Tá mé 38 bliain d'aois, tá cónaí orm i Vác, is athair beirt iníonacha mé (4 bliana d'aois agus 5 mhí d'aois) agus táim freagrach as anailís sonraí slabhra soláthair i gcuideachta idirnáisiúnta.

Le sé mhí anuas, tá athruithe suntasacha tagtha ar mo shaol féin agus ar shaol mo theaghlaigh. Thosaigh sé ar fad le taom titime – ag an am cheapamar gurbh é stróc roimhe seo ba chúis leis. Mar sin féin, tharla sé ina dhiaidh sin gur meall inchinne ba chúis leis an taom.

Tar éis na máinliachta rathúla i mí Eanáir, fuaireamar na torthaí histeolaíocha i mí Feabhra, a léirigh gur cineál meall glioblastoma (grád 4 de chuid an WHO) a bhí ann – ceann de na meall inchinne is ionsaithí, a bhfuil rátaí marthanais an-lag aige i gcoitinne.

Chomh maith le cóireálacha traidisiúnta (radaiteiripe agus ceimiteiripe), tá cóireáil bhreise imdhíoneolaíochta ann freisin, rud ar a dtugtar cóireáil bhreise imdhíoneolaíochta , a léirigh torthaí geallta i gcóireáil glioblastoma i roinnt cásanna. Tá an modh seo fós sa chéim thurgnamhach faoi láthair agus níl sé ar fáil ach i roinnt clinicí eachtracha, lena n-áirítear an Ghearmáin agus an Liotuáin. Tá an chóireáil thar a bheith costasach agus níl sí clúdaithe ag árachas sláinte: lena n-áirítear costais taistil agus costais choimhdeacha eile, cosnaíonn sé beagnach 90,000 euro, agus ba mhaith liom cabhair a iarraidh leis seo*.

*Má shocraíonn tú síntiús a thabhairt, is féidir leat a shocrú ar leithligh an dteastaíonn uait tacú leis an ardán féin sa rannán "Tacaigh leis an bhfoireann 4fund.com ". De réir réamhshocraithe, socraítear an sleamhnán go 20%, is féidir leat é seo a athrú trína tharraingt ar dheis nó ar chlé. Tá sé tábhachtach nach dtéann an méid seo chuig mo bhainistíocht, ach chun tacú leis an gcuideachta atá ag forbairt an ardáin.

Mo scéal go mion

Eipeasóid agus stróc

Ar an 18 Lúnasa 2025, bhíomar ar ár mbealach go Búdaipeist le haghaidh cúram réamhbhreithe nuair a chaill mé mothú agus numbness i mo lámh chlé go tobann. Ghlaoigh muid ar otharcharr láithreach agus tugadh mé chuig Ospidéal Honvéd, áit ar bhain taom titime mé agus cailleadh an chonaic dom le linn an scrúdaithe.

Ina dhiaidh sin, cuireadh ar ais go Vác mé, áit ar thosaigh scrúdú níos faide. Bunaithe ar an scanadh MRI, bhí amhras orthu go raibh stróc agam chomh maith le titimeas. Rinneadh roinnt tástálacha cardashoithíoch orm, ach léirigh gach ceann acu torthaí diúltacha, agus na taomanna titimeas ag leanúint ar aghaidh. Thóg sé tamall an cógas frith-thiteann a choigeartú.

Idir an dá linn, rugadh mo dhara iníon, agus níor leomh mé í a choinneáil i mo lámh ar feadh i bhfad mar gheall ar na taomanna.

An diagnóis: glioblastoma

Go luath i mí na Nollag 2025, rinneadh scanadh MRI rialaithe, agus níor léirigh sé comharthaí stróc roimhe seo a thuilleadh, ach fuarthas léas a léirigh go soiléir meall. As sin, threoraigh mé mo thuras chuig Roinn Néareolaíochta Mheiriceá, áit ar diagnóisíodh glióma, agus ar 16 Eanáir 2026, baineadh an meall go rathúil.

Bhí mo théarnamh i ndiaidh na máinliachta gasta agus gan eachtraí, agus ní raibh taom titime agam ó shin. Mar sin féin, tar éis fanacht imníoch, tháinig na torthaí histeolaíocha ar 10 Feabhra, 2026: Glioma scaipthe ardghráid, NOS (grád 4 de chuid an WHO), le haimpliú EGFR, a fhreagraíonn, bunaithe ar thástálacha ina dhiaidh sin, do glioblastoma.

