Hei kaikki, nimeni on Cinzia ja haluan tuoda teidän ja viranomaisten tietoon harvinaissairauksien vakavan ongelman, sillä kansallisen terveydenhuoltojärjestelmämme tarjoamat vakiintuneet hoidot ja hoitokäytännöt eivät riitä, ja joissakin tapauksissa ne ovat valitettavasti vain oireenmukaista hoitoa.

Puhun teille pudendaalista neuralgiasta (PN), sairaudesta, jolle on ominaista krooninen tai akuutti kipu, joka vaikuttaa sukupuolielimiin, perineumiin (peräaukon ja sukupuolielinten välinen alue) ja lantionpohjan lihaksiin. Pääoire on kipu, jota voidaan kuvata polttavaksi, pisteleväksi, kihelmöiväksi tai viiltäväksi kipuksi lantion, perineumin tai sukupuolielinten alueella.

Tämä sairaus ei koske vain naisia, vaan valitettavasti myös miehiä.

Ja juuri yhden miehen tarinan aion kertoa teille. Miehen, joka on jo kuukausia taistellut näiden sietämättömien kipujen kanssa, miehen, jolla ei ole enää sosiaalista elämää eikä työelämää, joka on vaarassa menettää työpaikkansa, miehen, joka on joutunut laittamaan sivuun intohimonsa, ne intohimot, jotka auttavat meitä elämään kevyesti ja hymyillen päivittäisen rasituksen rinnalla.

Kyllä, sillä Daniele on suuri taiteilija, upea valokuvaaja ja monipuolinen ja luova ohjaaja. Jokainen hänen ottamansa kuva kertoo tarinan ja tunteen, jokainen hänen kuvansa värähtelee energiaa ja tunnetta.

Valitettavasti sairaus pakottaa hänet sänkyyn avuttomana, jatkuvien ja tuhoisien kipujen kourissa. Hoidot, jotka saattaisivat parantaa hänet, ovat yksityisten laitosten ja alan ammattilaisten tarjoamia. Kustannukset ovat kohtuuttomat, ja Danielelle kulut ovat tulleet kestämättömiksi, mutta ne ovat välttämättömiä, jotta hänelle voidaan antaa toivoa paranemisesta. Kyllä, sillä Danielen on parannuttava, hänen on pidettävä pintansa ja hänen on jatkettava ihmeidensä lahjoittamista maailmalle.

Toivon, että tarinani koskettaa sydämiänne ja herättää omatuntonne.

Kuvani varainkeruukampanjassa ovat joitakin hänen upeista valokuvistaan.

Kiitos kaikille lukemisesta ja jakamisesta.