Rakkaat ystävät,

11 vuotta sitten sairastuin autoimmuunisairauksiin, joiden seurauksena menetin näköni ja imusolmukkeeni menivät sekaisin. 7 vuoden ajan minulle annettiin väärä diagnoosi, minkä vuoksi sairaudet saivat edetä ja tilanne paheni.Tuona aikana jouduin myös useisiin leikkauksiin, joissa poistettiin erilaisia lymfoomia. Seitsemän vuoden kuluttua saatiin oikea diagnoosi: ensin reumatoidinen niveltulehdus ja systeeminen lupus, ja hieman myöhemmin epäiltiin kroonista leukemiaa sekä kasvainta aivolisäkkeessä ja poskiontelossa.Tähän lisättiin vakavia ongelmia lisämunuaiskuoressa sekä verenpaineessa ja kolesterolissa, mikä johti Chonnin tautiin. Nyt on ongelmia verensokerin kanssa, joka laskee äärimmäisen matalaksi, koska systeeminen lupus hyökkää haimani kimppuun.Lisäksi minut on vuoden aikana haettu ambulanssilla useita kertoja ja olen joutunut sairaalaan erittäin vakavien epilepsia-kohtausten vuoksi, joiden seurauksena minulla on ollut useita vakavia murtumia ja tunne, että kuolen. Tämän seurauksena minulla on ollut valtavia leuan ja leuan murtumia.Lapsena minulle kasvoi lisää hampaita, jotka jäivät kiinni vaakasuoraan kitalakeeni. Ne ovat siirtyneet sisäänpäin murtumien vuoksi, ja tämä on aiheuttanut sen, että systeeminen lupus on vaikuttanut myös hampaisiini ja äänihuuliini.Äänijänteeni on leikattu, ja hematologi hoitaa kroonista leukemiaani, mutta systeeminen lupus ja nivelreuma on saatava pysäytettyä, koska ne saattavat kehoni sairaaksi. TNF-hoito on yksi hoitovaihtoehto.Mutta silloin hampaat on poistettava sisäisesti, leukaniveleni on leikattava ja sinusien alla oleva kasvain on leikattava pois suun kautta.Ilman tätä leikkausta TNF-hoitoa ei aloiteta, koska immuunijärjestelmäni heikkenee ja on liian vaarallista saada suun kautta tarttuva infektio, joka voi johtaa kuolemaan.Suurin ongelma on, että sairauskassa ei korvaa hampaiden poistoa suun sisältä eikä muiden hampaiden hoitoa, mikä nostaa kustannukset valtaviksi.Kustannukset voivat nousta yhteensä 3400 euroon. Olen yrittänyt kaikkea saadakseni maksujärjestelyn, mutta mikään ei ole auttanut. Keskustelut RIZIV:n ja terveydenhuollon viranomaisten kanssa eivät ole tuottaneet tulosta. Minun on kerättävä vähintään 1700 euroa, ennen kuin klinikka suostuu auttamaan.Mutta epilepsian kohtaukset pahenevat ja pahenevat, sairaudet pahenevat, koska ne etenevät.Haluan vihdoin päästä aloittamaan TNF-hoidon, jotta saisin osan elämästäni takaisin. Kaikki sairaudet erikseen maksavat nimittäin kuukausittain valtavia summia lääkkeisiin ja seurantaan. On olemassa sairauskassa, mutta osa kustannuksista jää potilaan maksettavaksi.Aikaisemmin minulla oli työni kautta apteekissa sairaalahoito, mutta 11 vuotta sitten alkaneen sairauteni vuoksi en voinut enää hakea sairaalahoitoa mihinkään, mikä aiheutti sairauden tai liittyi sairauksiin, minkä vuoksi yksinhuoltajaäitinä elämäni tuli erittäin raskaaksi.Kaikki unelmani ovat menneet, ja tunnen suurta syyllisyyttä siitä, että lapseni on joutunut kärsimään tästä.Minulla on yksi toive: että leikkaus voidaan suorittaa, saan oikean hoidon ja saan osittain elämäni takaisin. Sillä näin ei voi elää, ja toivon tukea ja hyvää sydäntä ihmisiltä, jotka haluavat auttaa minua. Olisin siitä koko sydämestäni kiitollinen.Haluaisin voida palata töihin ja unelmoida sekä nähdä hieman valoa tunnelin päässä ja voida toivoa ja uskoa tulevaisuuteen, sillä ilman tätä leikkausta hoitoa ei tule, ja elimeni vaurioituvat edelleen, mikä johtaa kuolemaan, ja tämän haluan välttää.Kiitos rakkaiden ja hyvien ihmisten tuen viime vuoden aikana olen saanut kroonisen leukemian hallintaan, mistä olen erittäin kiitollinen.Voin myös näyttää minua tukeville ja lahjoittaville ihmisille todisteen summasta, josta he voivat olla varmoja, ettei sairauskassa korvaa sitä. Tämä on vain laskelma summasta ilman korvausta; summa on paljon suurempi, mutta toinen osa siitä korvataan sairauskassasta.Kiitos etukäteen, rakkaat ihmiset, tuestanne ja rakkaudestanne 🫶