Auta Simia seisomaan omilla jaloillaan

Simi on uskomaton yhdeksänvuotias, jolla on rohkea ja urhea luonne, mutta hän tarvitsee apuasi korjaavaan leikkaukseen, jotta hän voi kävellä. Keräämme varoja, jotta voimme lähettää hänet Varsovassa sijaitsevaan European Paley Instituteen kymmenen tuntia kestävään leikkaukseen, jota seuraa 16 viikon kuntoutusjakso. Tämä muuttaa tämän ihanan lapsen elämän.

Tiedämme, että maailmassa on paljon tarinoita, mutta tämä on meidän tarinamme. Olemme unkarilais-englantilainen perhe, jossa on kolme lasta. Keskimmäinen lapsemme, Simon, sairastaa harvinaista sairautta nimeltä pseudoakondroplasia.

Olemme aina hämmästyneitä poikamme voimasta ja elämänilosta. Kaikki muistavat hänet. Kaikesta huolimatta hän on täynnä iloa. Hänen nimensä tarkoittaa ”tulla kuulluksi”, joten kiitos, että kuuntelette tarinaamme nyt.

Simi (”Shimi”), kuten hän haluaa tulla kutsutuksi, oli kauan odotettu toinen poika perheessämme. Hän näytti syntyneen terveenä, mutta vain muutama kuukausi syntymänsä jälkeen huomasimme, että hänen liikuntakykynsä ei kehittynyt ikänsä mukaisesti. Pitkään kukaan ei ymmärtänyt, miksi hän oli väsynyt, pieni vauva, joka ei halunnut liikkua, etenkään kävellä.

3-vuotiaana hänen kasvunsa oli hidastunut, selkäranka näytti epämuodostuneelta, kädet olivat kuin meritähtiä ja hän kieltäytyi kävelemästä. Veimme hänet turhaan lääkäreille, kaikki sanoivat, että hän oli laiska ja me ylireagoimme. Hankimme hänelle ”tasapainopyörän”, josta tuli hänen paras ystävänsä ja jolla hän on liikkunut siitä lähtien.

Hän oli melkein päivälleen 3-vuotias, kun saimme ensimmäisen useista diagnooseista, jotka olivat kaikki erilaisia. Aloimme tutkia näitä diagnooseja, mutta ne eivät aivan vastanneet hänen oireitaan. Edessämme oleva tie oli pelottava.

Hänen luunsa ja nivelrustonsa kehittyvät epänormaalisti. Luut taipuvat sen sijaan, että pidentyisivät, mikä vahingoittaa hänen niveliään. Kun Simi oli viisivuotias, saimme ensimmäisen tarkan diagnoosin, jonka geenitesti vahvisti. Hänellä on pseudoakondroplasia.

Hän on luultavasti ensimmäinen, jolle on diagnosoitu tämä erittäin harvinainen sairaus Unkarissa, joten hoitoa on vaikea saada.

Simin luut ovat kasvaneet viime vuosina hyvin hitaasti, jos ollenkaan. Ne ovat epämuodostuneet. Vain 97 cm pitkä Simi saattaa itse asiassa lyhentyä, koska hänen jalkansa taipuvat jatkuvasti. Sairauteen liittyy elinikäistä nivelkipua ja hyvin varhaista niveltulehdusta, joka yksinkertaisesti tuhoaa hänen nivelensä. Hänen luunsa koskettavat toisiaan väärissä kulmissa lonkka-, polvi- ja nilkkanivelissä, ja ne kuluvat hyvin ennenaikaisesti.

Tällä hetkellä Simi pystyy kävelemään vain muutaman metrin ja kärsii usein aamuisin kivuista, jolloin hän sanoo: ”Jalkani oikuttelevat taas tänään.” Hän pystyy myös ajamaan tasapainopyörällään vain lyhyitä matkoja.

