ENG:

Olen Lili Mom -sivuston ystävä. Olen perustanut yhdessä tiimini, Golden Forcen, kanssa tämän varainkeruukampanjan auttaakseni Liliä terapian ja kuntoutuksen kustannuksissa. Tässä on hänen tarinansa, hänen äitinsä sanoin.

Lilianna (Lili) syntyi 17. syyskuuta 2025, joten hän on tänään 13 kuukautta vanha. Hän tutustuu maailmaan eri näkökulmasta kuin useimmat ikäisensä.

Hänen ikäisensä lapset yleensä ryömivät varmoin ottein käsillään ja polvillaan, yrittävät nousta seisomaan ja oppivat ottamaan ensimmäiset askeleensa; jotkut jopa juoksevat. Lilka ei vieläkään pysty mihinkään näistä. Jokainen uusi kehitysvaihe vaatii häneltä valtavaa ponnistusta ja sinnikästä työtä. Kolmen kuukauden iästä lähtien asiantuntijoiden määräämät harjoitukset ja hieronnat ovat olleet osa hänen päivittäistä leikkiaikaansa. Ne tukevat hänen kehitystään ja lievittävät hänen lihasjännitysongelmiaan, jotka ovat neurologista alkuperää.

Hänen elämänsä toisena päivänä tehdyssä pään ultraäänitutkimuksessa havaittiin, että hänen aivojensa sivukammiot (aivo-selkäydinnesteellä täytetyt tilat) olivat epäsymmetriset. Alun perin yhden seurantatutkimuksen piti riittää varmistamaan, ettei hänen tilansa pahene. Valitettavasti seuraavat tutkimukset osoittivat, että ongelma eteni. Lisäultraäänitutkimukset ja varjoainekuvaus paljastivat kasvavaa epäsymmetriaa, vasemman sivukammion etuhornin laajentumisen sekä merkkejä aiemmasta aivoverenvuodosta. Lääkärit havaitsivat myös ylimääräistä aivo-selkäydinnestettä ja poikkeavan EEG-tuloksen.

Tämä selitti, miksi Lilkalla on niin suuria vaikeuksia olkapäähän ja selkärankaan liittyvän lihasjännityksen lisääntymisen sekä jalkojen lihasjännityksen heikkenemisen vuoksi. Taistelemme yhä tämän kanssa.

Vähän ennen ensimmäistä syntymäpäiväänsä Lilka teki edistystä, joka merkitsee meille paljon, kiitos säännöllisten yksityistuntien fysioterapeuttien ja osteopaattien kanssa. Hän alkoi ryömiä vatsallaan, nousta käsiin ja polviin sekä yrittää istua pystyssä.

Olemme iloisia jokaisesta pienestäkin edistysaskeleesta, vaikka se tulisikin näin myöhään. Joillekin nämä saattavat tuntua pieniltä askelilta. Meille ne merkitsevät valtavaa iloa, toivoa ja todistusta siitä, että taistelu on sen arvoista.

Jotta Lilka pääsisi seuraaviin kehitysvaiheisiinsa, emme voi luopua intensiivisestä ja johdonmukaisesta kuntoutuksesta. Haluamme, että hän jatkaa asiantuntijoiden luona käymistä ja osallistuu intensiiviseen kuntoutusohjelmaan, joka antaisi hänelle uuden mahdollisuuden parantaa motorisia taitojaan.

Säännöllisen terapian ja ylimääräisen kuntoutuksen kustannukset ovat meille raskas taakka, joten pyydämme apuanne.

Jokainen lahjoitus vie Lilkaa lähemmäksi kehityksensä seuraavaa vaihetta. Jokainen jakaminen antaa pyynnöllemme mahdollisuuden tavoittaa lisää ihmisiä, jotka saattavat haluta auttaa.

Kiitämme sydämemme pohjasta jokaisesta lahjoituksesta, jokaisesta jakamisesta ja jokaisesta ystävällisestä sanasta.

Lilkan äiti ja Golden Force -tiimi

POL

Olen Lilkan äidin ystävä. Perustin tämän keräyksen yhdessä Golden Force -tiimini kanssa auttaakseni Lilkan terapian ja kuntoutuksen maksamisessa. Tässä on hänen tarinansa äidin sanoin.

Lilianna syntyi 17. syyskuuta 2025, joten hän on tänään 13 kuukauden ikäinen tyttö, joka tutustuu maailmaan eri näkökulmasta kuin useimmat ikäisensä.

Tämän ikäiset lapset yleensä ryömivät rohkeasti, yrittävät nousta seisomaan ja oppivat ottamaan ensimmäisiä askeleitaan, jotkut jopa juoksevat. Lilka ei vielä pysty tähän. Jokainen uusi kehitysvaihe vaatii häneltä valtavaa ponnistusta ja järjestelmällistä työtä. Kolmannesta elinkuukaudesta lähtien hänen leikkinsä vuorottelevat päivittäin asiantuntijoiden määräämien harjoitusten ja hierontojen kanssa, jotta hänen kehitystään voitaisiin tukea ja lievittää neurologisia ongelmia, jotka liittyvät lihasjännitykseen.

Toisena elinpäivänä tehdyssä kallonpeitteen läpi tehdyssä ultraäänitutkimuksessa havaittiin aivojen sivukammioiden epäsymmetriaa. Alun perin yhden seurantakäynnin piti riittää sen tarkistamiseen, ettei tila pahene. Valitettavasti myöhemmät tutkimukset osoittivat, että ongelma etenee. Ultraäänitutkimus ja varjoainekuvaus viittasivat lisääntyvään epäsymmetriaan, vasemman sivukammion otsakulman laajentumiseen sekä aiemman aivoverenvuodon jälkiin. Lääkärit havaitsivat myös aivo-selkäydinnesteen määrän lisääntyneen ja EEG-käyrän poikkeavan.

Tämä selitti, miksi Lilkalla on niin suuria ongelmia olkapään ja selkärangan liiallisesta jännityksestä sekä samanaikaisesti jalkojen heikosta lihasjännityksestä. Taistelemme edelleen tämän kanssa.

Juuri ennen ensimmäisiä syntymäpäiviään Lilka teki meille tärkeitä edistysaskeleita säännöllisten yksityiskäyntien ansiosta fysioterapeuttien ja osteopaattien luona – hän alkoi ryömiä, ottaa nelinkontin asennon ja yrittää istua.

Iloitsemme jokaisesta, jopa näin myöhästyneestä edistysaskeleesta. Jollekin nämä voivat olla pieniä askelia. Meille ne ovat valtava ilo, toivo ja todiste siitä, että taistelemisen arvoa on.

Jotta Lilka voisi kehittyä edelleen, emme voi luopua intensiivisestä ja järjestelmällisestä kuntoutuksesta. Haluamme jatkaa käyntejä asiantuntijoiden luona ja varmistaa, että Lilka pääsee kuntoutusleirille, joka antaa hänelle uuden mahdollisuuden parantaa liikuntakykyään.

Säännöllisen hoidon ja lisäkuntoutuksen kustannukset ovat meille suuri taakka, joten pyydämme apua.

Jokainen lahjoitus vie Lilkaa askeleen lähemmäksi seuraavaa kehitysvaihetta. Jokainen jakaminen antaa mahdollisuuden, että pyyntömme tavoittaa uusia ihmisiä, jotka haluavat auttaa meitä.

Kiitämme sydämestämme jokaisesta lahjoituksesta, jakamisesta ja kannustavasta sanasta.

Lilin äiti ja Golden Force -tiimi