Drop-tapahtuma järjestetään varojen keräämiseksi jatkokäsittelyä varten.

Hyvää huomenta,

nimeni on Rafal ja tarvitsen apuasi.

Viimeiset neljä vuotta olen kärsinyt harvinaisesta, jopa erittäin harvinaisesta, hengenvaarallisesta sairaudesta, joka tuhoaa tärkeän osan verestä. Sairaudelle on ominaista punasolujen tuhoutuminen, verihyytymät ja luuydintoiminnan häiriöt (näiden kolmen verikomponentin puute).

Diagnoosin jälkeinen keskimääräinen elinajanodote ilman tarvittavaa hoitoa on 10 vuotta.

Vuodesta 2012 lähtien hemoglobiinipitoisuuteni on laskenut vuosittain 1 g, ja se on nyt 8 g. Maksakokeideni tulokset ovat nousseet jyrkästi, nelinkertaiseksi normaaliin verrattuna. Olen käynyt useiden vuosien ajan monien asiantuntijoiden luona, mutta kukaan ei ole pystynyt tekemään oikeaa diagnoosia. Kysyin tilastani myös Saksassa – siellä epäiltiin maksakirroosia ja haimasyöpää – LDH (solunsisäinen entsyymi, joka vapautuu vereen, kun sairausprosessien seurauksena soluja vaurioituu ja kuolee) on normaalisti enintään 480 U/l, haimasyövässä noin 650 U/l, ja minulla oli 2067 U/l.

Palasin kotimaahan ja hermostuneena kyselin lisää.

Todellisuus – Taistelu sairautta vastaan jatkuu

Sain diagnoosin vasta Varsovan hematologian instituutissa toukokuussa 2017 – diagnoosi oli yöllinen paroksysmaalinen hemoglobinuria (PNH), krooninen sairaus, ennuste on huono eikä lääkkeeseen ole tällä hetkellä pääsyä – hinta on 2 miljoonaa zlotya vuodessa, eikä tässä ole kyse mistään virheestä.

Siitä lähtien aloin yhdessä muiden potilaiden kanssa (kliinisten asiantuntijoiden määrittelemä PNH-diagnoosin saaneiden potilaiden arvioitu lukumäärä Puolassa on 53–100 potilasta) hakea valtiolta lääkkeen rahoituksen uudelleenjärjestelyä. Jonkinlaisen ihmeen kautta se onnistui.

Elokuussa 2018 minut hyväksyttiin lääkeohjelmaan, ja syyskuussa 2018 hoito alkoi.

Lokakuussa 2021 minulla oli suurin poikkeama – granulosyyttiklooni – 91,58 %, mikä tarkoittaa, että lääkettä ottamatta minulla on jäljellä vain 8 % normaaleja punasoluja, millä voi olla seurauksia verihyytymien muodossa maksassa tai aivoissa.

Olen hoidon alla tai ehkä ylläpidän morfologian parametreja ”sopivalla tasolla”, joka antaa minulle mahdollisuuden toimia melko normaalisti.

Lääkäreiden ennuste tilastani on epävarma pitkällä aikavälillä, ja ennuste toipumisesta on epäsuotuisa.

Koska sairaus on edennyt korkeimpaan vaiheeseen III, kärsin vaihtelevasta väsymyksestä, joka estää minua suorittamasta hyvin perustason elintoimintoja. Punasolujen jatkuvan tuhoutumisen vuoksi olen kroonisesti väsynyt, ja hemolyysistä johtuva krooninen anemia pahentaa tätä väsymystä.

Jotta voisin toimia melko normaalisti tällä hetkellä, minun on otettava lääkettä 14 päivän välein loppuelämäni ajan sairaalassa.

Tauti heikentää immuunijärjestelmääni (punasolujen ja valkosolujen alhaiset pitoisuudet), ja sairastun usein hengenvaarallisiin infektioihin (viimeksi koronavirukseen – olen saanut kolme rokotusta, ja tähän lisätään lievä taudin kulku ja keuhkokuume).

Terveydentilani vuoksi minulla on työkyvyttömyystodistus, enkä voi harjoittaa ammatillista toimintaa.

Mihin kerään varoja.

Kerään varoja hoidon jatkamiseksi.

Saan tällä hetkellä 1240 PLN:n sairauseläkettä.

Asunnon vuokra Krakovassa on 800 PLN.

Sairaala, Varsovan hematologian ja transfusiologian instituutti, jossa saan erikoissairaanhoitoa ja lääkitystä kahdesti kuukaudessa, sijaitsee 300 kilometrin päässä kotoani, ja matka- ja majoituskulut ovat vielä 900 PLN kuukaudessa, mikä ei enää riitä minulle.

Ravintolisien ostaminen on alkanut ylittää taloudelliset mahdollisuuteni, ja välttämättömät tarvikkeet ovat minulle hyvin usein saavuttamattomissa.

Jokainen lahjoitus, pienikin, on tärkeä.