Tacaigh linn sa chóireáil dheacair seo.
Tacaigh linn sa chóireáil dheacair seo.
Téacs bunaidh Seiceach aistrithe go Gaeilge
Téacs bunaidh Seiceach aistrithe go Gaeilge
Tuairisc
Is galar géiniteach tromchúiseach agus doleigheasta é néarfhibromatóis (NF) a théann i bhfeidhm ar an néarchóras, ar an gcraiceann agus ar na cnámha . Is grúpa de thrí neamhord é, agus is é an ceann is coitianta ná néarfhibromatóis Cineál 1 (NF1) , ar a dtugtar galar von Recklinghausen freisin.
Cad is Néarófibromatóis ann?Is sainairíonna do NF fás meall (néarfhibromaí) feadh néaróga ar fud an choirp. De ghnáth bíonn na meall seo neamhurchóideach (neamh-ailseach) , ach is féidir le suíomh agus méid a n-inchinne deacrachtaí tromchúiseacha a chruthú agus damáiste buan a dhéanamh. I gcásanna áirithe, is féidir leis na meall a bheith urchóideach (ailseach).
Príomhléirithe agus deacrachtaí- Athruithe craicinn: Is gnách go mbíonn spotaí "café au lait" (dath caife bán) agus breacáin i gceantair neamhghnácha, amhail na hascaillí, le feiceáil.
- Neurofibromas: Siadaí neamhurchóideacha a fhásann ar an gcorp, faoi, nó taobh istigh de feadh néaróga. Is minic a bhíonn gá le máinliachtaí arís agus arís eile agus deacra chun iad a bhaint.
- Fadhbanna cnámh: Is coitianta scoliosis (cuar an dromlaigh), dífhoirmiú cnámha fada, nó oistéapóróis.
- Fadhbanna néareolaíocha: Neamhoird foghlama, neamhord easnaimh airis agus hipearghníomhaíochta (ADHD), tréithe uathachais, agus i gcásanna áirithe, gliómaí néaróg optúil (i NF1) nó meall néaróg cloisteála (i NF2), rud a fhágann cailliúint éisteachta agus cothromaíochta .
- Rioscaí sláinte leanúnacha: Caithfidh othair a bheith faoi mhaoirseacht ar feadh a saoil ag roinnt speisialtóirí mar go mbíonn deacrachtaí nua agus gan choinne ag teacht chun cinn i gcónaí.
Níl aon leigheas cúiseach ann don Néarófibromatóis. Dá bhrí sin, bíonn an chóireáil ar feadh an tsaoil, bíonn sí siomptómach agus thar a bheith costasach .
Úsáid cistí ón mbailiúchán:- Máinliachtaí: Maoiniú obráidí costasacha chun néarfhibriómaí atá ag fás go tapa, ag dífhoirmiú nó ag pianmhar a bhaint.
- Áiseanna athshlánúcháin agus cúitimh: Aisíocaíocht ar fhisiteiripe, teiripe saothair, áiseanna éisteachta nó áiseanna speisialta nach bhfuil clúdaithe go hiomlán ag an gcuideachta árachais.
- Tacaíocht shíceolaíoch: Cúnamh síciteiripeach a sholáthar a chabhraíonn le hothair agus lena dteaghlaigh déileáil le tinneas ainsealach dúshlánach, stiogmatú agus aonrú sóisialta.
- Tacaíocht a thabhairt do thaighde: Rannchuidiú le tionscadail atá ag lorg cóireálacha nó drugaí nua agus níos éifeachtaí.
Tacaigh le hothair a bhfuil Neurofibromatosis orthu ionas gur féidir leo saol níos iomláine a chaitheamh agus an t-ualach fisiceach agus síceolaíoch a bhaineann leis an ngalar insídiach seo a mhaolú.