Auta Simiä seisomaan omilla jaloillaan

Simi on uskomaton yhdeksänvuotias poika, jolla on rohkea ja rohkea henki, mutta hän tarvitsee apuasi saadakseen korjausleikkauksen, joka auttaa häntä kävelemään. Keräämme varoja, jotta voimme lähettää hänet Varsovassa sijaitsevaan Euroopan Paley-instituuttiin kymmenen tuntia kestävään leikkaukseen, jota seuraa 16 viikon kuntoutus, joka muuttaa tämän ihanan lapsen elämän.

Tiedämme, että tarinoita on paljon, mutta tämä on meidän tarinamme, sillä olemme unkarilais-englantilainen perhe, jossa on kolme lasta. Keskimmäisellä lapsellamme Simonilla on harvinainen sairaus nimeltä pseudoakondroplasia.

Olemme aina hämmästyneitä poikamme voimasta ja hengestä. Kaikki muistavat hänet. Kaikesta huolimatta hän on täynnä iloa. Hänen nimensä tarkoittaa "tulla kuulluksi", joten kiitos, että kuulette nyt tarinamme.

Simi ("Shimi"), kuten häntä mielellään kutsutaan, oli kauan odotettu toinen poika perheeseemme. Hän näytti syntyvän terveenä, mutta vain muutama kuukausi syntymänsä jälkeen huomasimme, että hänen liikuntakykynsä ei kehittynyt ikänsä mukaisesti. Pitkään aikaan kukaan ei ymmärtänyt, miksi hän oli väsynyt, pieni vauva, joka ei halunnut liikkua eikä varsinkaan kävellä.

Kolmen vuoden iässä hänen kasvuvauhtinsa oli hidastunut, hänen selkärankansa näytti epämuodostuneelta, hänen kätensä olivat kuin meritähdet ja hän kieltäytyi kävelemästä. Veimme häntä turhaan lääkäreille, kaikki sanoivat, että hän oli laiska ja että me ylireagoimme. Hankimme hänelle "tasapainopyörän", josta tuli hänen paras ystävänsä ja jolla hän on liikkunut siitä lähtien.

Hän oli 3-vuotias, melkein päivälleen, kun saimme ensimmäisen monista eri diagnooseista, kaikki erilaisia. Aloimme tutkia näitä diagnooseja, mutta ne eivät oikein vastanneet hänen oireitaan. Edessämme oleva tie oli pelottava.

Hänen niveltensä luut ja rusto kehittyvät epänormaalisti. Luut taipuvat pikemminkin kuin pitenevät, mikä vahingoittaa hänen niveliään. Kun Simi oli viisivuotias, saimme ensimmäisen tarkan diagnoosin, jonka vahvisti geenitesti. Hänellä on pseudoakondroplasia.

Hän saattaa olla ensimmäinen, jolla on diagnosoitu tämä hyvin harvinainen sairaus Unkarissa, joten hoitoa on vaikea saada.

Simin luut ovat kasvaneet hyvin hitaasti, jos ollenkaan, viime vuosina. Ne ovat epämuodostuneet. Hän on vain 97 senttimetriä pitkä, ja hän saattaa itse asiassa lyhentyä, koska hänen jalkansa ovat jatkuvasti taipuneet. Sairauteen liittyy elinikäistä nivelkipua ja hyvin varhaista niveltulehdusta, joka yksinkertaisesti tuhoaa hänen nivelensä. Hänen lonkkansa, polvensa ja nilkkansa luut ovat väärässä kulmassa toisiinsa nähden, ja ne kuluvat ennenaikaisesti.

Tällä hetkellä Simi pystyy kävelemään vain muutaman metrin ja on usein aamuisin tuskissaan, kun hän sanoo: "Jalkani toimivat taas tänään". Hän voi myös kulkea tasapainopyörällään vain lyhyitä matkoja.

