🇩🇪 Cabhair do Janek – Ionas gur féidir a dheis trasphlandú duáin a thabhairt chun críche

🇬🇧 Cabhraigh le Janek – Déan a dheis trasphlandú duáin a thabhairt chun críche

🇮🇹 Aiutiamo Janek – Rendiamo possible il suo trapianto di rene

🇵🇱 Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością

🇩🇪 Leagan Gearmánach

⬇️ 🇬🇧 Leagan Béarla thíos

⬇️ 🇮🇹 Leagan Iodáilise thíos

⬇️ 🇵🇱 Polainnis znajduje się na końcu strony

Cabhair do Janek – Ionas gur féidir a dheis trasphlandú duáin a thabhairt chun críche

Cúpla mí ó shin, chuir go leor daoine an cheist chéanna orainn:

"Conas is féidir linn cabhrú le Janek?"

Ag an am sin, ní raibh muid in ann freagra a thabhairt air sin.

Bhí dóchas ann, ach ní raibh aon chinnteacht ann go fóill. Lean plé le speisialtóirí, mar aon le scrúduithe iomadúla agus go leor ceisteanna gan freagra. Ní raibh aon duine in ann a rá an mbeadh réiteach le fáil in am, sula mbeadh tinneas Janek ag treorú an chéad chéim eile.

Ní raibh muid ag iarraidh tacaíochta ach amháin nuair a bheadh a fhios againn go díreach cad a bhí á throid againn ar a shon.

Inniu is féidir linn an cheist seo a fhreagairt.

Tá seans fíor ann inniu trasphlandú duáin a fháil.

Ní am éigin sa todhchaí.

Ní b'fhéidir.

Anois.

Janek

Tá Janek deich mbliana d'aois.

Rugadh siondróm Prune Belly air – ceann de na mífhoirmíochtaí ó bhroinn is annamha sa chonair fuail. Bhí gá le hidirghabhálacha leighis fiú roimh a bhreith.

Ó shin i leith, tá a shaol tréithrithe ag obráidí, tréimhsí san ospidéal, agus scrúduithe gan áireamh.

I gcás Janek, ní raibh sé seo riamh as an ngnáth.

Ba é a réaltacht go simplí é.

Tá sé sna céimeanna deiridh de ghalar ainsealach duáin inniu.

Agus fós féin, ní chinneann an tinneas cé hé.

Téann sé ar scoil, caitheann sé am lena chairde, tá suim aige sna rudaí a spreagann páistí deich mbliana d’aois, agus baineann sé taitneamh as gach lá a bhfuil sé in ann a bheith ina leanbh.

Is ar éigean a cheapfadh aon duine a chasfadh le Janek cé chomh dona tinn is atá sé i ndáiríre.

Deich mbliana don nóiméad seo

Le deich mbliana anuas, rinneadh gach cinneadh leighis le cuspóir amháin i gcuimhne:

chun go mbeadh Janek in ann maireachtáil gan scagdhealú chomh fada agus is féidir agus na coinníollacha is fearr is féidir a chruthú le haghaidh trasphlandú duáin rathúil.

Ní raibh an cosán seo éasca i gcónaí.

Ach is é seo go díreach an cosán atá tar éis sinn a threorú go dtí an pointe seo.

Go dtí an lá atá inniu ann, níl gá le dialaiseas ag Janek.

Baineadh úsáid as an am seo a gnóthaíodh chun na roghanna cóireála is fearr is féidir a lorg i gcomhar le speisialtóirí sa bhaile agus thar lear.

Sa lá atá inniu ann, tá na féidearthachtaí seo ar fáil i ndáiríre.

An seans

Don chéad uair ó rugadh Janek, ní hamháin go bhfuil dóchas ann, ach plean cóireála leighis coincréite.

Is é an deis is fearr faoi láthair ná trasphlandú duáin ó dheontóir beo in Ospidéal Ollscoile Innsbruck san Ostair.

Tá uncail Janek ón Ostair ag iarraidh duán a bhronnadh air. Tá na scrúduithe a rinneadh go dtí seo, an tástáil comhoiriúnachta imdhíoneolaíoch san áireamh, chomh dearfach sin gur thug ionad trasphlandúcháin na hOstaire solas glas le haghaidh tuilleadh meastóireachta míochaine ar an deontóir agus ar an bhfaighteoir.

I gcás ár dteaghlaigh, ciallaíonn sé seo rud a bhfuil súil againn leis le deich mbliana.

Tá seans fíor ag Janek trasphlandú duáin a fháil.

Ag an am céanna, tá ionad trasphlandúcháin sa Ghearmáin ag fiosrú an mbeadh sé indéanta freisin bronntanas beo nach bhfuil ag luí le ABO a fháil ó mháthair Janek.

Ag an am céanna, tá Janek fós ar an liosta feithimh le haghaidh trasphlandú duáin ó dheontóir éagtha.

