[język polski poniżej :) - Polainnis thíos]

A chairde, gar agus i bhfad i gcéin, daoine a d'oibrigh mé leo ar thionscadail shóisialta agus oideachais éagsúla, iad siúd a d'fhreastail ar mo cheardlanna, tionscadail nó ranganna, cairde dlútha (a chabhraigh go mór liom cheana féin <3), agus aon duine a bhfuil aithne acu orm ó aon chomhthéacs eile...

(Tá brón orm má rinne mé dearmad duine éigin thuas a lua ;))

STAID

Is cosúil go bhfuil beagán tacaíochta ag teastáil uaim tar éis tréimhse an-deacair i mo shaol. Thart ar 2.5 bliain ó shin, tar éis tinnis víreasaigh, d'fhorbair mé comharthaí ainsealacha arb iad is sainairíonna POTS, einceifileapaite mialgach, disautonomia, MCAS... b'fhéidir go mbeadh aithne agat ar na hairíonna thíos mar COVID fada freisin .

Go simplí — ar feadh 2.5 bliana tá mé tar éis fulaingt (an-dian agus leanúnach ar dtús, níos séimhe de réir a chéile anois a bhuíochas leis an athshlánú):

• eipeasóidí tuirse iomláine, mhór agus caillteanais fuinnimh — mothaíonn sé amhail is go bhfuil an chumhacht gearrtha amach go simplí; bhí orm go leor laethanta a chaitheamh sa leaba arís agus arís eile agus ní raibh aon mhéid toilteanachta in ann é a shárú (agus tá a fhios ag na daoine a bhfuil aithne acu orm nach bhfuil easpa toilteanais ná diongbháilteachta orm),
• eipeasóidí pairilis a mhaireann ó roinnt nóiméad go roinnt uaireanta an chloig (bhí sé scanrúil ar dtús; anois tá foghlamtha agam a bheith ag súil go n-imeoidh sé tar éis X uair an chloig),
• tachycardia postural (ráta croí neamhghnácha le hathruithe suímh),
• méadú tobann ar éadulaingt bia agus ailléirgí (lena n-áirítear claonadh i dtreo imoibrithe anaifiolachtacha féideartha),
• éadulaingt aclaíochta (sna céimeanna is measa bíonn tuirse mar thoradh ar mhéar a bhogadh fiú, rud a fhágann go bhfuil sé deacair análú nó cúpla focal a rá),
• céimeanna laghdaithe secretions (m.sh., gan seile, gan deora), rud a fhágann go ndónn na seicní múcasacha go dona — ní mór seile shaorga agus deora shaorga a cheannach. Ní hairíonna de mhífheidhm orgáin amháin iad seo ach de chóras néarógach agus imdhíonachta mírialaithe atá ag téarnamh de réir a chéile mí i ndiaidh míosa.

COMHTHÉACS

Mar is féidir leat a shamhlú ón liosta comharthaí a chuireann isteach orm, tá mo ghníomhaíocht oibre agus saoil teoranta go mór (agus tá fós). Nuair a thosaigh sé, ba tromluí é. Faoi láthair ní féidir liom oibriú an oiread agus is gá dom - mar shampla ní féidir liom post 8 n-uaire an chloig ar an láthair a ghlacadh mar go mbíonn eipeasóidí galair orm a mhaireann 2-7 lá fós. Nuair a chloím le haiste bia dian agus athshlánú agus nuair a theorannaím imeacht ón teach go dtí thart ar uair sa tseachtain, tá sé níos fearr.

Táim ag filleadh de réir a chéile ar obair ghearr (roinnt laethanta) duine le duine, ach bíonn na hairíonna ag dul ar ais mar gheall orthu. Den chuid is mó is féidir liom oibriú go cianda mar go mbíonn an obair lasmuigh den bhaile tuirseach díom. Déanann an galar “dofheicthe” seo deacair cabhair a fháil — ní fheiceann tú mé ar mhaideoga; b’fhéidir go bhfeicfeá mé uair sa mhí ar feadh uair an chloig ar lá “maith”, gan a fhios agat go raibh dhá lá scíthe ag teastáil roimhe sin agus ídiú mór agus tonn comharthaí ar feadh dhá lá ina dhiaidh sin.

