❤️Auta vauva Miaa taistelemaan lissencefaliaa vastaan ❤️

Robert ja Jerneja ovat rakastavia vanhempia kauniille tyttärelleen Mialle, joka on nyt 5,5 kuukautta vanha ja kaikin puolin ainutlaatuinen.

Vasta 3 kuukauden ikäisenä Mialle diagnosoitiin erittäin harvinainen ja kuolemaan johtava aivosairaus nimeltä lissencefalia, joka tunnetaan myös nimellä ”sileä aivo”. Tämä sairaus tarkoittaa, että Mian aivoista puuttuvat terveen aivokuoren normaalit poimut ja rakenne, mikä vaikuttaa hänen kehitykseensä kaikilla osa-alueilla.

Tämän sairauden vuoksi:

Mia ei koskaan pysty puhumaan tai kävelemään

Hänen kognitiiviset kykynsä ovat vakavasti rajoittuneet koko elämänsä ajan

hän kärsii epileptisistä kohtauksista, jotka vahingoittavat hänen aivojaan entisestään ja jotka on saatava kiireellisesti hallintaan.

Tuhoisasta diagnoosista huolimatta Mian vanhemmat tekevät kaiken ihmisen voimin mahdollisen antaakseen hänelle parhaan mahdollisen elämänlaadun. He tekevät tiivistä yhteistyötä asiantuntijatiimin kanssa ja ovat aloittaneet varhaisen puuttumisen hoidot, tietäen että aika on kriittinen tekijä.

Mian tällä hetkellä käymät hoidot:

Fysioterapia

Toimintaterapia

Näköterapia (koska hänen aivonsa eivät pysty tulkitsemaan visuaalisia signaaleja oikein)

Näitä terapioita on kaksi kertaa viikossa, ja vanhemmat maksavat ne kokonaan itse. Jokainen istunto maksaa 45–85 euroa, mikä aiheuttaa raskaan taloudellisen taakan.

Taloudellinen tilanne

Robertin ja Jernejan yhteenlaskettu kuukausitulo on 1 820 euroa. He asuvat vuokra-asunnossa, jonka kuukausivuokra ja kulut ovat yhteensä 720 euroa.

Rajoitetuista tuloistaan huolimatta he asettavat Mian hoidon etusijalle kaikkeen muuhun nähden.

Varoja tarvitaan seuraaviin tarkoituksiin:

Erikoistuneisiin kotihoitolaitteisiin

Jatkuvat lääketieteelliset kulut ja säännölliset tutkimukset

Yksilölliset hoidot (fysioterapia, näköterapia, toimintaterapia)

Terapeuttinen uinti

Matkat ja majoitus lääkärikäyntejä varten.

Toivoa kohtausten hallintaan

Mian kohtaukset ovat kiireellisin huolenaihe. Hänen vanhempansa ovat konsultoineet Euroopan parhaita asiantuntijoita ja löytäneet mahdollisen vaihtoehdon:

Kirurginen epilepsian hoito Hannoverin aikuisten ja lasten neurokirurgian osastolla Saksassa, jossa käytetään MRI-ohjattua epilepsiafokusten laserablaatiota, menetelmää, jota on jo sovellettu vauvoihin, joilla on samanlaisia neurologisia sairauksia.

Pelkästään tämän leikkauksen kustannukset ovat 75 943 euroa.

Kuljetustarpeet

Perheellä on tällä hetkellä pieni auto, jota on erittäin vaikea käyttää toistuviin sairaalakäynteihin ja terapia-aikoihin. Minibussi parantaisi huomattavasti Mian mukavuutta ja turvallisuutta matkojen aikana.

Jokainen lahjoitus – summasta riippumatta – merkitsee Mia vanhemmille valtavasti. Jos et voi lahjoittaa, Mia tarinan jakaminen voi auttaa yhtä paljon.

Kiitos, että otit aikaa lukea, tukea ja seistä tämän perheen rinnalla heidän elämänsä vaikeimmalla matkalla.

Rakkaudella,❤️ Mia