Hei, olen Isabelle (virallisesti Lara). Olen 20-vuotias, ja taistelen parhaillaan harvinaista geneettistä luusairautta vastaan, jota kutsutaan kraniofacial polyostotic fibrous dysplasiaksi.

Synnyin tämän sairauden kanssa, mutta suurimman osan elämästäni kukaan ei tiennyt sen olemassaolosta. Vuosien ajan kärsin jatkuvista päänsäryistä, ja minulle diagnosoitiin toistuvasti migreeniä. Vasta kun yksi lääkäri lopulta päätti pyytää CT-kuvausta, kaikki muuttui. Silloin dysplasia havaittiin.

Dysplasia etenee edelleen ja aiheuttaa jatkuvia päänsärkyjä, voimakasta kipua silmien takana, näön hämärtymistä, muistiongelmia sekä unettomia öitä, jolloin edes voimakkaat kipulääkkeet auttavat tuskin lainkaan. Sairauden sijainnin vuoksi jokainen ilman hoitoa kulunut päivä lisää riskiä menettää näkö ja kuulo pysyvästi.

Kaikista kohtaamistani asioista minua kauhistuttaa eniten ei leikkaus, vaan mahdollisuus menettää näköni.

Pelkään, etten enää näe vanhempieni kasvoja, naura ystävieni kanssa tai näe itseäni jonain päivänä kävelemässä alttarille hääpuvussa – unelmaa, jota olen haaveillut niin kauan kuin muistan, ja olen varma, että monet tytöt ymmärtävät, miksi se merkitsee minulle niin paljon. Ennen kaikkea pelkään, etten enää näe edessäni avautuvaa polkua ja sitä tulevaisuutta, jota olen aina kuvitellut.

Ikään kuin se ei olisi ollut tarpeeksi, dysplasia vaikutti myös kilpirauhaseeni ja aiheutti kilpirauhasen vajaatoimintaa. Vain muutamassa kuukaudessa painoni nousi 55 kilosta 90 kiloon. Olen aina rakastanut juoksemista, kävelyretkiä ja liikuntaa, mutta yhtäkkiä pieninkin liike uuvutti minut. Kehoni muuttui niin nopeasti, etten enää melkein tunnistanut itseäni, ja se vaati valtavan veron sekä fyysisestä että henkisestä terveydestäni.

Lopetin vähitellen ulkona käymisen, eristäydyin, työnsin ihmiset pois ja jouduin lopulta aloittamaan terapian, jotta pystyisin selviytymään kaikesta. Yritän edelleen liikkua aina kun pystyn, koska aktiivisuus on aina ollut niin tärkeä osa minua, mutta monina päivinä jo pelkkä kivun sietäminen tuntuu saavutukselta.

Lääkärit ovat myös löytäneet kystia kilpirauhasestani, ja niitä seurataan parhaillaan sen varmistamiseksi, etteivät ne ole syöpäperäisiä. Koska isoäidilläni oli aiemmin kilpirauhassyöpä ja hänen kilpirauhansa jouduttiin poistamaan, tästä on tullut toinen jatkuva pelkoni.

Yritin luottaa julkiseen terveydenhuoltojärjestelmään, mutta elokuussa 2025 pyytämääni neurologin vastaanottoaikaa ei ole vieläkään edes sovittu, vaikka tilani jatkaa huonontumistaan. Tämän vuoksi minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin kääntyä yksityisen terveydenhuollon puoleen, jotta leikkaukseen päästään vihdoin eteenpäin. Sairaudeni monimutkaisuuden ja dysplasian vaikutusalueiden laajuuden vuoksi leikkaus- ja hoitokustannukset ovat huomattavasti suuremmat kuin mitä perheelläni ja minulla on varaa maksaa.

20-vuotiaana luulin keskittyväni yliopisto-opintoihin, luomaan muistoja ystävieni kanssa ja odottamaan innolla tulevaisuuttani. Sen sijaan elämäni pyörii sairaaloiden, lääkkeiden, kuvantamistutkimusten, kivun ja pelon ympärillä – pelon siitä, että jokainen odottamani päivä voi tarkoittaa, että menetän näköäni vielä vähän lisää.

Jos sinulla on mahdollisuus lahjoittaa, olipa summa kuinka pieni tahansa, autat minua pääsemään askeleen lähemmäksi leikkausta, joka voisi pelastaa näköni ja antaa minulle mahdollisuuden jatkaa elämää, josta olen aina unelmoinut. Ja jos lahjoittaminen ei ole mahdollista, jo pelkkä keräykseni jakaminen voi auttaa sitä tavoittamaan jonkun, jolla on siihen mahdollisuus.

Kiitos paljon, että otit aikaa lukea tarinani. Jokainen lahjoitus, jokainen jakaminen ja jokainen ystävällinen viesti antaa minulle toivoa. Kiitos sydämestäni. ୨ৎ