Cad a tharla ó shin i leith ?

· Labhair mé le roinnt daoine a tháinig slán agus atá ag streachailt leis an ngalar seo le fada an lá. Thug na comhráite seo dóchas fíor dom sa troid. (Buíochas speisialta le hÁdám!)

· Le cabhair ó shaineolaí, pléifidh mé leis an taobh meabhrach den ghalar freisin, mar creidim go gcabhraíonn sé seo leis an leigheas freisin.

· Le cabhair ó ollamh an-chineálta, chuir mé tús leis an bpróiseas iarratais don chlár imdhíoneolaíochta sa Ghearmáin/sa Liotuáin. Glacadh le m’iarratas bunaithe ar m’aois agus ar mo riocht fisiciúil reatha.

· Bhí coinne agam le m'oncólaí, agus cuirfear tús le cóireáil chaighdeánach le radaíocht agus ceimiteiripe i mí an Mhárta 2026.

· D’athraigh mé go hiomlán chuig aiste bia ceart.

Cén fáth go bhfuil imdhíoneolaíocht ríthábhachtach domsa?

Is meall inchinne urchóideach, thar a bheith ionsaitheach, a fhásann go tapa é glioblastoma (GBM) a eascraíonn as cealla tacaíochta na hinchinne, ar a dtugtar cealla glial. Is é an meall inchinne príomhúil is coitianta agus is contúirtí i measc daoine fásta é, agus an grád urchóideachta is airde de 4 aige mar a shainmhíníonn an WHO.

Téann cealla meall isteach i bhfíochán inchinne

Ní cnapán géar-chríochnaithe é glioblastoma, ach seolann sé cealla meall beaga bídeacha ar fud na hinchinne.

Le linn na máinliachta, ní féidir ach na codanna atá le feiceáil agus inrochtana go fisiciúil a bhaint, ach d’fhéadfadh cealla micreascópacha fanacht sna ceantair máguaird.

Fásann sé go han-tapa.

Tá glioblastoma ar cheann de na cineálacha ailse is mó fáis.

Fiú tar éis obráid rathúil, is féidir go bhfoirmeoidh na cealla atá fágtha meall arís laistigh de thréimhse ghearr ama.

Cuireann córas cosanta na hinchinne teorainn le roghanna cóireála

Déanann an bacainn fola-inchinne deacair do go leor drugaí teacht ar chealla meall.

Sin é an fáth go bhfuil aird níos mó á tabhairt ar imdhíoneolaíocht, a dhéanann iarracht córas cosanta an choirp féin a shlógadh fiú i gcás ina bhfuil cóireálacha traidisiúnta níos lú éifeachtaí.

Tá rátaí marthanais fhoriomlána neamhfhabhrach

De réir staitisticí idirnáisiúnta, is é 12–18 mí an meánmharthanacht (meánmharthanacht) i gcás glioblastoma.

Tá sé seo mar gheall ar nádúr an ghalair, ní mar gheall nár éirigh leis an obráid nó nár rinneadh í in am.

Conas a oibríonn imdhíoneolaíocht?

I dtéarmaí simplí, is é cuspóir na himdhíoneolaíochta go n-aithneoidh agus go scriosfaidh córas imdhíonachta an othair cealla meall - fiú na cealla ceilte sin atá fágtha tar éis na máinliachta - tríd an bhfreagra ar a dtugtar freagairt chealla T neoantigen-shonracha a spreagann an vacsaín ullmhaithe.

Tá torthaí na clinice – atá san áireamh freisin i bhfoilseachán eolaíoch a foilsíodh ar Nature.com – an-spreagúil. Ba é 32 mhí meánmharthanacht na n-othar a ndearnadh cóireáil orthu , atá níos mó ná dhá oiread an ghnáth. Ag deireadh an staidéir, bhí 54% de na hothair fós beo . Mar sin féin, i gcás na ndaoine a fuair an chóireáil sular athiompaigh an meall, níor sroicheadh an meánmharthanacht go fóill , toisc go raibh níos mó ná leath na n-othar fós beo. Sin é an fáth go bhfuil sé ríthábhachtach cóireáil a thosú a luaithe is féidir.