Ciallaíonn sé seo go bhfuil roinnt roghanna cóireála fíor ar fáil anois.

Agus sin go díreach a fhágann go bhfuil an cás seo chomh speisialta.

Níl an feachtas bailithe airgid seo beartaithe chun dóchas a thabhairt.

Tá dóchas ann cheana féin.

Cén fáth a bhfuil tacaíocht ag teastáil uainn

Sa lá atá inniu ann, ní leigheas an dúshlán is mó a thuilleadh.

Is é an dúshlán is mó ná maoiniú na cóireála seo.

Is léir go gcuireann go leor daoine an cheist chéanna orainn:

Cén fáth a bhfuil tacaíocht airgeadais ag teastáil má tá deontóir oiriúnach aimsithe agus má tá ionad trasphlandúcháin réidh chun an chóireáil a dhéanamh?

Cé gur mheas ionad trasphlandúcháin na hOstaire, tar éis athbhreithniú críochnúil a dhéanamh ar na taifid leighis atá ann cheana féin agus ar thorthaí na scrúduithe, gurbh é trasphlandú duáin beo an bealach cóireála ceart do Janek agus gur thug siad solas glas chun cáiliú breise a dhéanamh ar an deontóir agus ar an bhfaighteoir, níor fhormhuinigh ionad trasphlandúcháin na Polainne an bealach cóireála seo, atá freagrach as leanaí a cháiliú le haghaidh trasphlandúcháin duáin.

Tá measúnú ionad trasphlandúcháin na hOstaire bunaithe ar an tuarascáil leighis atá ar fáil agus ar thorthaí mórstaidéar eolaíoch. Mínítear ann go dtugann trasphlandú duáin ó dheontóir beo luath buntáistí níos mó do Janek ná fanacht le horgán níos fearr ó dheontóir éagtha, rud nach mbeadh ar fáil ar feadh blianta fada nó ar chor ar bith b’fhéidir. Ina theannta sin, leagann sé béim ar an bhfíric gur féidir leis seo cosc a chur ar an ngá atá le scagdhealú agus go bhfuil seans níos fearr ann go n-éireoidh le trasphlanduithe duáin ó dheontóirí beo a dhéantar roimh thús na scagdhealaithe san fhadtéarma agus go dtugann siad prognóis níos fearr d’othair.

Ós rud é nár cheadaigh an t-ionad trasphlandúcháin Polannach freagrach an bealach cóireála seo, níl aon seans ann faoi láthair go maoineofar an chóireáil atá beartaithe in Innsbruck tríd an gcóras cúram sláinte Polannach. Dá bhrí sin, caithfidh ár dteaghlach costais na cóireála a íoc iad féin.

Is ionann an meastachán tosaigh ar chostas Ospidéal Ollscoile Innsbruck don chóireáil a dhéantar ar an bhfaighteoir amháin agus 74,869 euro .

Ina theannta sin, tá go leor costais riachtanacha eile ann, lena n-áirítear scrúduithe, cógais, taisteal, cóiríocht, fanacht compánaigh, agus cúram leighis ina dhiaidh sin.

• Cóireáil Janek in ionad trasphlandúcháin eachtrach (lena n-áirítear an chóireáil atá beartaithe ag Ospidéal Ollscoile Innsbruck bunaithe ar an meastachán costais tosaigh) – €75,000
• Scrúduithe leighis agus measúnú oiriúnachta an deontóra agus an fhaighteora, comhairliúcháin speisialtóirí agus diagnóisic riachtanacha – €10,000
• Costais taistil, lóistín agus maireachtála do Janek agus a chomrádaí le linn na cóireála – €10,000
• Cógas, scrúduithe leantacha agus cúram leighis i ndiaidh an trasphlandaithe – €15,000
• Cúlchiste le haghaidh costais chóireála gan choinne, deacrachtaí féideartha nó leanúint riachtanach de chóireáil in ionad trasphlandúcháin eile – €10,000

Sprioc iomlán an fheachtais bailithe airgid: €120,000

Más gá an chóireáil a dhéanamh in ionad trasphlandúcháin seachas Innsbruck ar chúiseanna nach bhfuil smacht ag ár dteaghlach orthu, úsáidfear na síntiúis a bhailítear le haghaidh cóireála Janek san ionad sin chomh maith le haghaidh na gcostas gaolmhar go léir.

Má fhaigheann Janek trasphlandú duáin ó dheontóir éagtha sa Pholainn sa deireadh, úsáidfear na cistí go léir a bhronnfar go hiomlán ar a chóireáil bhreise, ar a chúram iar-dheonach, ar chógais riachtanacha agus ar sheiceálacha.

Úsáidfear gach síntiús go heisiach le haghaidh cóireála Janek agus na gcostas go léir a bhaineann go díreach leis.