Häntä odottaa polvi- ja lonkkaproteesit ehkä jo 20-vuotiaana ja elämä pyörätuolissa, mutta sen ei tarvitse olla niin, sillä leikkaus Puolassa on hänen paras toivonsa.

Jonkin aikaa emme tienneet mitään mahdollisesta hoidosta hänen sairauteensa. Oli suuri helpotus, kun löysimme Facebook-ryhmän, jossa voimme keskustella tämän sairauden kanssa elävien aikuisten ja muiden lasten kanssa. Siellä kuulimme ensimmäisen kerran Paley-instituutin tarjoamasta korjaavasta ja raajojen pidentämisleikkauksesta.

Simin nivelet voidaan säästää, jos hänen luunsa korjataan eli suoristetaan. Samalla hänen jalkojaan voidaan myös pidentää, mikä helpottaisi Simin elämää huomattavasti.

Simi on 9-vuotias ja pian murrosiässä, mutta tällä hetkellä hän tarvitsee käytännön apua monissa yksinkertaisissa tehtävissä kodin ulkopuolella, mikä on hänelle turhauttavaa.

Leikkaus ei vain antaisi hänelle mahdollisuuden kävellä, vaan myös tehdä ”normaaleja” asioita, kuten istua wc:ssä tai tuolilla ilman kaiteita, pestä kätensä, nousta autoon, osallistua leikkeihin leikkikentällä, käydä retkillä ja olla yleisesti liikkuvampi.

Siksi pyydämme apua kaikilta, jotka voivat lahjoittaa ja jakaa tarinamme. Tarvitsemme asiantuntemusta, jota löytyy vain Varsovan European Paley Institute -instituutista (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Paley European Institute).

Kymmenen tuntia kestävän leikkauksen aikana lääkäriryhmä asentaa laitteen Simin reisiluuhun ja sääriluuhun, suoristaen ja pidentäen niitä asteittain. Tämä suoristaminen ja pidentäminen tapahtuu samassa instituutissa 16–17 viikon pituisen kuntoutusjakson aikana leikkauksen jälkeen, ja sen toteuttaa erikoistuneiden fysioterapeuttien tiimi.

Kuntoutus on ratkaisevan tärkeää, sillä hänen lihastensa, jänteidensä ja nivelsiteidensä on sopeuduttava suoristettuihin ja pidennettyihin jalkoihin. Ainoa asia, joka on auttanut Simin tilaa, on viikoittainen fysioterapia, joka on hidastanut hänen tilansa heikkenemistä. Euroopan Paley-instituutin tarjoama fysioterapiaohjelma on olennaisen tärkeä poikamme elämän muuttamisessa.

Simi olisi 10 cm pidempi leikkauksen ja noin viiden kuukauden mittaisen kuntoutusjakson jälkeen Varsovassa.

Valitettavasti leikkauksen ja kuntoutuksen arvioidut kustannukset ovat 220 000 USD (noin 175 000 £). Tämä on yksinkertaisesti valtava summa rahaa, emmekä tiedä, miten se kerätään, mutta pyydämme teitä auttamaan meitä auttamaan häntä.

Haluamme, että Simi – älykäs, ystävällinen lapsemme, joka on täynnä toiveita ja suunnitelmia – voi seistä omilla jaloillaan ja elää itsenäistä elämää tulevina vuosina.

Ole osa Simin tulevaisuutta ja lahjoita hänelle mitä pystyt. Jos jokainen lahjoittaa vähän, siitä tulee paljon. Jos et voi lahjoittaa, jaa, jaa, jaa! Tarvitaan ihmisten voimaa kerätä varat hänelle!

Olemme luomassa sivua, jotta voit seurata hänen edistymistään, ja pidämme sinuun yhteyttä koko prosessin ajan kertoaksemme kampanjasta ja (toivottavasti) siitä, miten leikkaus sujuu.

Kiitos paljon kuuntelusta ja kaikille, jotka ovat lahjoittaneet ja jakaneet tietoa.

Matt ja Detti Chen (Simin vanhemmat)