Häntä odottavat polven ja lonkan tekonivelleikkaukset ehkä jo parikymppisenä ja elämä pyörätuolissa, mutta niin ei tarvitse käydä, vaan Puolassa tehty leikkaus on hänen paras toivonsa.

Jonkin aikaa emme tienneet mistään mahdollisesta hoidosta hänen häiriöönsä. Oli suuri helpotus, kun törmäsimme Facebook-ryhmään, jossa pystyimme keskustelemaan aikuisten ja muiden tämän sairauden kanssa elävien lasten kanssa. Siellä kuulimme ensimmäisen kerran Paley-instituutin tarjoamista korjaavista ja raajoja pidentävistä leikkauksista.

Simin nivelet voidaan säilyttää, jos hänen luitaan korjataan eli suoristetaan. Samalla hänen jalkojaan voidaan myös pidentää, mikä helpottaisi Simin elämää huomattavasti.

Simi on 9-vuotias ja pian murrosikäinen, mutta tarvitsee tällä hetkellä käytännön apua monissa yksinkertaisissa tehtävissä kodin ulkopuolella, mikä on hänelle turhauttavaa.

Leikkauksen ansiosta Simi voisi kävellä, mutta myös tehdä "tavallisia" asioita, kuten istua vessassa tai tuolissa ilman koppia, pestä kätensä, nousta autoon, osallistua leikkikentän leikkeihin, lähteä retkille ja olla yleisesti ottaen liikkuvampi.

Siksi pyydämme apua kaikilta, jotka voivat lahjoittaa ja jakaa tarinamme. Tarvitsemme asiantuntemusta, jota löytyy vain Varsovassa sijaitsevasta Euroopan Paley-instituutista (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Euroopan Paley-instituutti).

Kymmenen tuntia kestäneen leikkauksen aikana lääkäreiden ryhmä asensi Simin reisi- ja sääriluuihin laitteen, joka vähitellen oikaisee ja pidentää niitä. Tämä oikaisu ja pidennys tapahtuisi samassa instituutissa 16-17 viikkoa kestävän kuntoutusjakson aikana leikkauksen jälkeen, jonka suorittaisi fysioterapeuttien ryhmä.

Kuntoutus on ratkaisevan tärkeää, sillä lihasten, jänteiden ja nivelsiteiden on sopeuduttava suoristuviin ja pidentyviin jalkoihin. Ainoa asia, joka on auttanut Simin tilaa, on viikoittainen fysioterapia, joka on hidastanut hänen tilansa heikkenemistä. Euroopan Paley-instituutin tarjoama fysioterapia on olennaisen tärkeää poikamme elämän muuttamiseksi.

Simi olisi 10 cm pidempi leikkauksen ja kuntoutuksen jälkeen noin viiden kuukauden aikana Varsovassa.

Valitettavasti leikkauksen ja kuntoutuksen arvioidut kustannukset ovat 220 000 Yhdysvaltain dollaria (noin 175 000 puntaa). Tämä on yksinkertaisesti valtava summa rahaa, emmekä tiedä, miten se saadaan kokoon, mutta vetoamme teihin, jotta voisitte auttaa meitä auttamaan Simiä.

Haluamme, että Simi - älykäs, kiltti lapsemme, joka on täynnä toiveita ja suunnitelmia - pystyy seisomaan omilla jaloillaan ja elämään itsenäistä elämää tulevina vuosina.

Olkaa osa Simin tulevaisuutta ja lahjoittakaa hänelle, mitä voitte. Jos jokainen lahjoittaa vähän, se on paljon. Jos et voi lahjoittaa, jaa, jaa, jaa! Tarvitaan ihmisten voimaa, jotta saadaan kerättyä varoja Simille!

Luomme sivun, jotta voitte seurata hänen edistymistään, ja olemme koko ajan yhteydessä ja kerromme teille kampanjasta ja (toivottavasti) leikkauksen etenemisestä.

Kiitos paljon kuuntelemisesta ja kaikille, jotka ovat lahjoittaneet ja jakaneet.

Matt ja Detti Chen (Simin vanhemmat).