Cén fáth a bhfuil tábhacht le gach cabhair

Le deich mbliana anuas, d'fhoghlaimíomar conas ár gcosán a ghlacadh céim ar chéim.

Inniu is féidir linn céim níos mó a ghlacadh ná riamh.

Don chéad uair, tá seans fíor ann go ndéanfar trasphlandú duáin.

Nílimid ag iarraidh míorúilt inniu.

Is é an rud speisialta ná go bhfuil an deis seo ann i ndáiríre inniu.

Is é atá de dhíth ar Janek anois ná an deis iad a úsáid.

Más mian leat tacú le Janek ar an turas seo – le síntiús, tríd an bhfeachtas bailithe airgid seo a roinnt, nó trí smaoineamh air go simplí – gabhaimid buíochas ó chroí leat.

Tugann gach síntiús Janek níos gaire don deis atá sé ag troid ar a shon ó chéad laethanta a shaoil.

Ciallaíonn gach cineál tacaíochta níos mó dúinn ná mar is féidir le focail a chur in iúl.

🇬🇧 Leagan Béarla

Cabhraigh le Janek – Déan a dheis trasphlandú duáin a thabhairt chun críche

Cúpla mí ó shin, chuir go leor daoine an cheist chéanna orainn:

"Conas is féidir linn cabhrú le Janek?"

Ag an am sin, ní raibh muid in ann freagra a thabhairt.

Bhí dóchas ann, ach ní raibh aon chinnteacht ann. Lean tuilleadh comhairliúchán le speisialtóirí, mar aon le go leor scrúduithe leighis agus go leor ceisteanna gan freagra. Ní fhéadfadh aon duine a rá an mbeadh an réiteach ceart le fáil sula dtógfadh galar Janek céim eile chun cinn.

Ní raibh muid ag iarraidh cabhair go dtí go mbeadh a fhios againn go díreach cad a bhí á dhéanamh againn.

Inniu, is féidir linn an cheist sin a fhreagairt.

Sa lá atá inniu ann, tá seans fíor ann go ndéanfar trasphlandú duáin.

Ní lá éigin.

B’fhéidir nach ea.

Anois.

Janek

Tá Janek deich mbliana d'aois.

Rugadh Siondróm Prune Belly air, ceann de na neamhoird conaire fuail ó bhroinn is annamha. Fiú sular rugadh é, bhí na chéad nósanna imeachta leighis riachtanach cheana féin.

Ó shin i leith, tá a shaol lán le máinliachtaí, tréimhsí ospidéil, agus scrúduithe leighis gan áireamh.

I gcás Janek, ní raibh sé seo riamh ina rud neamhghnách.

Tá sé ina réaltacht dó anois.

Sa lá atá inniu ann, tá galar ainsealach duáin aige.

Ach ní shainíonn a bhreoiteacht cé hé féin.

Téann sé ar scoil, caitheann sé am lena chairde, baineann sé taitneamh as na rudaí a mbíonn taitneamh ag gach páiste deich mbliana d'aois orthu, agus bíonn meas aige ar gach lá is féidir leis a bheith ina leanbh.

Is ar éigean a chreidfeadh aon duine a chasfadh leis cé chomh dona tinn is atá sé i ndáiríre.

Deich mBliana Go dtí an Nóiméad Seo

Le deich mbliana anuas, rinneadh gach cinneadh leighis le cuspóir amháin i gcuimhne:

chun cabhrú le Janek maireachtáil chomh fada agus is féidir gan scagdhealú agus na coinníollacha is fearr is féidir a chruthú le haghaidh trasphlandú duáin rathúil.

Ní raibh an turas seo éasca i gcónaí.

Ach thug sé sinn go dtí an áit a bhfuilimid inniu.

Fiú amháin anois, níl dialais ag teastáil ó Janek fós.

Baineadh úsáid as an am luachmhar seo chun na roghanna cóireála is fearr is féidir a chuardach, i gcomhar le speisialtóirí sa Pholainn agus thar lear.

Sa lá atá inniu ann, tá na roghanna sin ann faoi dheireadh.

An Deis

Don chéad uair ó rugadh Janek, ní hamháin go bhfuil dóchas ann, ach tá cosán soiléir leighis ann freisin.

Is é an rogha is geallta ná trasphlandú duáin ó dheontóir beo in Ospidéal Ollscoile Innsbruck, san Ostair.

Tá uncail Janek, a chónaíonn san Ostair, ag iarraidh ceann dá chuid duáin a bhronnadh air. Tá torthaí dearfacha léirithe ag na scrúduithe leighis atá déanta go dtí seo, lena n-áirítear tástáil comhoiriúnachta imdhíoneolaíoch, agus tá solas glas tugtha ag ionad trasphlandúcháin na hOstaire chun dul ar aghaidh leis an gcéad chéim eile de mheasúnú leighis an deontóra agus an fhaighteora.

I gcás ár dteaghlaigh, ciallaíonn sé seo rud a bhfuil súil againn leis le deich mbliana anuas.