Is ríomh é gach rud — bíonn costas ag baint le gach turas nó post lasmuigh den bhaile: dul ag siopadóireacht = fanacht le “lá maith” agus tuirse mhór ina dhiaidh sin; is féidir le hobair lasmuigh den bhaile mé a chur síos ar feadh roinnt laethanta le hairíonna láidre. Mar shampla, nuair a bhí orm taisteal chuig comhdháil sa Laitvia ar feadh cúpla lá le haghaidh tasc, spreag sé tonn throm comharthaí ar feadh dhá sheachtain agus teip san athshlánú — ní raibh mo chóras néarógach in ann an stró sin a láimhseáil. Níos measa fós, ní bhíonn luí síos ná codladh ag cur ar ais mé de ghnáth; dúisím lag — is mó cosúil le maireachtáil na tonnta ná le scíth a ligean atá ann.

MO THURAS ATHSHLÁNÚCHÁIN GO DTÍ SEO

Go dtí seo, bhí obair leis an néarchóras, na mílte uair an chloig taighde ar conas déileáil le cásanna den sórt sin, agus na mílte euro caite ar speisialtóirí agus ar shláinte i mo chuid athshlánúcháin. Tacaítear liom freisin le hoiliúint in athshlánú néareolaíoch (Modh Feldenkrais) - cuidíonn an modh go mór liom agus, trí úsáid a bhaint as an modh ar mhaithe le mo shláinte féin, beidh mé in ann cabhrú le daoine eile leis an modh seo go luath - tá 6 mhodúl as 16 fágtha agam chun teastas múinteora a fháil.

RIACHTANAIS

An méid beag tacaíochta a bheadh ag teastáil uaim a úsáid le haghaidh:

• costais leanúnacha a bhaineann le hathshlánú (speisialtóirí, forlíonta),
• ag clúdach an “bhearna” i mo bhuiséad de bharr neamhábaltacht oibriú le linn tonnta comharthaí a mhair 2–7 lá,
• ag íoc tráthchodanna as an oiliúint rialála néarchórais - araon le haghaidh mo théarnaimh agus ionas gur féidir liom cabhrú le daoine eile a luaithe a bheidh mé deimhnithe.

TODHCHAÍ

Mar is eol do chuid agaibh, is é ceann de na brionglóidí atá agam ná tacú le daoine a bhfuil taithí chomhchosúil acu amach anseo - iad siúd a dúradh leo "go n-imeoidh sé leis féin" agus nár chabhraigh leo. Tá a fhios agaibh mo thiomantas do chúiseanna sóisialta - ba mhaith liom mo thaithí a thiontú ina rud dearfach arís. Mothaím go bhfuilim níos gaire ná níos faide ó théarnamh, ach tá easpa cistí ag moilliú tuilleadh dul chun cinn.

CAD IS FÉIDIR LIOM A THAIRISCINT AR THAIRISCINT

Ní gá gur mhaith liom cabhair a ghlacadh go hiomlán saor in aisce — ar laethanta nuair a bhíonn fuinneamh agam agus nach mbíonn aon tonn comharthaí ann, táim sásta tacaíocht a aisíoc trí na nithe seo a leanas a thairiscint:

• ranganna (ar líne/as líne) ar fheasacht bunaithe ar ghluaiseacht, cóiréiteiripe, sícéadráma, líníocht iomasach agus modhanna forbartha eile,
• ceardlanna (m.sh., plandaí fiáine a bhailiú agus a chócaráil, permaculture, síceolaíocht, cóitseáil, meantóireacht, agra-éiceolaíocht),
• foilseacháin ghrafacha inphriontáilte, bileoga agus ábhair meán sóisialta a chruthú — b’fhéidir go bhfuil rud éigin mar sin uait?
• tacaíocht comhrá agus comhairliúcháin.

