Achainí Máthar: Cabhraigh le mo leanbh Boyan na tástálacha leighis agus an teiripe a theastaíonn uaidh a fháil chun tús a chur le maireachtáil go hiomlán

Haigh,

Is mise Suzana, agus is máthair bhródúil cúigear clainne mé. Ar an 22 Nollaig, 2023, d'athraigh mo shaol go deo nuair a rugadh mo bhuachaillí cúpla, Boyan agus Yoan. Rud a bhí ceaptha a bheith ar cheann de na chuimhneacháin is sona i mo shaol, chas sé ina thús le cath pianmhar, leanúnach ar son shaol agus sláinte duine de mo leanaí.

Rugadh Boyan le riocht neamhchoitianta agus tromchúiseach ar a dtugtar Seicheamh Pierre Robin — meascán d’éagumais aghaidhe a chruthaíonn deacrachtaí móra le hanálú, beathú agus urlabhra. Ag cúpla uair an chloig d’aois, chuir sé tús le turas fada agus neamhchinnte leighis.

Tosaíonn ár gcath

Ó rugadh é, tá go leor tarlaithe ag Boyan. Teastaíonn cúram agus aire leighis leanúnach uaidh. Mar gheall air seo, ní raibh aon rogha agam ach ár ngnó teaghlaigh — cuideachta iompair gluaisteán — a fhágáil le bheith leis go lánaimseartha. D'úsáideamar ár gcoigilteas go léir chun coinneáil suas leis na billí leighis agus na riachtanais speisialta a bhí ag dul i méid, agus le himeacht ama b'éigean dom príomhfheithicil na cuideachta, ár n-aon fhoinse ioncaim, a gheallúint chun costais láithreacha a chlúdach.

Tá Boyan cobhsaí inniu, ach tá sé i bhfad ó bheith cneasaithe. Beidh dhá obráid mhóra ar a laghad ag teastáil uaidh go luath amach anseo:

Ceann amháin chun an scoilt ina charball scoilte bog a dhúnadh, rud a choisceann air faoi láthair labhairt, ithe, nó fiú a bhéal a oscailt go hiomlán.

Ceann eile chun a ordóg chlé tearcfhorbartha a atógáil, nach bhfuil aon fheidhm ghreime aici faoi láthair — saincheist ríthábhachtach dá fhorbairt agus dá neamhspleáchas.

Cén Fáth a dteastaíonn Cabhair Uainn Anois

Faoi láthair, ní féidir le béal Boyan oscailt go leor chun go mbeidh na dochtúirí in ann an chéad obráid a dhéanamh go sábháilte. Tá an mhoill seo ríthábhachtach. Chun tuiscint a fháil ar an gcúis go bhfuil gluaiseacht theoranta ina ghiall, ní mór dó dul faoi roinnt scrúduithe leighis tábhachtacha - nach bhfuil clúdaithe ag an árachas ar aon cheann acu.

Áirítear leis seo:

Seicheamhú Géanóim Iomláin – chun aon riochtaí géiniteacha bunúsacha a imscrúdú.

Meastóireacht ar Ankilosis an Chomhpháirtigh Temporomandibular – riocht ina bhfuil an t-alt gialla comhleáite nó blocáilte.

Measúnuithe Matánacha agus Néareolaíocha – chun aon fhadhbanna le ton matáin, spásmaí, nó neamhoird ghaolmhara a bhrath.

Teiripe Urlabhra Laethúil – mar gheall ar an scoilt carball scoilte agus gluaiseacht an ghialla thar a bheith teoranta, níl Boyan tosaithe ag foirmiú focail ná fuaimeanna go fóill. Tá a charball scoilte agus a theanga an-lag agus teastaíonn teiripe leanúnach uathu chun moilleanna forbartha fadtéarmacha a sheachaint.

Is deis caillte é gach lá a théann thart gan teiripe do Boyan teacht suas leis an scéal. Níl a charball bog ná a theanga á n-úsáid i gceart, agus cuireann sé sin a chumas labhairt go soiléir i mbaol mór.

Cad atá á Iarraidh againn

Chun bogadh ar aghaidh, ní mór dúinn €10,000 (euro) a bhailiú go práinneach chun costais na nithe seo a leanas a chlúdach:

Na tástálacha diagnóiseacha riachtanacha,

Comhairliúcháin le speisialtóirí,

Taisteal chuig agus ó na hionaid leighis,

Seisiúin tosaigh teiripe le paiteolaí urlabhra agus teanga ceadúnaithe.

Nílimid ag iarraidh sóláis — ach seans troda. Deis do Boyan an cúram atá de dhíth air a fháil, labhairt, aoibh gháire a dhéanamh gan phian, fás agus súgradh cosúil lena dheartháireacha agus deirfiúracha, agus saol neamhspleách a chaitheamh lá éigin.

Cén Fáth a bhfuil an oiread sin brí leis seo

Mar mháthair, is oth liom a fheiceáil nach bhfuil mo leanbh in ann rud chomh simplí le a bhéal a oscailt, fuaim a dhéanamh, nó mo mhéar a shealbhú lena lámh a dhéanamh. Ba mhaith liom an deis is fearr a thabhairt dó chun téarnamh - agus ba mhaith liom an saol a bhí againn roimhe seo a atógáil, ionas gur féidir liom tacú le mo chúigear páistí le dínit.

Ní hamháin go bhfuil an feachtas seo faoi mhaoiniú tástálacha agus teiripe. Tá sé faoi dheis a thabhairt do leanbh saol iomlán a chaitheamh — labhairt, ithe, súgradh agus rathú. Tá sé faoi bhealach a thabhairt do mháthair a baile agus a dóchas a atógáil.

Conas is Féidir Leat Cabhrú

Más léigh tú an méid seo — go raibh maith agat. Tá do chuid ama, d'aird agus do chomhbhá an-tábhachtach domsa.

Más féidir leat síntiús a thabhairt, níl aon mhéid róbheag. Tugann gach euro níos gaire dúinn freagraí, cóireáil, agus deis cheart a thabhairt do Boyan.

Agus mura bhfuil tú in ann síntiús a thabhairt, smaoinigh ar an bhfeachtas seo a roinnt le cairde, grúpaí nó pobail a d'fhéadfadh cabhrú leat. Is féidir le do ghlór ár nguth féin a thabhairt chuig na daoine ar féidir leo ár saol a athrú.

Ó bhun mo chroí, go raibh maith agat as léamh, as cúram a thabhairt, agus as creidiúint i míorúiltí - díreach mar a dhéanaim gach aon lá.

Le grá,

Suzana.