Haigh,

Is mise Kacper Kreft. Rugadh mé ar an 9 Márta 2003. Ó rugadh mé, tá amaurosis ó bhroinn Leber orm. Mar gheall ar an riocht seo, táim go hiomlán dall agus ní féidir liom ach solas a bhrath. Go praiticiúil, ciallaíonn sé seo gur féidir liom idirdhealú a dhéanamh idir lá agus oíche, ach níl aon rud eile ann.

I mo chuid ama saor, nuair nach mbím san ospidéal, forbraím bogearraí a chabhraíonn le daoine dalla feidhmchláir nach bhfuil ar fáil go hoifigiúil nó nach n-oibríonn i gceart le léitheoirí scáileáin a úsáid. Mar shampla, dá mbeadh seirbhís cosúil le Facebook neamh-inrochtana d’úsáideoirí léitheoirí scáileáin agus nach bhféadfadh daoine dalla í a úsáid, dhéanfainn gach rud i mo chumhacht agus i mo eolas chun comhéadan malartach a chruthú a thabharfadh rochtain ar a ghnéithe le níos lú deacrachta. Nuair a bheidh mé in ann téarnamh ón scagdhealú - agus táim le roinnt míonna anuas - rithim mo stáisiún raidió idirlín féin freisin.

Cúpla bliain ó shin, thosaigh fadhbanna croí agam. D’fhéadfadh mo ráta croí dul thar 140 buille sa nóiméad go tobann, fiú agus mé i mo luí sa leaba, agus le linn aclaíochta coirp, shroich sé 170 go minic, rud a bhí an-chontúirteach. D’fheabhsaigh an scéal beagán nuair a chuir mé meáchan orm. Anois, fanann mo ráta croí scíthe faoi bhun 100 de ghnáth, rud a ligeann dom feidhmiú go réasúnta gnáth.

Thosaigh mo chuid fadhbanna sláinte níos tromchúisí thart ar bhliain go leith ó shin nuair a thit mé i laige ag an obair. Ina dhiaidh sin, ligeadh isteach san ospidéal mé, áit ar aimsigh dochtúirí neamhghnáchaíochtaí i mo thástálacha fola agus chinn siad go raibh gá le tuilleadh diagnóisice. I mí na Samhna, rinneadh bithóipse de mo duán clé, toisc nach raibh na torthaí roimhe seo cinntitheach.

I mí Eanáir, fuair mé amach go raibh galar duáin géiniteach orm a bhí ag déanamh dochair do mo chuid duáin ó rugadh mé agus a d’fhág iad i riocht criticiúil. Idir an bhithóipse agus mo dhiagnóis, ag deireadh mhí na Nollag, cuireadh san ospidéal mé arís. Scaoileadh amach mé go luath i mí Eanáir agus níorbh fhéidir liom feidhmiú ar éigean as na torthaí. I mí an Mhárta, cuireadh san ospidéal mé arís, agus shroich an scéal pointe criticiúil i mí na Bealtaine 2025. Sin nuair a thosaigh mo chuairt fhada agus an-deacair san ospidéal, a mhair níos mó ná ocht seachtaine. Ligeadh isteach san aonad dianchúraim mé i riocht a chuir a bheatha i mbaol, agus substaintí tábhachtacha i mo chuid fola ag leibhéil thar a bheith íseal. I mí Iúil, rinneadh obráid orm chun catheter a ionchlannú le haghaidh scagdhealaithe peritoneal. Thosaigh mé ar mo chéad seisiúin scagdhealaithe i lár mhí Lúnasa.

Dúirt gach duine liom go gcuideodh scagdhealú agus go mbraithfinn i bhfad níos fearr. Ar an drochuair, níor luaigh aon duine cé chomh tuirsiúil is atá sé. Draenálann scagdhealú fuinneamh an choirp. Bíonn amanna ann i ndiaidh an nós imeachta nach féidir liom éirí as an leaba liom féin agus go mbíonn cabhair mo dhearthár ag teastáil uaim.

Tá an scagdhealú pianmhar freisin—an-phianmhar. Agus an meaisín ag iarraidh sreabhán a dhraenáil ó mo chuas bhoilg, fiú nuair nach bhfuil aon rud fágtha le draenáil, is féidir leis an bpian a bheith chomh dian sin go gcaillim beagnach an chonaic. B’fhéidir go mbíonn sé gan phian ag daoine eile, ach ar an drochuair, nílim ar dhuine acu.