Tá deis cheart ag Janek anois trasphlandú duáin a fháil.

Ag an am céanna, tá ionad trasphlandúcháin sa Ghearmáin ag measúnú an fhéidearthacht go ndéanfaí trasphlandú ó dheontóir beo nach bhfuil comhoiriúnach le ABO le máthair Janek.

Idir an dá linn, tá Janek fós ar an liosta feithimh náisiúnta le haghaidh duáin ó dheontóir éagtha.

Sa lá atá inniu ann, tá roinnt roghanna cóireála fíor ann.

Agus sin an rud a fhágann go bhfuil an nóiméad seo chomh neamhghnách.

Ní bhaineann an tiomsaitheoir airgid seo le dóchas a lorg.

Tá dóchas ann cheana féin.

Cén Fáth a bhfuil do Thacaíocht ag Teastáil Uainn

Sa lá atá inniu ann, ní hé an dúshlán is mó a thuilleadh na féidearthachtaí leighis.

Is é an dúshlán is mó ná maoiniú na cóireála.

Is léir go gcuireann go leor daoine an cheist chéanna orainn:

Cén fáth a bhfuil tacaíocht airgeadais ag teastáil má tá deontóir oiriúnach aimsithe cheana féin agus má tá ionad trasphlandúcháin sásta an chóireáil a dhéanamh?

Cé gur chinn ionad trasphlandúcháin na hOstaire, tar éis dóibh taifid leighis agus torthaí tástálacha Janek a athbhreithniú go cúramach, gurb é trasphlandú duáin ó dheontóir beo an rogha cóireála is oiriúnaí dó agus gur thug siad solas glas chun leanúint le meastóireacht leighis an deontóra agus an fhaighteora, níor thacaigh ionad trasphlandúcháin na Polainne a bhí freagrach as leanaí a cháiliú le haghaidh trasphlandúcháin duáin leis an gcur chuige cóireála seo.

Tá measúnú ionad trasphlandúcháin na hOstaire bunaithe ar thuairim mhionsonraithe leighis chomh maith le torthaí staidéar eolaíoch mór. De réir na tuairime seo, cuireann trasphlandú duáin ó dheontóir beo luath buntáistí níos mó ar fáil do Janek ná fanacht le duán níos fearr ó dheontóir éagtha - duán a d'fhéadfadh a bheith ar fáil ach amháin tar éis blianta fada nó nach bhféadfadh a bheith ar fáil in am. Leagann sé béim freisin ar an bhfíric go dtugann an cur chuige seo an deis do Janek scagdhealú a sheachaint agus go bhfuil seans níos mó ann go bhfeidhmeoidh trasphlanduithe deontóra beo a dhéantar sula dtosaíonn an scagdhealú ar feadh tréimhse níos faide agus go soláthróidh siad torthaí fadtéarmacha níos fearr d'othair.

Ós rud é nár thacaigh ionad trasphlandúcháin na Polainne leis an gcur chuige cóireála seo, níl aon fhéidearthacht ann faoi láthair an chóireáil atá beartaithe in Innsbruck a mhaoiniú tríd an gcóras cúram sláinte poiblí Polannach. Mar thoradh air sin, caithfidh ár dteaghlach costais na cóireála a chlúdach muid féin.

Is ionann an meastachán tosaigh ar chostas a d’eisigh Ospidéal Ollscoile Innsbruck don chóireáil don fhaighteoir amháin agus €74,869 .

Ina theannta sin, tá go leor costais riachtanacha eile ann, lena n-áirítear scrúduithe leighis, cógais, taisteal, cóiríocht, fanacht tuismitheora nó cúramóra, agus cúram leantach fadtéarmach.

• Cóireáil Janek ag ionad trasphlandúcháin idirnáisiúnta (lena n-áirítear an chóireáil atá beartaithe ag Ospidéal na hOllscoile in Innsbruck bunaithe ar an meastachán costais tosaigh) – €75,000
• Meastóireacht leighis ar an deontóir agus ar an bhfaighteoir, comhairliúcháin speisialtóirí, agus tástálacha diagnóiseacha riachtanacha – €10,000
• Costais taistil, lóistín agus maireachtála do Janek agus a thuismitheoirí tionlacain le linn na cóireála – €10,000
• Cógais, scrúduithe leantacha, agus cúram leighis iar-thrasphlandúcháin – €15,000
• Cúlchiste le haghaidh costais leighis gan choinne, deacrachtaí féideartha, nó an gá leanúint ar aghaidh le cóireáil ag ionad trasphlandúcháin eile – €10,000

Sprioc bailithe airgid: €120,000

Más rud é, ar chúiseanna nach bhfuil smacht ag ár dteaghlach orthu, go gcaithfear cóireáil Janek a dhéanamh in ionad trasphlandaithe seachas Innsbruck, úsáidfear na cistí go léir a bhaileofar chun costas a chóireála ansin a chlúdach, mar aon leis na costais leighis agus taistil gaolmhara go léir.

