli.

Príomh-airíonna an ghalair i gcás Nelli:

• Galar Hirschsprung (galar intestinal)
• Easnamh corpus callosum cortical
• Easpa spleen ó bhroinn
• Galar croí
• Forbairt mhótair mhoillithe
• Easpa scileanna cainte

Bhí obráid air cheana féin nuair a bhí sé 2 sheachtain d'aois, nuair a baineadh an chuid den stéig gan innervation, agus anois beidh obráid chroí air i mí Mheán Fómhair.

Téimid chuig 3 áit leis faoi láthair le haghaidh seisiúin éagsúla (Neuro-hidriteiripe, seachtain amháin de dhian-theiripe le stiúrthóir in aghaidh na míosa, seisiún fisiteiripe amháin in aghaidh na seachtaine), agus is beagnach 150 míle HUF in aghaidh na míosa costas na seisiún seo.

Is féidir linn aire a thabhairt dó fós, ach go luath ní bhfaighidh mé GYES ach ina dhiaidh sin agus ansin beidh ár gcás níos deacra.

Go raibh maith agat as do ranníocaíocht, fiú mura raibh ann ach beagán, do fhorbairtí Nelli! ❤️