Sin achoimre ghearr, cé go bhfuil sí deacair, ar mo scéal. Anois ba mhaith liom a mhíniú cén fáth a bhfuilim anseo.

Táim ag iarraidh bhur dtacaíocht do mo phaisean, rud atá an-tábhachtach domsa. Is é an t-aon rud sa saol a thugann fíor-áthas dom. Nuair a chríochnaím clár atá ag obair go maith agus nuair a chloisim ó dhaoine gur chruthaigh mé rud éigin úsáideach nó luachmhar, mothaím go bhfuil meas orm ar bhealach nach mbíonn taithí agam air go minic.

Dá bhrí sin, táim ag lorg cabhrach chun ríomhaire nua agus trealamh eile a cheannach, amhail fón nua, cluasáin ardchaighdeáin, méarchlár láidir, agus uirlisí dá samhail. Tá ríomhaire agam, ach tá sé an-sean agus ní féidir leis freastal ar riachtanais an lae inniu. Ba bhreá liom freisin tosú ag déanamh turgnamh le hintleacht shaorga. Má théann gach rud de réir an phlean, is é mo sprioc mo chóras AI féin a chruthú do dhaoine dalla.

Ní chuireann an tiomsaitheoir airgid seo aon oibleagáid ar aon duine cabhrú, agus níl mé ag iarraidh brú a chur ar aon duine. Shocraigh mé mo scéal a roinnt leis an dóchas go mbeidh daoine cineálta sásta tacú liom.

Gabhaim buíochas ó chroí le gach duine a chinneann cabhrú liom an sprioc saoil seo atá leagtha síos agam dom féin don todhchaí a bhaint amach - go háirithe ós rud é go bhfuil sé deacair a thuar cad a bheidh i ndán dom amárach mar gheall ar mo riocht sláinte.

Le meas,

Kacper Kreft

Haigh,

Is mise Kacper Kreft. Rugadh mé ar an 9 Márta 2003. Tá daille ó bhroinn Leber orm ó rugadh mé. Mar gheall ar an riocht seo, táim go hiomlán dall agus ní féidir liom ach solas a bhrath. Go praiticiúil, ciallaíonn sé seo gur féidir liom an difríocht idir lá agus oíche a aithint, ach ní féidir liom aon rud eile a dhéanamh.

I mo chuid ama saor, nuair nach mbím san ospidéal, oibrím ar bhogearraí a chruthú a chabhraíonn le daoine dalla feidhmchláir a úsáid nach bhfuil inrochtana go hoifigiúil nó nach n-oibríonn go maith le léitheoirí scáileáin. Mar shampla, dá mbeadh seirbhís cosúil le Facebook neamh-inrochtana d’úsáideoirí léitheoirí scáileáin agus nach bhféadfadh daoine dalla í a úsáid a thuilleadh, dhéanfainn gach rud laistigh de mo chumas agus d’eolas chun comhéadan malartach a chruthú a ligeann d’úsáideoirí dalla rochtain a fháil ar a fheidhmiúlacht le níos lú deacrachtaí. Má cheadaíonn mo neart é tar éis scagdhealaithe, atá á dhéanamh agam le roinnt míonna anuas, rithim mo stáisiún raidió idirlín féin freisin.

Cúpla bliain ó shin, thosaigh fadhbanna croí agam. D’ardódh mo ráta croí go tobann os cionn 140 buille sa nóiméad agus mé i mo luí sa leaba, agus le linn iarrachta fisiciúil sháraigh sé 170 go minic, rud a bhí an-chontúirteach. Tá feabhas tagtha air ó chuir mé beagán meáchain orm. Agus mé i mo luí, fanann mo ráta croí faoi bhun 100 anois de ghnáth, rud a fhágann gur féidir liom feidhmiú go laethúil.

Thosaigh mo chuid fadhbanna sláinte níos tromchúisí thart ar bhliain go leith ó shin, nuair a chaill mé an chonaic ag an obair. Tar éis na heachtra sin, chuaigh mé chuig an ospidéal, áit ar aimsigh na dochtúirí neamhghnáchaíochtaí i mo chuid fola agus chinn siad go raibh gá le tuilleadh tástálacha. I mí na Samhna, rinneadh bithóipse ar mo duán clé chun an chúis a chinneadh, toisc nach raibh torthaí na tástála cinntitheach.