Má fhaigheann Janek trasphlandú duáin sa Pholainn ó dheontóir éagtha sa deireadh, úsáidfear na cistí go léir a bhronnfar go heisiach dá chóireáil leanúnach, dá chúram iar-thrasphlandúcháin, dá chógais, agus do na scrúduithe leantacha riachtanacha.

Úsáidfear gach síntiús go heisiach le haghaidh cóireála Janek agus na gcostas go léir a bhaineann go díreach leis.

Cén Fáth a bhfuil Tábhacht le Gach Ranníocaíocht

Le deich mbliana anuas, d'fhoghlaimíomar céim amháin a ghlacadh ag an am.

Inniu, táimid in ann an chéim is mó fós a ghlacadh faoi dheireadh.

Don chéad uair riamh, tá seans fíor ann go ndéanfar trasphlandú duáin.

Inniu, nílimid ag iarraidh míorúilt.

Is é an rud iontach ná go bhfuil an deis seo ann cheana féin.

Is é atá de dhíth ar Janek anois ná an deis leas a bhaint as.

Más mian leat tacú le Janek ar an turas seo—trí shíntiús a thabhairt, an tiomsaitheoir airgid seo a roinnt, nó díreach smaoineamh air—táimid thar a bheith buíoch.

Tugann gach síntiús Janek céim níos gaire don deis atá sé ag troid ar a shon ó chéad laethanta a shaoil.

Ciallaíonn gach gníomh cineálta agus tacaíochta níos mó dúinn ná mar is féidir le focail a chur in iúl.

🇮🇹 Leagan Iodáilise

Aiutiamo Janek – Rendiamo possible il suo trapianto di rene

Qualche mese fa molte persone ci hanno rivolto la stessa domanda:

"Come possiamo aiutare Janek?"

Allora non eravamo ancora i grádaithe di dare una risposta.

C'era speranza, ma not ancora la certezza. Sono seguite visite le speisialtóirí, numerosi esami agus aintín domande senza risposta. Nessuno poteva sapere se sarebbe stato possibile trovare la solution giusta prima che la malattia di Janek facesse an ulteriore passo avanti.

Non volevamo chiedere aiuto finché non avessimo saputo con certezza per cosa stavamo lottando.

Is féidir freagairt don chumhacht cheannasach faoi dheireadh.

Tá seans fíor ann freisin go ngabhfar an capall.

Ní lá é.

B’fhéidir nach ea.

Adesso.

Janek

Tá na blianta caite ag Janek.

È nato with the sindrome di Prune Belly, a delle più rare malformazioni congenite delle vie urinarie. Is é an phríomhchúis atá leis seo ná go bhfuil gá le hidirghabháil leighis príomhúil.

Bíonn idirghabháil mháinliachta, cóireáil leighis agus riochtaí sláinte gan áireamh ag gabháil le saol iomlán an othair.

Dar le Janek, ní hamhlaidh atá an scéal.

Seo í an réaltacht go simplí.

Seo deireadh na céime críochfoirt den mhífheidhm duánach ainsealach freisin.

Eppure la malattia non definisce chi è.

Ó scoil, ag coinneáil an luas lenár gcairde, fáiltíonn siad roimh leanbh ó 18 mbliana d'aois agus tá siad san aois chéanna le leanbh.

Chiunque lo incontri difficilmente immaginerebbe quanto sia gravemente malato.

I mbliana tháinig muid nóiméad ó shin

Ag deireadh an lae, rinneadh an cinneadh leighis le hoibleagáid amháin:

Permettere agus Janek di vere il più a longo possibile senza dialisie agus creare le migliori condizioni possibili li en trapianto di rene di successo.

Non è stato un percorso facile.

Seo an rud ceart le déanamh más mian leat rud mar sin a iompar.

Níl an chanúint chéanna ag Ancora agus Janek.

Questo tempo prezioso è stateto uilizzato per cercare, insieme a speciali in Polonia agus all’estero, le migliori possibilità di cura.

Ciallaíonn sé seo gur féidir é seo a dhéanamh.

An fhéidearthacht

Don chéad uair i saol Janek, ní féidir an speranza a dhéanamh, ach cóireáil theiripeach shonrach freisin.

Tá sé beartaithe freisin go mbeadh an rogha ina fhaighteoir den phreas beo deontóra in Ospidéal Ollscoile Innsbruck, san Ostair.

Lo zio di Janek, tá cónaí air san Ostair, agus ba mhaith leis ceann dá chuid cré a bhronnadh. Tá siad seo ceart go leor, bunaithe ar an gcomhoiriúnacht imdhíoneolaíoch, ach tá an toradh neamhleanúnach san Ionad Ostarach um Ionchúiseamh leis an gcéim rathúil maidir le luacháil an leighis don deontóir agus don fhaighteoir.