Go raibh maith agat as an téacs fada seo a léamh :) Agus go raibh míle maith agat as aon chineál tacaíochta (is dócha go bhfuil amhras ar na daoine a bhfuil aithne mhaith acu orm cé chomh deacair is atá sé do dhuine cosúil liomsa cabhair a iarraidh — thóg sé tamall fada orm teacht anseo).

-Weronika Koralewska

=============================================

ZRZUTKA NA DOKOŃCZENIE REHABILITACJI NEUROLOGICZNEJ

Drodzy znajomi bliżsi lub dalsi, osoby, z którymi pracowałam przy różnych projektach społecznych agus edukacyjnych, osoby, które miały okazję kiedyś brać udział (w moich warszta i, przajęciach i projekęciach i tak już sporo mi pomogli<3), osoby, które znają mnie z jakiegokolwiek innego kontekstu...

(przepraszam, jeżeli o kimś zapomniałam w powyższej wymieniance ;))

SYTUACJA

Ina theannta sin, is féidir leat a fháil ar ais ar an margadh saothair le haghaidh gach ceann de na... 2,5 uair an chloig, an t-athrú ar an scéal, an t-ainm a bheidh ar an scéal agus ar an gceirdeach ainsealach. dla POTS, encefalopatii mięśniowej, dysautonomii, MCAS... być może znacie te niżej wymienione objawy pod nazwą long COVID .

Mówiąc bardziej po ludzku — od 2,5 roku doświadczałam (najpierw bardzo skrajnych agus ciągłych, teraz stopniowo lżejszych, dzięki rehabilitacji):

• napadów totalnego, skrajnego zmęczenia, odcięcia energii — czuję to tak, jakby ktoś po prostu odcinał zasilanie; wielokrotnie musiałam i nadal muszę spędzać wiele dni w łóżku. Żadna siła woli nie była w stanie tego przemóc — a ci, którzy mnie znają, wiedzą, że akurat siły woli agus samozaparcia mi nie brakuje :),
• stanów paraliżu trwających od kilkunastu minut do kilkunastu godzin (na początku było to trochę przerażające, teraz po prostu się do tego przyzwyczaiłam agus wiem, że po x godzinach minie),
• tachykardii posturalnej (nieprawidłowe bicie serca przy zmianie pozycji),
• nagłego wzrostu nietolerancji pokarmowych agus alergii (łącznie z tendencjami do potencjalnych wstrząsów anafilaktycznych),
• nietolerancji wysiłku (w najgorszych fazach epizodów nawet ruszenie palcem powoduje wycieńczenie agus nawet brakuje energii, le oddychać, czy wypowiedzieć kilka słów),
• faz zaniku wydzielania (m.in. brak śliny, brak łez), co powoduje ogromne „palenie” w błonach śluzowych — konieczność kupowania ,,sztucznej śliny” i ,,sztucz”.

Wszystkie te objawy to nie objawy wynikające z dysfunkcji jednego narządu, tylko z rozregulowanego układu nerwowego agus immunologicznego, które powolutku, miesiąc po miesiącu, dochodieząc.

CONTÉACS

Jak możecie sobie wyobrazić po liście unieruchamiających objawów, moja aktywność zawodowa życiowa przez deich czas musiała być (i nadal jest) bardzo ograniczona. Gdy a się zaczęło, było a koszmarne.

Obecnie nie mogę pracować tyle, ile potrzebuję — np. nie mogę podjąć stacjonarnej pracy na 8 godzin, ponieważ nadal mam epizody choroby trwające 2–7 lá. Gdy pilnuję ścisłej diety i athshlánaithe, ograniczając wyjazd z domu do raz w tygodniu, jest lepiej. Powoli wracam do krótkich zleceń (np. na kilka dni) nie zdalnych, ale są one okupione nawrotem fali objawów. Głównie mogę pracować zdalnie, ponieważ zlecenia poza domem bardzo mnie wykańczają.

