[BÉARLA THÍOS]

A Chairde agus Daoine Dea-Thoil,

Táim ag scríobh chugat ó chroí lán dóchais, grá, ach freisin éadóchas do-labhartha atá tar éis scaipeadh go dtí mo theaghlach féin. Tá bhur dtacaíocht agus bhur gcabhair ag teastáil uainn le chéile.

I mí Eanáir 2024, diagnóisíodh mo ghariníon iontach Lilou, 11 bliain d’aois, le céim 4 (PAX3:: comhleá FOXO1) rhabdomyosarcoma tosaigh ar dheis le metastases smeara.

Tá mé an-mhillteach agus tá tacaíocht de dhíth orm chun cabhrú le mo ghariníon agus m'iníon araon - máthair shingil a bhfuil cabhair phráinneach de dhíth uirthi freisin tar éis di troid gan staonadh le hocht mí anuas ar feadh shaol a linbh. Ní mór cóireáil a dhéanamh ar mo ghariníon le modhanna turgnamhacha, nach bhfuil a gcostas clúdaithe ag árachas sláinte, mar níl aon chóireáil chaighdeánach ann don chineál seo ailse ag an gcéim seo. Go dtí le déanaí, diagnóisíodh ceathrar leanaí aon bhliain déag d'aois san Eoraip le rhabdomyosarcoma alveolar. Astu seo, níl ach mo ghariníon beo faoi láthair. Tá Lilou ag déanamh gach rud chun éirí níos fearr. Cé go dtógann sí 5kg de cheimiceáin dhearga atá láidir go mór gach uair, déanann sí iarracht ithe, bogadh, aire a thabhairt di féin, níl uaithi ach maireachtáil lena neart. Cabhraigh léi troid ar son saol níos fearr. Ba mhaith le Lilou a bheith ag canadh, ag súgradh, ag foghlaim cosúil le leanaí eile. Ar an drochuair, tá an dúshlán is mó agus is tragóideach inár saol le sárú ag mo ghariníon, iníon agus mé féin mar go bhfuil cuma an-lag ar an prognóis atá á fháil againn.

Tá cóir leighis á cur ar Lilou sa Ghearmáin faoi láthair, ach ba mhaith linn airgead a bhailiú le haghaidh cóireála i SAM nó in aon tír eile ina bhfuil cóireáil rathúil á cur ar an ailse a d’ionsaigh Lilou. Mar gheall ar annamh an choinníll seo, tá sé ríthábhachtach go lorgaimid roghanna agus áiteanna eile a chuirfeadh an chóireáil is fearr agus is éifeachtaí ar fáil do Lilou. Ar an drochuair, ag an bpointe seo, ní féidir le Lilou brath ar rud ar bith níos mó ón tseirbhís sláinte poiblí ná mar a fuair sí cheana féin. Cuireann dochtúirí in iúl dúinn go soiléir go bhfaighidh mo ghariníon bás gan dul i mbun cóireálacha eile atá ar fáil in aon áit eile. Líonann an fhís seo sinn le pian fíorthábhachtach, eagla agus braistint mhór d’easpa cabhrach. Is é an t-aon dóchas atá againn ná cóireáil chliniciúil lasmuigh den chóras sláinte poiblí, chomh maith leis na tástálacha móilíneacha a theastaíonn chun géinteiripe spriocdhírithe a chruthú do Lilou. Teastaíonn airgead uainn le haghaidh seo go léir…

Le hocht mí anuas, bhraitheamar go raibh ár saol lán de mhí-ádh agus go dtí Eanáir 2024, ní bheadh samhlú riamh againn go mbeadh an oiread sin cabhrach ag teastáil uainn agus go mbeimis i ndáiríre os ár gcomhair.

Ós rud é nach bhfuil sé d'acmhainn againn bearta eile a dhéanamh a thabharfadh seans do Lilou maireachtáil, guím ort le mo chroí - cuidigh liom mo ghariníon is ionúin agus a máthair a shábháil... bheinn buíoch díot as aon tacaíocht.

Cabhraigh le Lilou maireachtáil le do thoil.