Per la nostra famiglia an rappresenta qualcosa che abbiamo aspettato per dieci anni.

Tá seans maith ag Janek faoi dheireadh go ndéanfaidh sé rís agus go ngabhfaidh sé an capall.

Ar luas mall, measadh ionad gaistí sa Ghearmáin mar gheall ar an bhféidearthacht go mbeadh gaiste ó dheontóir beo neamh-chomhoiriúnach leis an ngrúpa Sanguigno (ABO) ag máthair Janek.

Mar an gcéanna, tá Janek rimane critto alla lista d’attesa nationale per un trapianto di rene da donatore deceduto.

Tá roghanna éagsúla coincréite ann freisin le haghaidh leigheasta.

Is proprio é seo a léiríonn an cás seo ar bhealach chomh speisialta sin.

Questa raccolta fondi non nace chun speranza a chruthú.

Tá an speanza ann fós.

Saor in Aisce íoslódáil Féach ar Abbiamo bisogno del vostro aiuto

Ciallaíonn sé seo nach bhfuil aon teorainn leis an bhféidearthacht cúram leighis a thairiscint.

La vera sfida è riuscire a finanziare questo percorso di cura.

Molte persone ci pongono, comprensibilmente, la stessa domanda:

Más gá duit raccogliere fondi, ba cheart go mbeadh deontóir comhoiriúnach agus ionad stáisiúin gaiste agat a mbeidh cóip den stáisiún gaiste aige?

Sebbene il centro trapianti An Ostair, dopo attentamente valutato araon an doiciméadú clinice agus gli esami eseguiti finora, abbene ritenuto il trapianto da deonor vivente il percorso terapeutico più adatto per Janek agus abbia autorizzato il proseguimente, an t-eolas seo a leanas a chur chun cinn níl an cur chuige teiripeach bunaithe ar an ionad gaisteoireachta, atá freagrach as cáilíochtaí leanaí agus leanaí.

Tá suíomh lár réigiún na hOstaire bunaithe ar luach míochaine mionsonraithe agus ar thorthaí staidéar eolaíoch idirnáisiúnta tábhachtach. Ar an dara dul síos, is amhlaidh atá, go bhfuil réamh-mheastachán déanta cheana féin ar fhaighteoir an deontóra bheo chun tairbhe mhór a thairiscint d'orgánach atá comhoiriúnach go maith le deontóir beo, agus is gá dóibh a bheith ar fáil go minic tar éis dóibh teacht go luath. Tá fianaise ann go bhfuil straitéis ann chun an dialú agus rath na ndeontóirí a chumasú ar an gcéad dul síos, leis an dóchúlacht is airde go bhfeidhmeoidh siad san fhadtéarma agus go ráthófar réamhaisnéis níos fearr.

Murab amhlaidh atá i gcás na cóireála teiripí, ní ionad inniúil é le haghaidh cóireála, ach faoi láthair ní féidir an t-idirghabháil roimh ré in Innsbruck a mhaoiniú ag an am céanna leis an gcóras sláintíochta poiblí do Polacco. Is iad costas na tacaíochta pearsanta agus costas an chonartha is cúis leis an spreagadh seo dár dteaghlach.

Bearta coisctheacha réamhchéime ag Ospidéal Ollscoile Innsbruck le haghaidh íocaíocht aonair de 74,869 euro .

Ceist faoi na cifra si aggiungono molte altre spese indispensabili: na medici, farmaci, viaggi, alloggi, an soggiorno di a genitore nó accompagnatore agus ach tá an leigheas riachtanach don trapianto.

• Cure le Janek brúigh an lárionad traipeála uile’estero (comhbhrúite ar an gclár trasdultach ó Ollscoil Ospedale in Innsbruck ar an mbonn cosc) – 75,000 €
• Luach leighis de bhronntóirí agus ricevente, comhairle speisialtóireachta ed esami diagnóisic riachtanach – € 10,000
• Spese di viaggio, alloggio agus soggiorno per Janek agus il genitore ch lo accompagnerà durante il trattamento – €10,000
• Feirmeacha, leighis rialaithe agus cúnamh dopo il trapianto - 15,000 €
• Fondo di riserva per spese mediche impreviste, sa deireadh casta nó an gá atá le ionchúiseamh a dhéanamh ar an presso trattamento ag ionaid eile trapanti – 10,000 €

Obiettivo della raccolta fondi: €120,000

Se, le haghaidh motives aonair ó oibrithe deonacha ár teaghlaigh, an trattamento dovrà issere effettuato in a centro trapianti diverso da Innsbruck, araon in fondi raccolti saranno destinati a coprire le leigheas di Janek presso quel centro e tutte le spese direttamente collegate al trattamento.