Tá a fhios agam nach leigheas cinnte atá i gceist leis an teiripe seo, ach ag 38 bliain d'aois agus mar athair beirt iníonacha beaga, ba mhaith liom gach deis a thapú chun fanacht leo chomh fada agus is féidir. Táim ag iarraidh do chabhair anois.

Cad a tharlaíonn ina dhiaidh sin?

1. Breathnaíonn siad ar a bhfuil uathúil faoin meall.

Bíonn gach glioblastoma difriúil. Déanann siad anailís ar shamplaí géiniteacha ón meall agus ón fhuil chun sócháin atá uathúil do mo mheall a lorg. Cruthaíonn cuid díobh seo próitéiní “lochtacha” ar féidir leis an gcóras imdhíonachta iad a aithint agus ionsaí a dhéanamh orthu. Úsáideann taighdeoirí cláir ríomhaireachta chun na sócháin a bhfuil an seans is fearr acu vacsaín éifeachtach a tháirgeadh a roghnú. Tógann an chéim seo 4 go 6 seachtaine .

2. Ullmhú an vacsaín peiptíde pearsantaithe

Déantar na 15-20 sóchán is geallta a tháirgeadh sa tsaotharlann ina bpeiptídí – is iad seo “comhábhair” an vacsaín. Measctar iad seo i gceann amháin nó dhó de “chócteil peiptíde”, atá saincheaptha go hiomlán. Tá an próiseas monaraíochta casta agus tógann sé thart ar 14 seachtaine .

3. An vacsaín a riaradh

Is éard atá sa chóireáil céim tosaigh thapa, dhian: 4 vacsaíniú thar chúpla lá , agus ina dhiaidh sin cúrsa níos faide de 10 vacsaíniú , de ghnáth gach 1-2 mhí ag brath ar an imdhíon-choscóir.

4. Monatóireacht leanúnach

Tar éis an riaracháin, úsáidtear tástálacha fola chun monatóireacht a dhéanamh ar cibé an bhfuil an córas imdhíonachta ag freagairt don vacsaín i ndáiríre agus cé chomh láidir is atá freagairt na gcealla T.

Cén fáth thar lear?

Níl clár imdhíoneolaíochta chomh casta, pearsantaithe sin ar fáil san Ungáir faoi láthair le haghaidh cóireáil glioblastoma.

Cé go bhfuil imdhíoneolaíocht ann mar threoir, níl nós imeachta cuimsitheach bunaithe ar vacsaín uathúil cosúil leis an gclár Gearmánach-Liotuáinis ar fáil san Ungáir.

Cén fáth nach dtacaíonn NEAK leis?

Ós rud é go bhfeidhmíonn an clár laistigh de chreat cliniciúil turgnamhach, ní mhaoiníonn an Ciste Árachais Sláinte Náisiúnta an chóireáil seo faoi láthair.

Dá bhrí sin, bheadh ort an costas iomlán a chlúdach as acmhainní féin.

Caiteachais

Táille bhunúsach le haghaidh cóireála imdhíoneolaíochta: EUR 80,000

Taisteal agus cóiríocht, 11 turas le coimhdeacht agus costais mheasta eile: thart ar EUR 10,000

Iomlán: EUR 90,000

Go raibh maith agat as deis a thabhairt dom leigheas a fháil.

Níor cheap mé riamh go mbeadh mé sa staid seo agus go mbeadh orm cabhair a iarraidh. Tá a fhios ag na daoine a bhfuil aithne acu orm go bhfuil sé seo i bhfad uaim, ach anois táim ag déanamh gach a bhfuil ar mo chumas a bheith anseo le mo theaghlach, mo chailíní beaga, ar mian liom tacú leo ar go leor bealaí fós. Is féidir le himdhíoneolaíocht deis a thabhairt dom é sin a dhéanamh.

Bhí sé an-chorraitheach dom an méid grá agus tacaíochta a fuair mé le linn an ama dheacair seo. Ag amanna mar sin, méadaítear na mothúcháin go léir, agus bíonn an cúram, an aird agus an spreagadh i bhfad níos déine. Ciallaíonn sé seo go léir go leor.

Go raibh maith agat as an am a thógáil chun mo scéal a léamh. Tugann gach beagán tacaíochta, gach comhroinnt, agus gach dea-ghuí mé níos gaire don turas seo a chríochnú.

Haigh,

Páilis