Elämä Turnerin oireyhtymän kanssa: oma tarinani

Elän Turnerin oireyhtymän kanssa ja jaan tarinani auttaakseni muita ymmärtämään, mitä tämä diagnoosi todella tarkoittaa yhdelle 2 000:sta tytöstä, joita se koskee maailmanlaajuisesti.

Turnerin oireyhtymän kanssa elämisen todellisuus

Turnerin oireyhtymä ei ole vain yksi haaste – se on joukko lääketieteellisiä tarpeita, jotka vaativat elinikäistä hoitoa, valppautta ja sopeutumista.

Progressiivinen kuulon heikkeneminen

Jopa 90 % meistä, joilla on Turnerin oireyhtymä, kärsii kuulon heikkenemisestä, ja minä olen yksi heistä. Tällä hetkellä käytän kuulolaitteita kommunikoidakseni, työskennelläkseni ja ollakseni yhteydessä rakkaisiini. Mutta kuuloni heikkenee edelleen. Lopulta tarvitsen sisäkorvaistutteen leikkauksen – elämänmuuttavan toimenpiteen, joka maksaa 50 000–100 000 puntaa. Kuulossa ei ole kyse vain äänistä, vaan yhteydestä, itsenäisyydestä ja kyvystä osallistua täysipainoisesti elämään.

Sydän- ja verisuonikomplikaatiot

Minulla on laajentunut valtimo, joka on yksi vakavista sydän- ja verisuoniongelmista, joita voi kehittyä Turnerin oireyhtymän yhteydessä. Tämä tarkoittaa säännöllistä seurantaa erikoistuneilla kuvantamismenetelmillä ja jatkuvaa sydänhoitoa. Sydämeni terveyden ylläpitäminen ei ole valinnainen asia – se on elintärkeää selviytymiselleni ja elämänlaadulleni.

Munuaisten terveys

Kuten noin kolmanneksella Turnerin oireyhtymää sairastavista, minulla on munuaispoikkeavuuksia, jotka vaativat jatkuvaa erikoislääkärin seurantaa ja hoitoa.

Hormonien hallinta

Turnerin oireyhtymä häiritsee hormonituotantoa, mikä vaikuttaa kaikkeen kasvusta kehitykseen ja päivittäiseen hyvinvointiin. Otan lääkkeitä joka päivä ja käyn säännöllisesti endokrinologin vastaanotolla näiden haasteiden hallitsemiseksi.

Tulevaisuuden hedelmällisyys

Kuten useimmat Turnerin oireyhtymää sairastavat naiset, minullakin on hedelmällisyysongelmia, jotka vaativat erikoislääkärin hoitoa, kun olen valmis perustamaan perheen.

Elinikäinen seuranta

Näiden suurten huolenaiheiden lisäksi tarvitsen jatkuvaa luuston terveyden seurantaa ja muiden TS:n mukana elämän aikana ilmenevien komplikaatioiden hoitoa.

Taloudellinen todellisuus

Nämä eivät ole vain lääketieteellisiä haasteita – ne merkitsevät myös merkittävää taloudellista taakkaa. Turnerin oireyhtymän hoidon vuosikustannukset voivat helposti nousta 20 000 puntaan tai yli, ja monille meistä kustannukset ylittävät 50 000 puntaa vuodessa, kun siirrymme aikuisuuteen ja tarvitsemme entistä intensiivisempää hoitoa.

Olen perustanut lääketieteellisen rahaston tukemaan tulevia terveydenhuoltotarpeitani. Tämä rahasto edustaa sitoutumistani hoitaa terveyttäni itsenäisesti ja ylläpitää elämänlaatua, jonka saavuttamiseksi olen tehnyt kovasti töitä. Se kattaa:

Cochlear-implantin leikkaus (50 000–100 000 puntaa)

Jatkuva sydämen seuranta ja hoito

Munuaislääkärin vastaanotot ja seuranta

Säännölliset käynnit endokrinologin luona

Päivittäiset lääkkeet

Tulevat hedelmällisyyshoidot

Muut lääketieteelliset tarpeet niiden ilmetessä

Miksi pyydän tukea

En ole koskaan ollut henkilö, joka pyytää apua helposti, mutta Turnerin oireyhtymä on opettanut minulle, että yhdessä olemme vahvempia. Jokainen lahjoitus, koosta riippumatta, auttaa minua säilyttämään itsenäisyyteni ja saamaan tarvitsemani terveydenhuollon – ei vain selviytyäkseni, vaan kukoistaakseni.

Tukenne ansiosta voin keskittyä elämään täysillä ja hallitsemaan tätä sairautta luottavaisin mielin ja toiveikkaana.

Enemmän kuin oma tarinani: TSandMe

Samalla kun kerään varoja lääketieteellisiin kuluihin, rakennan myös jotain suurempaa. TSandMe-alustani kautta luon sisältöä, kirjoitan blogeja, rakennan yhteisöä ja tuen suoraan muita TS-taistelijoita. Tämä työ on minulle tärkeää, koska tiedän, kuinka eristävältä tämä diagnoosi voi tuntua, ja haluan muiden tietävän, etteivät he ole yksin.

Jos haluatte tietää lisää Turnerin oireyhtymästä tai liittyä yhteisöömme, käykää osoitteessa https://tsandme.com/

Eteenpäin

Turnerin oireyhtymän kanssa eläminen tarkoittaa epävarmuuden kohtaamista, mutta se tarkoittaa myös sinnikkyyttä, voimaa ja ilon löytämistä haasteista huolimatta. En vain hallitse tätä sairautta – rakennan elämää, josta olen ylpeä.

Kiitos, että otit aikaa lukea tarinani, ja kiitos kaikesta tuesta, jota voit tarjota.

Yhdessä emme vain selviydy – me kukoistamme.

Teisha