Tá gaiste faighte ag Janek ón dochtúir sa Pholainn mar dheontóir a shocraigh é a úsáid go heisiach don leigheas ina dhiaidh sin, le cúnamh ón ngaiste, agus ní mór do dhochtúirí monatóireacht a dhéanamh ar an bhfeirm.

Tá sé i gceist go n-áireofar sa síntiús gach leigheas atá ag Janek agus seolfar go díreach chuig an gcoláiste é mar suo trattamento.

Perché orgni aiuto è importante

Is é an ceann is faide ar aghaidh ná an teorainn a chur leis an bhfíor-am ar fad.

Is féidir anois an chuid is tábhachtaí a thuiscint faoi dheireadh.

Don chéad voltas tá seans fíor ann go ngabhfar an sneachta.

Ach níl aon mhíorúilt agam.

Is é an cosa straordinaria féidearthacht an davvero seo.

Tá deis tugtha do cui Janek cheana féin coglierla a dhéanamh.

Ba mhaith le Janek dul in éineacht le Janek sa percorso seo - le síntiús, agus an t-airgead á íoc leis i pensiero - le bronntanas saor in aisce.

Beidh do dheontas do Janek indéanta duit troid sna chéad laethanta de do shaol.

Tá suntasacht ag baint leis an gcomhartha dlúthpháirtíochta i ngach ceann de na cumannta den fhocal is féidir a chur in iúl.

🇵🇱 Poblacht na Seice

Pomoc dla Janka – aby jego szansa na przeszczep nerki mogła stać się rzeczywistością

Kilka miesięcy temu wiele osób zadawało nam to samo pytanie:

“Jak możemy pomóc Jankowi?”

Wtedy nie potrafiliśmy jeszcze agus nie odpowiedzieć.

Była nadzieja, ach ní było pewności riamh. Odbywały you kolejne consult ze specjalistami, liczne badania agus pojawiało you likele pytań. Ní féidir aon rud a rá riamh, is rud é seo nach féidir leat a dhéanamh gan an chumhacht, ach ní féidir leat é a dhéanamh níos mó.

Ná chcieliśmy prosić nó pomoc, dopóki sami never wiedzieliśmy, nó co walczymy.

Dziś możemy odpowiedzieć na to pytanie.

Ní bhíonn Dziś riamh fíor ina szansa na przeszczep nerki.

Ní kiedyś.

Ní féidir leat a bheith ag obair.

Tearas.

Janek

Is breá le Janek é.

Urodził się z zespołem Prune Belly – gach z najrzadszych wrodzonych wad układu moczowego. Już przed jego narodzinami konieczne były pierwsze interwencje medyczne.

Is féidir oibriú freisin, ach tá sé tábhachtach i mBadania freisin.

Dla Janka nigdy nie było to nic niezwykłego.

Is é sin le rá, tá sé saor in aisce.

Dziś znajduje tú i staidiam schyłkowym przewlekłej choroby nerek.

Ní shainíonn mimo go choroba an tego, kim jest.

Chodzi do szkoły, spędza czas z przyjaciółmi, interesuje się tym, co fascynuje każdego dziesięciolatka, agus cieszy się każdym dniem, w którym może po prostu być dzieckiem.

Każdy, kto go spotyka, z trudem uwierzyłby, jak poważnie jest chory.

Dziesięć lat przygotowań do tej chwili

Is é an chéad rud a chaithfidh tú a bheith ar an eolas faoi ná:

umożliwić Jankowi jak najdłuższe radiocjonowanie bez dializ i stworzyć jak najlepsze warunki do udanego przeszczepu.

Ta druga riamh zawsze była łatwa.

Ale to właśnie ona doprowadziła nas do tego miejsca.

Ná dziś Janek riamh wymaga dializ.

Deich czas został wykorzystany na wspólne poszukiwanie najlepszych możliwości leczenia wraz ze specjalistami w Polsce i za granicą.

Dziś te możliwości naprawdę isnieją.

Szansa

Ar mhaithe leis an pierwszy od urodzenia Janka riamh tylko nadzieja, ach również concretena medyczna droga leczenia.

Największą szansą jest przeszczepienie nerki od żywego dawcy w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku w Austrii.

Wujek Janka z Austrii chce oddać mu swoją nerkę. Dotychczas wykonane Badania, w tym Badania zgodności immunologicznej, przebiegły agus tyle pomyślnie, że austriacki ośrodek transplantacyjny dał zielone światło do rozpoczęcia dalszej kwalifikarcy daw.

Dla naszej rodziny oznacza a coś, na co czekaliśmy przez dziesięć lat.

Janek ma realną szansę na przeszczepienie nerki.

Równocześnie ośrodek trasphlandúacyjny w Niemczech analizuje możliwość przeprowadzenia przeszczepu niezgodnego w grupie krwi (ABO) z mamą Janka jako dawczynią.

Jednocześnie Janek nadal pozostaje i liście oczekujących na przeszczep nerki od zmarłego dawcy.

