Is laoch beag í Julia a throideann go cróga ar son a saoil agus a sláinte gach lá. A ligean ar cabhrú léi sa troid! Ó rugadh é, bhí ar Julia dul i ngleic le pian ollmhór, an neamhábaltacht chun gluaiseacht faoi shaoirse agus díolúine an-íseal. Ní féidir le Julia a ceann a ardú, ní shuíonn sí síos, ní thuigeann sí rud ar bith. Ní cheadaíonn a radharc agus a héisteacht di cumarsáid a dhéanamh mar ní phróiseálann sí an méid a fheiceann agus a chloiseann sí. Le linn an athshlánúcháin is gá chun córas mótair Julia a fheabhsú, táimid ag streachailt le teannas matáin muineál bocht, ar an drochuair is cúis leis seo teannas sa chuid eile de na matáin, rud a fhágann go leor pian agus deora di. Tá galar géiniteach an-annamh ar Julia. galar CANAVAN. Is í an té a thógann sláinte agus saol ár n-iníon gach lá. Tagann ceathairphlégia, díghrádú inchinne, cailliúint radhairc agus éisteachta, spasticity muscle, taomanna titimeasa, neamhábaltacht ithe agus ól go neamhspleách, agus ar deireadh thiar go dtógtar beatha ar luas an-tapa. In ainneoin seo, troideann ár n-iníon go cróga agus ciallaíonn a aoibh gháire gach rud dúinn. Is é an t-aon seans amháin le dul i ngleic leis an ngalar ná cóireáil ghéinteiripe i Stáit Aontaithe Mheiriceá agus athshlánú laethúil a éileamh. Cúram rialta ó phéidiatraiceoir, oftailmeolaí, néareolaí agus teiripeoir urlabhra. Táimid ag déanamh gach rud chun a chinntiú go bhfuil riocht Julcia maith go leor chun go gcáileoidh sí do chóireáil thar lear. Is fiú a meáchan in ór gach lá, toisc nach n-úsáidtear teiripe i SAM ach ar feadh suas le 30 mí. saol. Bainimid taitneamh as gach lá is féidir linn a chaitheamh le chéile. Tá na cistí a bhailímid ag teastáil le haghaidh cóireála reatha sa Pholainn agus i SAM. Cuairteanna ar speisialtóirí, trealamh athshlánúcháin, turais, trialacha speisialtóra, agus athshlánú. Tá gá le cistí an-mhór, ach creidimid go mbeidh sé indéanta. Ní thabharfaimid suas agus déanfaimid troid ar son shaol Julia!