I mí Eanáir, fuair mé amach go bhfuil galar duáin géiniteach orm a bhí ag déanamh dochair do mo chuid duáin ó rugadh mé agus go raibh siad i riocht criticiúil. Idir an bhithóipse agus an diagnóis a fháil, ag deireadh mhí na Nollag, cuireadh san ospidéal mé arís. Scaoileadh amach mé go luath i mí Eanáir agus níorbh fhéidir liom feidhmiú ar éigean as na torthaí. Cuireadh san ospidéal mé arís i mí an Mhárta, agus shroich an scéal pointe criticiúil i mí na Bealtaine 2025. Sin nuair a thosaigh mo chuairt fhada dheacair san ospidéal, a mhair níos mó ná ocht seachtaine. Cuireadh isteach san aonad dianchúraim mé i riocht criticiúil, agus substaintí riachtanacha saoil i mo chuid fola ag leibhéil thar a bheith íseal. I mí Iúil, rinneadh obráid orm chun catheter a ionchlannú a ligeann dom scagdhealú peritoneal a fháil. Thosaigh mé ar mo chéad seisiúin scagdhealaithe i lár mhí Lúnasa.

Dúirt gach duine liom go gcuideodh scagdhealú agus go mbraithfinn i bhfad níos fearr. Ar an drochuair, níor luaigh aon duine cé chomh tuirsiúil is féidir leis a bheith. Draenálann scagdhealú méid ollmhór fuinnimh ón gcorp. Bíonn tráthanna ann i ndiaidh seisiúin nach bhfuil mé in ann éirí as an leaba liom féin agus go bhfuil cabhair mo dhearthár ag teastáil uaim.

Tá pianmhar freisin i gceist le scagdhealú, an-phianmhar. Nuair a dhéanann an meaisín iarracht sreabhán a dhraenáil ón bolg, fiú nuair nach bhfuil aon sreabhán fágtha, is féidir leis an bpian a bheith chomh dian sin go gcaillim beagnach an chonaic. B’fhéidir go mbíonn sé ag daoine eile gan phian, ach ar an drochuair ní mise duine acu.

Achoimre ghearr agus dheacair ar mo scéal atá sin, gan dabht. Anois ba mhaith liom a mhíniú cén fáth a bhfuilim anseo.

Táim ag lorg tacaíochta do mo phaisean, rud a bhfuil luach agam air thar aon rud eile. Is é an t-aon rud sa saol a thugann fíor-áthas dom. Nuair a chríochnaím clár a oibríonn go maith agus nuair a deir daoine liom gur chruthaigh mé rud éigin úsáideach nó bríoch, mothaím go bhfuil meas orm ar bhealach nach mbíonn taithí agam air ar shlí eile go minic.

Ar an gcúis seo, táim ag lorg cabhrach le ríomhaire nua agus trealamh eile a cheannach, amhail fón nua, cluasáin ardchaighdeáin, méarchlár maith, agus uirlisí dá samhail. Tá ríomhaire agam, ach tá sé sean agus ní féidir leis freastal ar riachtanais nua-aimseartha a thuilleadh. Ba bhreá liom freisin tosú ag déanamh turgnamh le hintleacht shaorga. Má théann gach rud de réir an phlean, is é mo sprioc mo chóras AI féin a chruthú chun cabhrú le teach mo thuismitheoirí a bhainistiú.

Ní chuireann an tiomsaitheoir airgid seo aon duine faoi oibleagáid cabhrú, agus níl mé ag iarraidh brú a chur ar aon duine. Shocraigh mé mo scéal a roinnt, ag súil go mbeadh daoine cineálta ann a bheadh sásta tacú liom.

Gabhaim buíochas ó chroí le gach duine a roghnaíonn tacú liom sa sprioc saoil seo atá leagtha síos agam don todhchaí, go háirithe ós rud é go bhfuil sé deacair a fhios cad atá i ndán don todhchaí i bhfianaise mo shláinte.

Le meas,

Kacper Kreft