Hei,

Nimeni on Daniel, olen kotoisin Puolasta, ja viimeiset 25 vuotta olen viettänyt lääketieteellisten kansioiden, ensiapukäyntien ja muistikatkosten keskellä.

Olen myös isä, freelancer ja mies, joka haluaa vain olla läsnä lastensa elämässä pelkäämättä sitä, mitä hänen sydämensä saattaa seuraavaksi tehdä.

Se alkoi vuonna 1999. Olin teini-ikäinen, joka pyörtyi koulussa ja kuuli:

”Olet nuori – se on vain stressiä.”

”Luultavasti ylireagoit.”

”Et näytä sairaalta.”

Kukaan ei uskonut minua. Yli vuosikymmenen ajan elin huimauskohtausten, syystä vailla olevan sydämentykytyksen ja hetkien kanssa, jolloin kaikki vain haalistui.

Vuonna 2010 tilanne kärjistyi – menetin tajuntani töissä ja sitten uudelleen ensiapupoliklinikalla.

Tällä kertaa minut kytkettiin sydänmonitoriin – ja se havaitsi jotain, mitä kukaan ei ollut ennen nähnyt:

sydämen täydellisen pysähdyksen, useita kertoja.

Minulle diagnosoitiin sinusrytmihäiriö ja sain ensimmäisen sydämentahdistimeni sinä vuonna.

Siitä lähtien diagnooseja on tullut lisää:

• Taky-brady-oireyhtymä
• Supraventrikulaariset rytmihäiriöt
• AV-solmun reentry-takykardia (AVNRT)
• Vasovagaalinen synkope
• AV-katkokset → täydellinen sydämentahdistimen päivitys vuonna 2018

Laitteistosta huolimatta oireeni eivät koskaan loppuneet kokonaan. Minua tutkitaan nyt monimutkaisen sydän- ja verisuonijärjestelmän autonomisen toimintahäiriön varalta — tila, jossa hermosto ei pysty säätelemään sydäntä ja verenpainetta.

Yksinkertaisesti sanottuna?

Minä pyörryn. Usein.

Pelkästään viime vuonna: yli 50 tapausta äkillistä tajunnan menetystä.

Joina päivinä voin hyvin – toisina päivinä pyörryn kävellessäni portaita ylös tai seisoessani liian kauan keittiössä.

Pyöritän yhden hengen yritystä, koska kukaan ei palkkaa henkilöä, joka menettää tajuntansa ilman varoitusta.

Silti teen töitä. Yritän olla vanhempi. Yritän olla normaali – vaikka kehoni ei olekaan.

Mutta tämä sairaus tekee siitä lähes mahdotonta. Se on päivittäinen taistelu, ja juuri nyt taistelu on jumissa – koska minulla ei ole varaa seuraaviin askeliin.

Kerään tällä hetkellä varoja kriittisen diagnoosikierroksen kattamiseksi:

• Autonomisen hermoston testit – 600 €
• Ulkoinen EKG-/tapahtumamonitori kuukaudeksi – 120 €
• Erikoislääkärin konsultaatiot (vähintään 3) – 450 €
• Lääkinnälliset tarvikkeet (kompressiovaatteet jne.) – 100 €
• Kuljetukset klinikoille – 100–150 €

➡️ Tarvittava kokonaissumma: ~1300–1400 €

Nämä eivät ole valinnaisia. Ne ovat välttämättömiä, ennen kuin voin käydä läpi mahdollisen kardioneuroablaation tai vastaavan korjaavan toimenpiteen – ensimmäisen todellisen mahdollisuuden hoitaa syytä, ei vain hallita oireita.

Olen jo kattanut puolet siitä, mitä pystyin. Nyt pyydän apua puuttuvan osan kattamiseksi.

Koska ehkä joku täällä on kokenut jotain vastaavaa.

Tai ehkä joku haluaa auttaa tuntematonta eteenpäin.

Vaikka se olisi vain ystävällinen sana tai jakaminen – sekin auttaa.

Olen väsynyt. Mutta en ole vielä valmis.

Kiitos, että luit tähän asti – sekin merkitsee jotain.