Rakkaat lahjoittajat, hyvät ihmiset,

nimeni on Veronika ja olen poikkeuksellisen, mutta vakavasti sairaan Lilianka-tytön äiti. Lilianka kärsii erittäin harvinaisesta Phelan-McDermid-oireyhtymästä. Kasvatin häntä täysin yksin hänen elämänsä ensimmäiset 7 vuotta. Nykyään minulla on vierelläni rakastava aviomies, joka haluaa jopa adoptoida Liliankan, mutta taloudellinen ja elämäntilanteemme on äärirajoillaan.

Elämä 24 tunnin hoidon varassa

Lilianka kasvaa, hän painaa ja on pituudeltaan jo minua enemmän, mutta hänen henkinen kehityksensä on pysynyt 2-vuotiaan lapsen tasolla. Hän ei pysty tekemään mitään itse:

• Viestintä: Hänellä on vaikea puhehäiriö, hän sanoo korkeintaan kolme sanaa.
• Hygienia: Hän tarvitsee apuani jokaisella pienellä ja suurella käymäläkäynnillä. En pysty yksin suihkuttamaan häntä enkä pesemään hänen hampaitaan.
• Liikkuminen: Hänellä on autistisia piirteitä, raivokohtauksia ja valtavia tasapaino-ongelmia. Epätasainen maasto on hänelle ylitsepääsemätön este.
• Turvallisuus: Hän ei voi mennä minnekään yksin, vaan vaatii jatkuvaa valvontaa.

Asuminen vuokra-asunnossa ja jatkuva matkustaminen

Asumme tällä hetkellä vuokralla vanhassa talossa, jossa Liliankalla ei ole edes omaa huonetta – hänen sänkynsä on pakko sijoittaa olohuoneeseen, koska tilaa ei ole. Vuokrasopimuksemme päättyy pian, ja uhkaa, että joudumme taas muuttamaan.

Jotta Liliankalla olisi mahdollisuus kehittyä, kuljetan häntä joka päivä 30 km sinne ja 30 km takaisin erityiskouluun. Pelkästään koulu maksaa meille 198 euroa kuukaudessa, puhumattakaan valtavista bensiinikustannuksista. Meidän on ylläpidettävä kahta autoa – yksi minulle Liliankan kuljettamiseen ja toinen miehelleni, jotta hän pääsee töihin ja voi vaihtaa minut iltapäivällä.

Olemme taloudellisten voimiemme pohjalla

Mieheni työskentelee aamusta iltaan elättääkseen meidät, sillä meillä on kotona vielä kaksi muuta lasta. Minä olen Liliankan kanssa koko päivän. Ansaitsen lisätuloja vain iltaisin siivoamalla koteja, kun mieheni palaa töistä.

Aloimme rakentaa omaa taloa, joka olisi Liliankalle turvallinen satama, esteetön ja hänen tarpeisiinsa mukautettu. Rahat kuitenkin loppuivat kalliiden rakennusmateriaalien, vuokran sekä koulun ja bensiinin kustannusten vuoksi. Emme ehdi saada taloa valmiiksi, ja aika painaa meitä armottomasti.

Miten voitte auttaa meitä?

Emme pysty selviytymään tästä taloudellisesti yksin. Jokainen keräyksestä saatu euro käytetään:

1. Talommerakennustöiden loppuunsaattamiseen, jotta voimme muuttaa sinne mahdollisimman pian.
2. Esteettömän kylpyhuoneen rakentamiseen, jotta voimme suihkuttaa Liliankaa turvallisesti.
3. Erityiskoulun ja polttoaineenkustannusten kattamiseen, jotta Lilianka pysyy yhteydessä maailmaan.

Kiitämme jo etukäteen sydämellisesti jokaista, joka auttaa meitä antamaan Lilianalle turvallisen kodin, josta kukaan ei enää voi meitä ajaa pois.

Rakkaudella ja kiitollisuudella,

Liliankan äiti perheineen