Drop perustettiin keräämään varoja jatkohoitoa varten.

Hyvää huomenta,

Nimeni on Rafal ja tarvitsen apuasi.

Viimeiset 4 vuotta olen kärsinyt harvinaisesta tai erittäin harvinaisesta hengenvaarallisesta sairaudesta, joka tuhoaa tärkeän osan verestä. Sairaudelle on ominaista punasolujen tuhoutuminen, verihyytymät ja luuytimen toimintahäiriö (näitä kolmea veren komponenttia ei ole riittävästi).

Eloonjäämisajan mediaani diagnoosin jälkeen ilman tarvittavaa hoitoa on 10 vuotta;

Vuodesta 2012 lähtien hemoglobiiniarvoni on laskenut peräkkäin 1 g vuodessa tasolle 8 g, ja maksakokeeni ovat nousseet jyrkästi, 4 x yli normaalin. Olen käynyt useiden vuosien ajan monilla erikoislääkäreillä, mutta kukaan ei ole pystynyt tekemään kunnollista diagnoosia. Konsultoin myös Saksassa - siellä epäiltiin maksakirroosia ja haimasyöpää - LDH ( solunsisäinen entsyymi, joka vapautuu vereen, kun sairausprosessien vuoksi tapahtuu solujen vaurioitumista ja kuolemaa ) normaali jopa 480 U/L , haimasyöpä on noin 650 U/L , minulla oli 2067 U/L yksikköä.

Palasin maahan ja kaikki hermot tiedustelin lisää.

Todellisuus - Taistelu tautia vastaan jatkuu

Sain diagnoosin vasta Varsovan hematologian instituutissa toukokuussa 2017 - diagnoosi yöllinen paroksismaalinen hemoglobinuria (PNH), krooninen sairaus, ennuste on epäsuotuisa ja ei pääsyä lääkkeeseen tällä hetkellä - hinta 2 miljoonaa zlotya vuodessa ja tässä ei ole mitään virhettä.

Siitä lähtien olen alkanut yhdessä muiden potilaiden kanssa (kliinisten asiantuntijoiden arvioima PNH-diagnoosin saaneiden potilaiden määrä Puolassa on 53-100 potilasta) hakea lääkkeen jälleenrahoitusta valtiolta. Jonkin ihmeen kautta se antoi.

Elokuussa 2018 minut hyväksyttiin lääkeohjelmaan, ja syyskuussa 2018 hoito alkoi.

Lokakuussa 2021 minulla oli korkein vika - granulosyyttiklooni - 91,58 %, ja tämä tarkoittaa, että lääkkeen käyttämättä jättämisen seurauksena minulla on jäljellä normaaleja punasoluja 8 %, joilla voi olla muita seurauksia hyytymien muodossa maksassa tai aivoissa.

Olen hoidossa tai ehkä ylläpitämässä morfologian parametreja "sopivalla tasolla", jonka avulla voin toimia melko normaalisti.

Ennuste lääkäreiden tilani - kaukainen epävarma, ja ennuste elpymisen - epäsuotuisa.

Taudin korkeimman III-vaiheen vuoksi koen eritasoista väsymystä, joka estää minua suorittamasta hyvin perustason elämäntoimintaa. Koska punasolut tuhoutuvat jatkuvasti, olen kroonisesti väsynyt, ja hemolyysistä johtuva krooninen anemia pahentaa tätä väsymystä.

Jotta voisin toimia melko normaalisti nykyään, minun on otettava lääkettä 14 päivän välein loppuelämäni ajan sairaalassa.

Sairaus heikentää vastustuskykyäni (alhainen punasolujen ja valkosolujen määrä), saan usein hengenvaarallisia infektioita (viimeksi covid - 3 x rokotettu, tähän lisään lievän taudin kulun ja keuhkokuumeen).

Sairauteni vuoksi minulla on vammaistodistus, enkä voi harjoittaa ammattitoimintaa,

Mitä kerään.

Kerään korvausta hoidon jatkamista varten.

Saan tällä hetkellä sairauseläkettä 1240 zlotya.

Krakovassa sijaitsevan asunnon vuokra on 800 zlotya.

Sairaala, Varsovan hematologian ja transfusiologian instituutti, jossa saan erikoissairaanhoitoa ja jossa minulle annetaan lääkkeitä kahdesti kuukaudessa, sijaitsee 300 kilometrin päässä kotoa, ja matka- ja majoituskustannukset ovat toinen 900 zlotya kuukaudessa, mikä ei enää riitä minulle.

Lisäravinteiden hankkiminen alkaa ylittää taloudelliset mahdollisuuteni, ja välttämättömyystarvikkeet ovat hyvin usein ulottumattomissa.

Jokainen pienikin lahjoitus on tärkeä.