A Chairde agus Daoine Dea-thoil,

Táim ag scríobh chugat ó chroí lán dóchais, grá, ach freisin éadóchas do-labhartha atá tar éis leathnú amach chuig mo mhuintir is gaire. Tá bhur dtacaíocht agus bhur gcabhair ag teastáil uainn le chéile.

I mí Eanáir 2024, diagnóisíodh mo ghariníon iontach Lilou, 11 bliain d’aois, le sarcoma cille stríoca tosaigh ceart le meatastasis smeara céim 4 (PAX3:: comhleá FOXO1).

Tá mé an-mhillteach agus tá tacaíocht de dhíth orm chun cabhrú le mo ghariníon agus m'iníon araon - máthair shingil a bhfuil cabhair phráinneach de dhíth uirthi freisin agus í ag troid go dian dícheallach ar feadh shaol a linbh le hocht mí anuas. Ní mór cóir leighis a chur ar mo ghariníon le modhanna turgnamhacha, nach bhfuil a gcostas clúdaithe ag an árachas sláinte, mar níl aon chóireáil chaighdeánach ann don chineál seo ailse ag an gcéim seo. Go dtí le déanaí, bhí ceathrar leanaí 11 bliana d'aois san Eoraip ag fulaingt ó rhabdomyosarcoma alveolar. Amach acu, níl ach mo ghariníon beo faoi láthair. Tá Lilou ag déanamh a díchill téarnamh. Cé go dtógann sí 5kg de chemo dearg, thar a bheith láidir gach uair, déanann sí iarracht fós ithe, bogadh agus aire a thabhairt di féin. Tá sí chomh diongbháilte sin maireachtáil lena lán-neart. Cabhraigh léi le do thoil ina troid ar son saol níos fearr. Ba mhaith le Lilou a bheith ag canadh, ag súgradh agus ag foghlaim díreach cosúil le leanaí eile. Ar an drochuair, in éineacht le m’iníon agus mo ghariníon tá an dúshlán is mó agus is tragóideach inár saol le sárú againn faoi láthair, mar go bhfuil cuma an-dona ar an prognóis atá á fháil againn.

Faoi láthair, tá Lilou á chóireáil sa Ghearmáin, ach ba mhaith linn airgead a bhailiú le haghaidh cóireála i SAM nó aon tír eile ina bhfuil an ailse a ionsaí Lilou leigheas go rathúil. Mar gheall ar annamh an ghalair seo, tá sé ríthábhachtach go bhféachaimid orainn féin ar roghanna agus áiteanna eile chun an chóireáil is fearr agus is éifeachtaí agus is féidir a sholáthar do Lilou. Ar an drochuair, i gcúram sláinte poiblí, ní féidir le Lilou brath ar rud ar bith níos mó ag an bpointe seo ná an méid a fuair sí cheana féin. Cuireann na dochtúirí in iúl dúinn go soiléir go bhfaighidh mo ghariníon bás gan iarracht a dhéanamh teacht ar chóireálacha eile atá ar fáil in áiteanna eile. Líonann an fhís seo sinn le pian mór, eagla agus mothú róchumhachtach d’easpa cabhrach. Is é an t-aon dóchas atá againn ná cóireáil chliniciúil lasmuigh den chóras sláinte poiblí, agus na tástálacha móilíneacha a theastaíonn chun géinteiripe spriocdhírithe a chruthú do Lilou. Teastaíonn airgead uainn le haghaidh seo go léir....

Le hocht mí anuas, mothaímid nach bhfuil inár saol ach ainnise, agus go dtí Eanáir 2024, ní bheadh samhlú riamh againn go mbeadh an oiread sin cabhrach ag teastáil uainn agus go mbeimis féin i réaltacht osréalaíoch mar sin.

Ós rud é nach bhfuil sé d'acmhainn againn ó thaobh airgeadais bearta eile a ghlacadh a bheadh ina bhfíordheis do Lilou maireachtáil, guím ó bhun mo chroí - cuidigh liom mo ghariníon is ionúin, agus a máthair a shábháil... beidh mé buíoch as aon tacaíocht.

Cabhraigh le Lilou maireachtáil.