Taka ,,niewidzialna” choroba jest trudna jeżeli chodzi o uzyskanie pomocy - nie widzicie, żebym chodziła o kulach, zobaczycie mnie raz w miesiącu na godzinę akurat w taki dzie sięta, nie widzicie, nie chodziła o kulach spotkanie było okupione odpoczywaniem 2 dni przed agus skrajnym wyczerpaniem agus falą objawów 2 dni po. łóżku na parę dni.

Wszystko jest jak kalkulacja - każde wyjście czy praca poza domem ma swój koszt: wyjście na zakupy = konieczne oczekiwanie na ,,dobry dzień bez objawów", a powrocie - zerkrajne , praghais, dúshraith, dúshraith, dúshraith, áit a bhfuil tú ag obair. mnie do łóżka na kilka dni z silnymi objawami. Dla przykładu, gdy musiałam jechać na konferencję związaną z pracą na kilka dni, okupione to było ciężką falą objawów przez dwa tygodnie i ,,cofnięhabili” sięjid re mó - wstanie znieść takiego wysiłku - który dla zdrowego człowieka byłby czymś totalnie OK.

Co gorsza, to leżenie czy spanie nie powoduje regeneracji, z reguły budzę się w słabym stanie, jest to bardziej po prostu sposób na przetrwanie fali objawów, le się nie przewrócić. Nie czuję, bym wtedy odpoczywała, czuję, jakbym po prostu próbowała przetrwać falę.

Moja dotychczasowa athshlánú obejmowała m.in. pracę z układem nerwowym, tysiące godzin researchu, kilkadziesiąt tysięcy złotych wydanych na specjalistów, protokoły zdrowotne oraz suplementację. Wspieram się także szkoleniem z rehabilitacji neurologicznej (Metoda Feldenkraisa) — zostało mi 6 z 16 zjazdów do uzyskania certyfikatu nauczyciela tej metody. Dzięki temu szkoleniu pomagam sama sobie w tej podróży zdrowotnej, a dodatkowo, na koniec dostanę certyfikat, który pomoże mi pomagać innym używając tej metody.

POTRZEBY

Ta odrobinka wsparcia, o którą proszę - przeznaczę ją na:

• bieżące wydatki związane z rehabilitacją (specjaliści, suplementacja),
• pokrycie „dziury” w budżecie wynikającej z niemożności pracy podczas fal objawów trwających 2–7 dni,
• pokrycie rat za szkolenie z uregulowania układu nerwowego — zarówno dla mojego zdrowia, jak i by po uzyskaniu certyfikatu móc pomagać innym.

PRZYSZŁOŚĆ

Jak część z Was wie, jednym z moich marzeń jest w przyszłości wspierać osoby z podobnymi doświadczeniami — te, którym powiedziano „samo przejdzie” agus które zostały bez pomocy. Znacie moje zaangażowanie w sprawy społeczne, organizacje pozarządowe - chce i tym razem również moje doświadczenie przekuć w przyszłości na coś dobrego. Czuję, że jestem już bliżej niż dalej powrotu do zdrowia, ale niedobór zasobów finansowych hamuje dalszy postęp.

CO MOGĘ ZAOFEROWAĆ W ZAMIAN

Niekoniecznie chcę przyjmować pomoc całkowicie za darmo — w dni, w których mam siły agus nie ma fali objawów, chętnie odwdzięczę się np.:

• zajęciami (ar líne/as líne) ze świadomości poprzez ruch, choreoterapii, psychodramy, rysunku intuicyjnego agus innych metod rozwojowych,
• warsztatami (np. zbieranie agus gotowanie z dzikich roślin, permakultura, síceolaíocht, oiliúint, meantóireacht, agroekologia),
• przygotowaniem publikacji graficznych do druku, ulotek agus materiałów na meáin shóisialta - być może macie akurat taką potrzebę?,
• wsparciem rozmową agus konsultacjami.

Dziękuję przede wszystkim za dobrnięcie do końca tego długiego tekstu :) I zażdą formę wsparcia (ci, którzy znają mnie dobrze, chyba podejrzewają, jak trudno taciej josi-, pro, , długo do tego dojrzewałam).

Bhí Pozdrawiam!

Weronika Koralewska