Leonin hoitoon
Leonin hoitoon
Alkuperäinen Puolan teksti käännetty Suomalainen
Alkuperäinen Puolan teksti käännetty Suomalainen
Kuvaus
Leoś on 9-vuotias. Hän on erittäin lämminhenkinen poika, joka haluaisi saada paljon ystäviä sairaalassaoloaikanaan, mutta hänellä on vain pehmoleluja :( Poikani on kärsinyt kuusi vuotta haavainen paksusuolitulehdus (UC) -taudista, ja hän saa hoitoa myös astmaan ja masennukseen.
Hän käyttää erityistä ravintolisää nimeltä Modulenie, joka maksaa 70,00 PLN päivässä ja jota ei korvata, koska korvaus on saatavilla vain Crohnin taudille, ei koliitille.
Hän saa 15 päivän välein biologista lääkettä, joka on erittäin kallista. Yhden Entyvio-annoksen hinta on yli 10 000 PLN 14 päivän välein... Leonek on saanut 8 verensiirtoa. Sairaudensa vuoksi hänellä on usein anemia ja verenkuva on erittäin heikko. Lisäksi hänen immuunijärjestelmänsä on heikentynyt, mikä tekee hänestä alttiin infektioille ja sairauden pahenemiselle. Hän on saanut biologista lääkettä 6 vuoden ajan.(Aiemmin se oli Humira ja Amgevita) ja nyt biologista lääkettä, johon meillä ei yksinkertaisesti ole varaa, sillä se maksaa 20 000 PLN kuukaudessa :(
Tämä tarkoittaa kahden viikon välein tapahtuvaa sairaalassa oleskelua, jossa hänelle tehdään testejä ja annetaan lääkkeitä, joiden ansiosta hän voi toimia eikä vain olla sairaalassa. Ilman lääkkeitä vietämme kuukausia gastroenterologian osastolla.
Viime vuodesta lähtien poikamme on kärsinyt masennuksesta. Hän kysyy usein, miksi hänen täytyy olla sairas, ja itkee, koska hän ei voi olla yhtä aktiivinen kuin ikäisensä :(