Istnieje więc kilka realnych możliwości leczenia.

Bhí mé ag iarraidh a fháil amach cad ba cheart a dhéanamh.

Ta zbiórka riamh ma stworzyć nadziei.

Ní gá duit ach an rud céanna a dhéanamh.

Dlaczego potrzebujemy wsparcia

Największym wyzwaniem riamh są już dziś możliwości medyczne.

Największym wyzwaniem jest sfinansowanie leczenia.

Is ionann an chaoi le seo a dhéanamh agus an pytanie:

Dlaczego potrzebne są pieniądze, skoro znaleziono dawcę, a ośrodek transplantacyjny jest gotowy przeprowadzić leczenie?

Mimo że po przeanalizowaniu dotychczasowej artikelacji medycznej oraz wyników badań austriacki ośrodek transplantacyjny uznał przeszczepienie nerki od żywego dawcy za właściwą dalń leczeniat Janka środek kwalifikacji dawcy oraz biorcy, ta ścieżka leczenia nie uzyskała akceptacji polskiego ośrodka odpowiedzialnego za kwalifikację dzieci do przeszczepienia nerki.

Stanowisko austriackiego ośrodka opiera się na przedstawionej opinii medycznej oraz wynikach dużych badań naukowych. Wskazano wniej, że wcześniejsze przeszczepieniejsze nerki od żywego dawcy daje Jankowi większe korzyści niż oczekiwanie na lepiej dopasowany narząd, który może do pojawioć niz pojawioć nios pojawić się w odpowiednim czasie. Podkreślono również, że taka strategy daje szansę uniknięcia dializ, a przeszczepy od żywych dawców wykonane przed i rozpoczęciem częściej funkcjonują dłużej agus zapewniająps.

Ponieważ ta drug leczenia never została zaakceptowana przez polski ośrodek kwalifikujący, obecnie nie ma możliwości uzyskania finansowania planowanego leczenia w Innsbrucku przez polski system ochrony zdrowia. Dlatego koszty leczenia nasza rodzina ceol pokryć samodzielnie.

Sam wstępny kosztorys Uniwersyteckiego Szpitala w Innsbrucku dotyczący leczenia biorcy wynosi 74 869 euro .

Ciallaíonn sé seo nach bhfuil aon rud cearr leis an gcás, ach i ndrochchoinníollacha, tá rud éigin le rá faoi.

• Leczenie Janka w zagranicznym ośrodku transplantacyjnym (w tym planowane leczenie w Uniwersyteckim Szpitalu w Innsbrucku zgodnie ze wstępnym kosztorysem) – 75 000 €
• Kwalifikacja medyczna dawcy agus bithracy, konsultacje specjalistyczne oraz niezbędna diagnosticstyka – 10,000 €
• Podróże, zakwaterowanie oraz pobyt opiekuna podczas leczenia - 10 000 €
• Leki, Badania control agus opieka po przeszczepieniu – 15,000 €
• Rezerwa agus nieprzewidziane koszty leczenia, powikłania lub konieczność kontynuacji terapii w innym ośrodku transplantacyjnym – 10 000 €

£ączny cel zbiórki: 120,000 €

Jeżeli z przyczyn niezależnych od naszej rodziny leczenie bedzie musiało zostać przeprowadzone w innym ośrodku niż Innsbruck, zgromadzone środki zostaną przeznaczone na sfinansowanie leczenia ozka w t innym ośrodku niż Innsbruck, zgromadzone środki zostaną przeznaczone na sfinansowanie leczenia ozka w t Tá dhá rud difriúil sa réimse sin.

Jeżeli przeszczep ostatecznie odbędzie się w Polsce dzięki nerce od zmarłego dawcy, wszystkie zgromadzone środki zostaną przeznaczone agus dalsze leczenie Janka, opiekęne po przeszczepienien, leid.

Każda przekazana darowizna zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie Janka agus wszystkie koszty bezpośrednio z nim związane.

Dlaczego każda pomoc ma znaczenie

Przez ostatnie dziesięć lat nauczyliśmy się myśleć o wszystkim krok po kroku.

Dziś możemy zrobić krok dalej niż kiedykolwiek wcześniej.

Po raz pierwszy isniejeje realna szansa agus przeszczep nerki.

Ní hiontas nó ciúb an lá.

Wyjątkowe jest to, że ta szansa naprawdę istniejeje.

Chun, czego Janek potrzebuje teraz, go możliwość z niej skorzystać.

Jeżeli zechcą Państwo towarzyszyć Jankowi w tej drodze – przekazując darowiznę, udostępniając tę zbiórkę lub po prostu mając go w swoich myślach – z całego sermy dziękuje.

Każda wpłata przybliża Janka do wykorzystania szansy, nó którą walczy od pierwszych dni swojego życia.

Chun airgead a shábháil, tá sé tábhachtach a fhios a bheith agat conas é a úsáid.