Elämää Turnerin oireyhtymän kanssa: Turner Turnerin syndrooma: Minun matkani

Elän Turnerin oireyhtymän kanssa, ja jaan tarinani auttaakseni muita ymmärtämään, mitä tämä diagnoosi todella tarkoittaa 1 tytölle 2 000:sta maailmanlaajuisesti.

Turnerin oireyhtymän kanssa elämisen todellisuus

Turnerin oireyhtymä ei ole vain yksi haaste - se on lääketieteellisten tarpeiden yhdistelmä, joka vaatii elinikäistä hoitoa, valppautta ja sopeutumista.

Etenevä kuulon heikkeneminen

Jopa 90 prosentilla Turnerin oireyhtymää sairastavista on kuulon heikkeneminen, ja minä olen yksi heistä. Tällä hetkellä olen riippuvainen kuulokojeista kommunikoidessani, työskennellessäni ja ollakseni yhteydessä rakkaimpiin ihmisiini. Mutta kuuloni heikkenee edelleen. Lopulta tarvitsen sisäkorvaistuteleikkauksen, joka muuttaa elämäni ja maksaa 50 000-100 000 puntaa. Kuulossa ei ole kyse vain äänestä, vaan yhteydestä, itsenäisyydestä ja siitä, että voin osallistua täysimittaisesti elämään.

Sydän- ja verisuonitauteja

Minulla on laajentunut valtimo, joka on yksi vakavista sydän- ja verisuoniongelmista, joita voi kehittyä Turnerin oireyhtymässä. Tämä tarkoittaa säännöllistä seurantaa erikoiskuvantamisella ja jatkuvaa sydänhoitoa. Sydämeni terveenä pitäminen ei ole vapaaehtoista, vaan se on elintärkeää selviytymiseni ja elämänlaatuni kannalta.

Munuaisten terveys

Kuten noin kolmasosalla Turnerin oireyhtymää sairastavista, minulla on munuaispoikkeavuuksia, jotka vaativat jatkuvaa erikoislääkärin seurantaa ja hoitoa.

Hormonihoito

Turnerin oireyhtymä häiritsee hormonituotantoa, mikä vaikuttaa kaikkeen kasvusta ja kehityksestä päivittäiseen hyvinvointiin. Käytän lääkkeitä joka ikinen päivä ja käyn säännöllisesti endokrinologilla näiden haasteiden hallitsemiseksi.

Tulevaisuuden hedelmällisyys

Kuten useimmat Turnerin oireyhtymää sairastavat naiset, minullakin on hedelmällisyyshaasteita, jotka vaativat erikoishoitoja, kun olen valmis perustamaan perheen.

Elinikäinen seuranta

Näiden suurten huolenaiheiden lisäksi tarvitsen jatkuvaa luuston terveydentilan seurantaa ja muiden komplikaatioiden hoitoa, joita TS:n kanssa ilmenee koko elämän ajan.

Taloudellinen todellisuus

Nämä eivät ole vain lääketieteellisiä haasteita, vaan ne merkitsevät huomattavaa taloudellista taakkaa. Turnerin oireyhtymän hoidon vuosikustannukset voivat helposti nousta 20 000 puntaan tai yli, ja monilla meistä kustannukset ylittävät 50 000 puntaa vuodessa, kun siirrymme aikuisuuteen ja tarvitsemme intensiivisempää hoitoa.

Olen perustanut lääketieteellisen rahaston tukemaan tulevia terveydenhuoltotarpeitani. Tämä rahasto edustaa sitoumustani hoitaa terveyttäni itsenäisesti ja säilyttää elämänlaatu, jonka olen saavuttanut kovalla työllä. Se kattaa:

Sisäkorvaistutteen leikkaus (50 000-100 000 puntaa).

jatkuva sydämen seuranta ja hoito

munuaisten erikoislääkärin tapaamiset ja seuranta

Säännölliset endokrinologikäynnit

Päivittäiset lääkkeet

Tulevat hedelmöityshoidot

Muut lääketieteelliset tarpeet tarpeen mukaan

Miksi pyydän tukea

En ole koskaan ollut sellainen, joka pyytää apua helposti, mutta Turnerin oireyhtymä on opettanut minulle, että yhdessä olemme vahvempia. Jokainen lahjoitus, olipa se kuinka suuri tahansa, auttaa minua säilyttämään itsenäisyyteni ja saamaan tarvitsemani terveydenhuollon - ei vain selviytyäkseni vaan myös menestyäkseni.

Tukenne ansiosta voin keskittyä elämään täysipainoisesti ja hallita tätä sairautta itsevarmasti ja toiveikkaasti.

Beyond My Story: TSandMe

Samalla kun rakennan sairausrahastoa, rakennan myös jotain suurempaa. TSandMe-alustani kautta luon sisältöä, kirjoitan blogeja, rakennan yhteisöä ja tuen suoraan muita TS-sotureita. Tämä työ on minulle tärkeää, koska tiedän, miten eristävältä tämä diagnoosi voi tuntua, ja haluan muiden tietävän, etteivät he ole yksin.

Jos haluat oppia lisää Turnerin oireyhtymästä tai liittyä yhteisöön, käy osoitteessa https://tsandme.com/.

Eteenpäin

Turnerin oireyhtymän kanssa eläminen tarkoittaa epävarmuuden kohtaamista, mutta se tarkoittaa myös joustavuutta, voimaa ja ilon löytämistä haasteista huolimatta. En vain hallitse tätä sairautta, vaan rakennan elämää, josta olen ylpeä.

Kiitos, että käytit aikaa tarinani lukemiseen, ja kiitos kaikesta tuesta, jota voit tarjota.

Yhdessä me emme vain selviä - me menestymme.

Teisha